hits

Forsiden av dagbladet

  • 12.12.2016 kl. 20:31

N kan du lese saken om meg fra forrige ukers Allers p kk.no og dagbladet.no! Tusen takk for alle mailer jeg har ftt den siste uken fra tidligere ME-pasienter som takker meg for min penhet. Jeg skal love deg det koster, men vi kan ikke slutte snakke om dette. De fleste som skriver til meg sier de ikke tr snakke om hvordan de ble friske. De orker ikke rett og slett. Det er synd, bde for oss som har blitt friske og for de som blir syke eller er syke n.

Saken kan du lese her.

Nei, LP og helende kosthold hjelper ikke alle, men det betyr ikke at det ikke hjelper mange. Effekten er slangt ikke vitenskapelig bevist, men det betyr faktisk ikke at det ikke kan fungere. De som sier at jeg ikke hadde ME sitter i samme glasshus som meg, for det er faktisk ingen som vet om de har eller har hatt "ekte" ME. Poenget er at jeg har hatt ME-diagnose etter de strengeste kriteriene fra tre overleger og i dag er jeg frisk!

Tusen takk for sttte og gode ord, uten dere hadde jeg ikke orket <3

10 Kommentarer

Sindre

12.12.2016 kl. 20:57
Veldig flott at du ble frisk! Synd majoriteten av ME pasienter dessverre ikke blir frisk av samme kurset. Kanskje hadde du noe annet enn de fleste med ME?

Julie

12.12.2016 kl. 21:35
Kjre Sindre. Hvorfor i det hele tatt kommentere hvis du ikke engang kan lese det hun skriver?? Hun hadde ME. Hvorfor sitte stille sprsml rundt den diagnosen hun fikk av tre overleger? LP funker for mange! Nei det er ikke vitenskapelig bevist, men du kan ikke sitte skrive at det ikke funker p de fleste med ME diagnosen fordi den kunnskapen sitter ikke du p. Kan du ikke bare heie frem de som har klart det?

St p Helene! Du er virkelig tff!! st i mot alle de uvitende menneskene med skylapper foran ynene er vanskelig, men virkelig verdt det!

Helene Ragnhild

12.12.2016 kl. 21:38
Julie: Fine deg, takk <3

Elfrid Gulliksen

12.12.2016 kl. 21:35
Hvorfor skal tilogmed syke folk disse andre syke folk???!!! Det m vel vre supert at noen blir friske, samme hva de har hatt eller ikke hatt av sykdommer! Pga trygdesystemet M legene sette en diagnose, jeg har selv "blitt innvilget" fibromyalgi, eller "generelt muskelsmertesyndrom" siden fibromyalgi ble ansett som for stigmatiserende av den som satte diagnosen. Men jeg sier selv "fibromyalgi". Men vet'a pokker om det er det jeg "har"! Og,vet dere hva? Hvis de for pokker ikke har noe som kan gjre oss friske, s er det for meg revnende likegyldig om de kaller det fibriomylagi, ME, latskap, galskap, dumskap eller fandens oldemor, like plagsomt er det, kke som! re vre dem som leter seg fram til sin egen mte bli frisk p! Som Helene Ragnhild. <3 Bruker tid, egne penger og energi p bli friske, eller s friske som mulig. De avlaster faktisk NAV og vr alles felles pengebinge.Og s skal en istedenfor f takk bli ledd av og latterliggjort. En skulle ftt skryt og sttte isteden! Jeg blir bare s inni granskauen forbanna. Selv om DU ikke ble frisk av denne behandlingen, s kan andre ha blitt det! Alle kropper er forskjellige, det er ikke engang sikkert noen av dere har ftt korrekt diagnose, slik at sammenligne faktisk bare er en eneste stor vits. Ingen VELGER sykdom hvis en kan slippe! En m vel enten vre frisk eller aspirerende kjeltring for i det hele tatt komme p en snn tanke. De aller flest syke folk er faktisk like rlige som deg, og ville gjerne byttet med deg! Byttet bort drlig helse mot jobb og mer penger. Ville DU byttet? Tenk deg om...

Jan Hansen

13.12.2016 kl. 00:37
Sindre: Av dem som har ME-diagnose er det nok en rekke ulike sykdomsbilder - selv for dem som har det etter de strengeste kriteriene. De frreste med ME blir nok ikke friske av LP. Noen blir bedre, andre har ingen effekt, mens noen har blitt sykere. Synes dog utsagn som at personer som opplever bedring av LP ikke hadde ME ikke er srlig fruktbare for debatten. Har man ME etter Canada-kriteriene satt av spesialist har man, eller har hatt ME. At det er en annen sykdomsmekanisme som driver sykdommen for en som har effekt av LP, og en som ikke har det er logisk, men det betyr ikke at ikke begge har eller har hatt ME. ME er definert etter de kriteriene Det kan ogs tenkes at dem som ikke har effekt av Rituximab trenger en helt annen behandling. Mange med leddgikt m prve 7-8 leddgiktmedisiner fr de har noe effekt i det hele tatt. Pasientene er forskjellige, men alle har leddgikt.

Vi trenger forskning for kunne si noe mer om akkurat LP. Det er gjort en ME-studie p barn i Storbritannia. Studien skulle vrt publisert over et r siden. Hvorfor den ikke blir publisert/tilbakeholdt er det ingen som vet.

Bias, skjevhet i utvalg, placeboeffekt, "regression towards the mean", subjektiv/objektiv bedring er forhold som m adresseres enten det snakkes om LP eller Rituximab-behandling. Det er derfor synd at det ikke finnes noen publiserte, pgende eller planlagte studier p Lightning Process der en benytter seg av Canada-kriteriene og objektive ml.

Det viktigste er ikke vre bombastisk tenker jeg. Ingen, enten det vre seg leger, psykologer eller pasienter kan vre helt sikre p hva som har gjort de bedre. Mange med ME prver noe nytt hele tiden. Det kan vre kognitiv terapi, kosttilskudd, kostholdsendringer, gammaglobulin m.m. Srlig blir det vanskelig vite hva som kanskje kan ha hjulpet hvis en prver flere ting samtidig - noe de fleste gjr. Mange med ME opplever naturlige svingninger i sykdomsforlpet, og dermed kan det vre umulig si hvorvidt det siste man har prvd har hjulpet. Derfor er vi prisgitt forskningen. Man trenger en rekke pasienter i en studie for kunne si noe om hva som hjelper eller ikke. En anekdote fra meg: Jeg vrt i kontakt med mange pasienter som sier de ble bedre av LDN, men for mange av dem kom ikke virkningen fr ett (!) r. Det er nrmest utenkelig ut fra et medisinsk standpunkt at det skulle ta s lang tid fr en slik type medisin fungerer. Mange av de samme pasientene prvde etter et par r og slutte med medisinen. De opplevde ingen forskjell.

Siden det tok et helt r fr bedringen kom for noen av pasientene er det lite trolig vi har med en placeboeffekt gjre. Det som er mest nrliggende tro er at pasientene flte seg bedre fordi ME-sykdommen svinger. Det ville den gjort med eller uten LDN.

Heldigvis skjer det fryktelig mye p ME-feltet. Allerede n mener noen forskere at de kan se hvilke pasienter som vil ha effekt av Rituximab eller ikke. Forhpentligvis har vi en biomarkr om ikke lenge. Da kan man kanskje dele inn pasienter i nye grupper, og gjerne fjerne ME-navnet helt. Navnet har en lite dekkende beskrivelse enten man skulle lide av en hovedsakelig fysiologisk sykdom, eller hvorvidt man skulle lide av en sykdom der det mentale spiller en strre rolle. Inntil det foreligger noen slik forskning blir det meningslst skille mellom pasienter som har ME av Canada-/ICC-kriteriene.

Victoria

13.12.2016 kl. 00:48
Veldig flott hre at du ble frisk! Du er en flott jente med mye inspirasjon til andre :)

mk

13.12.2016 kl. 19:46
Det er en fryd lese kommentarene her, Elfrid og Jan. Bra skrevet!!!

For vrig s savner jeg en skemulighet. Jeg skulle gjerne ha skt etter oppskrifter, men finner ikke en slik funksjon s da m jeg bla meg gjennom hele bloggen.

Helene Ragnhild

13.12.2016 kl. 19:48
mk: Det er skemulighet i bloggen i sidemenyen :)

MK

14.12.2016 kl. 22:54
Jeg finner ikke denne skemuligheten, hverken p iPad eller mobil.

Helene Ragnhild

14.12.2016 kl. 23:11
MK: Da er den helt nederst, ikke s anvennlig akkurat n s m se om jeg kan f endret det. Ikke s mye en fr gjort p blogg.no dessverre...

Skriv en ny kommentar

Helene Ragnhild

Velkommen! Jeg heter Helene Ragnhild og har en stor lidenskap for naturlig mat og sunn livsstil, og en bachelorgrad i ernringsfysiologi. I denne bloggen vil du finne inspirasjon til leve sunnere, lytte til din egen kropp og finne hverdagslykke. Jeg hper jeg kan inspirere nettopp deg<3 Etter flere r som prver er jeg endelig gravid! Flg gjerne min reise mot bli mamma februar 2018 <3 Kontakt: helene.ragnhild@gmail.com

Sk i bloggen

Bloggdesign

Design og koding av KvDesign - www.kvdesign.no