Diagnose ME

  • 09.08.2015 kl. 08:32

Dette ble et veldig langt innlegg, men det er også en ganske lang historie. Jeg har lenge ønsket å dele min opplevelse med ME og hvordan jeg har kommet ut på andre siden. Det er mange meninger om ME, både rundt sykdommen og menneskene som rammes. Dette er min historie, og min opplevelse. Alle er forskjellige, og det må vi respektere. ME kalles ofte kronisk utmattelsessyndrom, men det er så mye mer enn utmattelse, selv om dette er hovedsymptomet. I tillegg har en ofte hodepine, influensasymptomer som feber, vondt i kroppen og svingende temperatur, kalde hender og føtter, svingende blodtrykk osv. Det er en såkalt eksklusjonsdiagnose, det vil si en diagnose en får når alle andre diagnoser er ekskludert. Jeg kaller den for en sekkediagnose, da det er så mange ulike sykdomsbilder og alle havner i samme sekk. Da vi vet så lite om ME er det vanskelig å si at alle i denne sekken har samme diagnose, og det skaper mye mistenkeliggjøring både blant leger, de syke og «mannen i gata». Jeg har mange ganger fått høre at mennesker jeg treffer, eller noen de kjenner, ikke tror på ME. Jeg valgte raskt å unngå denne diskusjonen, for meg har den faktisk ingen hensikt. Jeg diskuterer heller ikke med dem som sier at jeg ikke har hatt ordentlig ME, siden jeg har blitt så mye bedre. Jeg kjenner pasienter som har fått trusselbrev fordi de gikk ut og sa de var friske. Jeg vet ikke hvorfor mennesker har behov for å uttale seg om dette, og jeg kan egentlig ikke bry meg om det. Nå som jeg er bedre er det det eneste som betyr noe for meg. Jeg kan ikke, og vil ikke bruke energi på slik negativitet. Jeg har fortsatt venner med ME som støtter meg og ønsker meg alt godt, og det er jeg så glad for <3larrrrrgeHvorfor skriver jeg om dette? Jeg vil ikke ha en blogg som handler om sykdom. Derfor har jeg ikke fokusert på dette tidligere. ME rammer mange, særlig unge kvinner, men også menn og eldre. Det er en sykdom som ikke alltid synes på utsiden, men som er altoppslukende og ødeleggende. Pappa sa en gang; «ME tar ikke livet av deg, men det tar livet ditt». Dette har blitt brukt i mange medier de siste årene, og det stemmer godt overens med min opplevelse av sykdommen. Men jeg vil også vise at en kan bli bedre, og det er dette jeg vil dele.

Jeg fikk diagnosen ME i 2007. Jeg hadde vært til utredning i over et år; hos fastlegen, indremedisiner, nevrolog, psykolog, volvat og tilslutt Dr. Bruback på Ullevål der diagnosen ble stilt. Jeg hadde tatt så mange blodprøver, fått jerntransfusjoner grunnet jernmangel og tatt utallige tester uten å finne hva som feilet meg. Jeg ble beskrevet som en «nøtt» på sykehuset, de kunne ikke skjønne hvorfor jeg som en gang hadde vært så aktiv og frisk, nå knapt orket å gå på skolen. Jeg sov gjennom julaften 2006, og kom aldri tilbake på skolen da ferien var over. Da vi fikk timen på Ullevål i februar hadde jeg ikke store forhåpninger. Nok en legetime hos en ny lege. Etter en time var det ikke tvil i hans hode hva som feilet meg. Jeg fikk diagnosen ME, en brosjyre fra ME foreningen og beskjed om at jeg måtte slutte med all aktivitet og kun ta det med ro fremover. Med et blodtrykk på 80/50 mmHg og null energi kom jeg hjem, la meg i sengen og ble der mer eller mindre i 16 mnd. Jeg husker egentlig svært lite av det selv, og disse månedene føltes som en lang uke. Det samme skjedde jo hver dag. Jeg sov, spiste litt, hvilte og følte meg elendig. Jeg orket knapt gå ut av sengen, ikke gå opp trappen og ikke dusje. Spiste jeg frokost måtte jeg hvile før dusj, selv om jeg satt i dusjen. Alt var avlyst, skoletur, russebuss, ferie, eksamener osv. Jeg kjedet meg faktisk aldri, jeg hadde rett og slett ikke energi til det.

Det er rart å tenke tilbake på, og snakke om denne tiden. Det føles som noen andres liv, ikke mitt. Jeg hadde ergoterapaut som kom hjem til meg for å tilrettelegge hverdagen min. Hun skaffet rullestol, dusjkrakk og ba meg bevege litt på bena hver dag. 18 år og dusjkrakk? Fra frisk til dusjkrakk er vel mer utrolig.largeeeEtter et år i sengen begynte jeg sakte å se fremgang. Jeg tok mange tak for å bli bedre, men uten å hoppe på alle råd jeg fikk. Det viktigste var å redusere negativt stress fra alle kanter. Jeg hadde ikke noe jeg måtte gjøre, ingenting ble krevet av meg. Dette er en tilstand som er umulig å oppnå for de fleste, men jeg var heldig og hadde foreldre som ville hjelpe meg. Jeg gikk til Balderklinikken i Oslo for hjelp med kosthold og tilskudd. Mange ME pasienter har problemer knyttet til fordøyelse og ulike ubalanser i kroppen, og dette prøvde de å rette opp i. Jeg kunne etterhvert være en time eller to i stuen om kvelden. Jeg tok imot besøk av venninner i en times tid. Jeg har alltid vært skoleflink og ønsket veldig å komme igang med dette igjen. Skulle jeg klare dette måtte jeg ha hjemmeundervisning. Først var ikke skolen med på dette, de så nok også for seg at jeg måtte ha en lærer hjem til meg flere timer per dag. Mamma forklarte at å stå på et ben for å ta på trusa var en aktivitet jeg ble sliten av. Dette gjorde inntrykk på rektor, og jeg fikk gjennom hjemmeundervisning dagen etter. Jeg hadde en kjempesøt lærer som kom hjem til meg 30 minutter en gang i uken, og jeg klarte å fullføre et par fag til våren 2008.

Selv om jeg ikke var sengeliggende lenger var hverdagen min preget av hvile og sofasliting. Jeg ble mer og mer rastløs og lengtet tilbake til livet mitt. Jeg var bedre, men langt fra frisk. Kroppen reagerte forstatt sterkt og jeg orket ikke mer enn et par aktiviteter i uken som legetime, besøk av venninne eller en middag i sofaen. Jeg hadde gått kraftig ned i vekt og veide kun 46 kg. Etter å ha ligget i flere måneder atroferer musklene og kroppen blir fryktelig stiv. Det knakk i hoftene mine da jeg gikk og jeg ble raskt sliten. Vi reiste på ferie med rullestol i bagasjen, og pappa måtte bære meg av flyet. Jeg var ikke deprimert, men frustrert. Jeg følte meg klar for å bli frisk, men kroppen spilte ikke på lag. Da vi kom hjem fra ferie kjøpte jeg min første hund, lille Perle <3 Jeg koste meg veldig med henne, selv om mamma tok seg av alt det praktiske.labbbbrgeJeg hørte om flere som hadde blitt friske av lightning prosess, et tre dagers kurs der du lærer om sammenhengen mellom hjernen og resten av kroppen, og hvordan du kan påvirke din egen kropp. Jeg hadde aldri prøvd noen form for «alternativ» behandling mot ME før, ikke akupunktur, healing osv. LP regnes egentlig ikke som alternativ behandling, det ligner mye på kognitiv terapi, men er en mer spesifikk teknikk. Jeg vurderte det i flere måneder før jeg søkte om plass på kurs, og fikk plass hos en engelsk dame som kom til Norge. Jeg hadde egentlig veldig lave forventninger og var veldig skeptisk. Sykdommen min var jo ikke psykisk, jeg slet ikke med depresjon og skjønte ikke helt hvordan det kunne hjelpe å bli snakket til i tre dager. Etter første dagen var jeg nesten utslitt etter mange timers undervisning, men vi fikk beskjed om å gjøre noe annet enn vi pleide da vi kom hjem. Det ble aldri sagt at vi skulle presse oss, det kunne være en veldig liten endring. Jeg bakte en kake. Etter dag to dro jeg og pappa for å besøke mamma på jobb. Dag tre våknet jeg og var opplagt for første gang på så lenge jeg kunne huske. Etter dag tre følte jeg meg som et nytt menneske. Jeg har ingen kompetanse på dette feltet og kan ikke beskrive hvordan dette gikk til, men det var akkurat som om kroppen min snappet ut av ME boblen. Kroppen min var fortsatt preget av at jeg hadde vært syk så lenge, og det tok lang tid å trene seg opp. Jeg begynte med 10 minutters gåturer, og bygget meg opp til å kunne gå i to timer. Så løp jeg i 5 min, og jobbet meg opp derfra til å kunne trene igjen. Bedringen kom altså ikke over natten, selv om det kan virke sånn ;)ladddrgeDet var mange i ME miljøet som var skeptiske da jeg sa jeg var blitt frisk. Jeg var ikke så opptatt av det da, jeg ville bare leve livet mitt og ikke se meg tilbake. Flere var sikre på at jeg ville få tilbakefall, og det fikk jeg også. Veien er ikke alltid så rett som en skulle ønske. Jeg levde langt utover evne, samtidig som jeg opplevde mye negativt. Jeg slet med å bli ferdig med skolen, og fikk utrolig mange feilbeskjeder. Jeg gikk et helt år på BI etter å ha fått beskjed om at dette kunne hjelpe meg til studiekompetanse, for så å bli nektet plass på andre året likevel. Jeg fikk aldri noen unnskyldningen for denne feilen, selv om den førte til at jeg måtte slutte på skolen der jeg trivdes så godt. Jeg husker at jeg og mamma lo da jeg fikk beskjeden, det var liksom så tragikomisk. Mange av mine beste venner er mennesker jeg ble kjent med på denne tiden, og jeg ville aldri møtt kjæresten min om det ikke var for at jeg gikk på BI, så jeg er så glad jeg fikk dette året. Jeg tok 13 privatisteksamener, og kunne endelig si meg ferdig med videregående.ltttttargeJeg ble sammen med mannen i mitt liv i desember 2011 <3 Vi hadde kjent hverandre i flere år, men da vi først ble sammen gikk det fort! Vi reiste på ferie i USA, trasket rundt i New York, sto på skøyter og var stormforelsket. Alt gikk oppover i livet mitt, men formen gikk bare nedover. Jeg fikk infeksjon etter infeksjon og måtte slutte på cheerleading og trappe ned på trening. Så begynte syptomene å komme igjen, vondt i kroppen, feber, frossenhet og hjernetåke.

Jeg har ønsket å studere ernæring siden jeg var 14 år. Jeg skulle rett på universitetet etter VGS og bli klinisk, planen var klar. Det ble jo ikke helt sånn da, men jeg var ikke klar for å gi opp helt enda. Samtidig som tilbakefallet begynte å gå opp for meg søkte jeg på en privatskole for å ta bachelor. Formen var ikke bra, men jeg hadde tro på at med en gang jeg kom igang med studiene ville jeg bli bedre. I oktober fikk lillesøsteren min konstatert lymfekreft og begynte på cellegift. Vi var alle i sjokk, det legene hadde trodd kun var kyssesyke viste seg å være marerittet kreft. Etter 6 måneder gikk det ikke å være på skolen lenger, jeg byttet til nettstudiet og studerte fra sofaen. Jennys sykdom gikk hardt innpå meg psykisk. Samtidig som det var så skummelt at hun hadde kreft, var det trist for meg å se hvordan hennes sykdom ble tatt i mot. Da jeg ble syk ble det veldig stille rundt oss. En usynlig sykdom som er vanskelig å forstå gjør folk usikre. Kreft rører noe i oss, alle kjenner noen og alle vil hjelpe til. Jeg har lært at det er helt normalt å føle det sånn, det er rett og slett noe jeg må akseptere, selv om jeg hatet å ha disse følelsene. Det er ingen vits å sammenligne disse sykdommene, eller meg og min søster og vår opplevelse av å være langtidssyke. Kreftsykdom romantiseres ofte, det er en historie om tapperhet og overlevelse. For Jenny tror jeg det vanskeligste er å være utenfor alt, ha livet på vent og ikke bestemme selv, og sånn er det jo for veldig mange syke.269454_10150247164198074_3544366_n 403635_10151106146075454_1149306093_nIMG_2414Jenny (til venstre) og meg i «ME stolen»

Jeg fikk ME-diagnosen på nytt på ME klinikken på Aker, og fikk beskjed om at jeg mest sannsynlig aldri ville bli frisk. Det hjalp jo ikke akkurat på sykdommen min. Jon Anders og jeg så for oss et liv der jeg skulle være syk, ikke kunne jobbe fulltid, ikke kunne få en ordentlig inntekt, kjøpe oss hus osv. Samtidig fikk Jenny tilbakefall og begynte på en ny runde med behandling, dobbelt så tøff som den første hun fikk. Denne gangen trengte vi ikke barbere håret hennes, alt falt ut av seg selv. Det føles som om ting aldri skulle bli bedre, og jeg følte på et tidspunkt at verden var litt i mot meg, stakkarslig men sånn var det. Dagene besto av en til to timer lesing og kanskje en tur på matbutikken. Vi skaffet oss Kokos, hund nummer to og baby nummer en. Det var så koselig å kjøpe hund med kjæresten, og vi hadde dette som hobby sammen, noe vi sårt trengte. Jeg kunne ikke være med på noe særlig, så vi levde jo ikke som par flest. Jeg prioriterte studiene mine beinhardt, og det gikk også utover sosiale ting både med Jon Anders og med venner. Jeg ønsket nesten å gi opp flere ganger. Hva var vitsen med toppkarakterer hvis jeg aldri kunne jobbe?largnnnneI januar dro jeg på rehabilitering og det ble et vendepunkt for meg. Jeg møtte så mange flotte mennesker, både de som jobbet der og de andre med ME. Jeg fikk tilbake håpet, der hadde de nemlig troen på at jeg skulle bli frisk. Det er den første gangen jeg har møtt helsepersonell som virkelig ønsket meg alt godt. Det er virkelig noen fantastiske mennesker som jobber på Sørlandets rehabiliteringssenter. De hadde sett mange bli friske, spesielt unge. Med unntak av ME symptomer var jeg jo frisk som en fisk, legen min hadde aldri møtt en person med bedre blodverdier i hele sin karriere. Da jeg kom hjem bestemte jeg meg for å ta lightning process igjen, denne gangen på norsk hos Live Landmark. Jeg hadde tenkt at det ikke funket, da jeg fikk tilbakefall. Jeg var også svært opptatt av at sykdommen min ikke var psykisk. Men så ville jeg gi det en sjanse, det kunne jo hjelpe igjen. Ikke fordi ME er psykisk, men fordi hjernen vår er alt. Det er kommandosentralen, og kan vi påvirke den kan vi påvirke kroppen. Det er utrolig mye vi ikke vet om hjernen, og trolig mye vi aldri får vite heller.largmmmeI dag er jeg så mye bedre og lever endelig det livet jeg ønsker. Jeg lever i takt med meg selv, og tar hensyn til det kroppen min trenger. Mange vil sikkert si at jeg ikke er frisk, men jeg mener vi må redefinere hva som er frisk. Å ta hensyn til seg selv er noe alle burde gjøre, ikke kun ME syke. Jeg prioriterer å spise riktig, sove nok, bruke mental trening for alt det er verdt og sette meg selv først når det trengs. Gjør du ikke dette hjelper du heller ikke dem rundt deg. Det er mange som mener en ikke kan bli frisk fra ME. Det er også mange som har sagt til meg at jeg ikke har hatt ordentlig ME og at jeg umulig kunne være så syk som dem da jeg klarte å studere. Jeg har i flere år rettet de få kreftene jeg hadde mot skole, og tok nettstudie ved å lese en time om dagen fra sengen i lange perioder. Når du vil noe nok får du det til! Som jeg skrev tidligere er jeg ikke interessert i å diskutere dette. Jeg har diagnosen med de såkalte Canadakriteriene, fra tre spesialister på tre ulike sykehus i Oslo, og har blitt kalt et genuint tilfelle av ME. Det er nok for meg. Jeg har hatt utrolig støtte fra min familie, mine venner og ikke minst Jon Anders i alle årene jeg har vært syk. Jeg ble aldri glemt, men alltid inkludert og spurt om å være med, selv når jeg ikke orket. I dag flytter Jenny til Trondheim for å studere og er kreftfri! Jeg er snart ferdig med bachelor i ernæring, godt i gang med PT studiet, trener flere ganger i uken og ikke minst nominert til årets ShapeUp-jente! Det er jo ikke til å tro at en kan gå fra å være syk i så mange år til å leve det livet jeg gjør nå. Jeg er takknemlig for at jeg har fått bli bedre, og stolt av at jeg aldri ga opp!larhhge

Du bestemmer selv hvilke tanker du vil fokusere på. Dine tanker blir dine følelser, som igjen blir dine ord. Disse blir dine handlinger – og det blir ditt liv. – Unkown

DSC04575DSC013jjjj93
Takk for at du ville lese <3

Helene Ragnhild

Velkommen! Jeg heter Helene Ragnhild og har en stor lidenskap for naturlig mat og sunn livsstil, og en bachelorgrad i ernæringsfysiologi. I denne bloggen vil du finne inspirasjon til å leve sunnere, lytte til din egen kropp og finne hverdagslykke. Jeg håper jeg kan inspirere nettopp deg<3 Kontakt: helene.ragnhild@gmail.com

Søk i bloggen

Bloggdesign

Design og koding av KvDesign - www.kvdesign.no