Forsiden av dagbladet

Nå kan du lese saken om meg fra forrige ukers Allers på kk.no og dagbladet.no! Tusen takk for alle mailer jeg har fått den siste uken fra tidligere ME-pasienter som takker meg for min åpenhet. Jeg skal love deg det koster, men vi kan ikke slutte å snakke om dette. De fleste som skriver til meg sier de ikke tør snakke om hvordan de ble friske. De orker ikke rett og slett. Det er synd, både for oss som har blitt friske og for de som blir syke eller er syke nå.

Saken kan du lese her.

Nei, LP og helende kosthold hjelper ikke alle, men det betyr ikke at det ikke hjelper mange. Effekten er sålangt ikke vitenskapelig bevist, men det betyr faktisk ikke at det ikke kan fungere. De som sier at jeg ikke hadde ME sitter i samme glasshus som meg, for det er faktisk ingen som vet om de har eller har hatt “ekte” ME. Poenget er at jeg har hatt ME-diagnose etter de strengeste kriteriene fra tre overleger og i dag er jeg frisk!

Tusen takk for støtte og gode ord, uten dere hadde jeg ikke orket <3

    1. Veldig flott at du ble frisk! Synd majoriteten av ME pasienter dessverre ikke blir frisk av samme kurset. Kanskje hadde du noe annet enn de fleste med ME?

    2. Kjære Sindre. Hvorfor i det hele tatt kommentere hvis du ikke engang kan lese det hun skriver?? Hun hadde ME. Hvorfor sitte å stille spørsmål rundt den diagnosen hun fikk av tre overleger? LP funker for mange! Nei det er ikke vitenskapelig bevist, men du kan ikke sitte å skrive at det ikke funker på de fleste med ME diagnosen fordi den kunnskapen sitter ikke du på. Kan du ikke bare heie frem de som har klart det?
      Stå på Helene! Du er virkelig tøff!! Å stå i mot alle de uvitende menneskene med skylapper foran øynene er vanskelig, men virkelig verdt det!

    3. Hvorfor skal tilogmed syke folk disse andre syke folk???!!! Det må vel være supert at noen blir friske, samme hva de har hatt eller ikke hatt av sykdommer! Pga trygdesystemet MÅ legene sette en diagnose, jeg har selv “blitt innvilget” fibromyalgi, eller “generelt muskelsmertesyndrom” siden fibromyalgi ble ansett som for stigmatiserende av den som satte diagnosen. Men jeg sier selv “fibromyalgi”. Men vet’a pokker om det er det jeg “har”! Og,vet dere hva? Hvis de for pokker ikke har noe som kan gjøre oss friske, så er det for meg revnende likegyldig om de kaller det fibriomylagi, ME, latskap, galskap, dumskap eller fandens oldemor, like plagsomt er det, åkke som! Ære være dem som leter seg fram til sin egen måte å bli frisk på! Som Helene Ragnhild. <3 Bruker tid, egne penger og energi på å bli friske, eller så friske som mulig. De avlaster faktisk NAV og vår alles felles pengebinge.Og så skal en istedenfor å få takk bli ledd av og latterliggjort. En skulle fått skryt og støtte isteden! Jeg blir bare så inni granskauen forbanna. Selv om DU ikke ble frisk av denne behandlingen, så kan andre ha blitt det! Alle kropper er forskjellige, det er ikke engang sikkert noen av dere har fått korrekt diagnose, slik at sammenligne faktisk bare er en eneste stor vits. Ingen VELGER sykdom hvis en kan slippe! En må vel enten være frisk eller aspirerende kjeltring for i det hele tatt å komme på en sånn tanke. De aller flest syke folk er faktisk like ærlige som deg, og ville gjerne byttet med deg! Byttet bort dårlig helse mot jobb og mer penger. Ville DU byttet? Tenk deg om...

    4. Sindre: Av dem som har ME-diagnose er det nok en rekke ulike sykdomsbilder – selv for dem som har det etter de strengeste kriteriene. De færreste med ME blir nok ikke friske av LP. Noen blir bedre, andre har ingen effekt, mens noen har blitt sykere. Synes dog utsagn som at personer som opplever bedring av LP ikke hadde ME ikke er særlig fruktbare for debatten. Har man ME etter Canada-kriteriene satt av spesialist har man, eller har hatt ME. At det er en annen sykdomsmekanisme som driver sykdommen for en som har effekt av LP, og en som ikke har det er logisk, men det betyr ikke at ikke begge har eller har hatt ME. ME er definert etter de kriteriene Det kan også tenkes at dem som ikke har effekt av Rituximab trenger en helt annen behandling. Mange med leddgikt må prøve 7-8 leddgiktmedisiner før de har noe effekt i det hele tatt. Pasientene er forskjellige, men alle har leddgikt.
      Vi trenger forskning for å kunne si noe mer om akkurat LP. Det er gjort en ME-studie på barn i Storbritannia. Studien skulle vært publisert over et år siden. Hvorfor den ikke blir publisert/tilbakeholdt er det ingen som vet.
      Bias, skjevhet i utvalg, placeboeffekt, “regression towards the mean”, subjektiv/objektiv bedring er forhold som må adresseres enten det snakkes om LP eller Rituximab-behandling. Det er derfor synd at det ikke finnes noen publiserte, pågående eller planlagte studier på Lightning Process der en benytter seg av Canada-kriteriene og objektive mål.
      Det viktigste er å ikke være bombastisk tenker jeg. Ingen, enten det være seg leger, psykologer eller pasienter kan være helt sikre på hva som har gjort de bedre. Mange med ME prøver noe nytt hele tiden. Det kan være kognitiv terapi, kosttilskudd, kostholdsendringer, gammaglobulin m.m. Særlig blir det vanskelig å vite hva som kanskje kan ha hjulpet hvis en prøver flere ting samtidig – noe de fleste gjør. Mange med ME opplever naturlige svingninger i sykdomsforløpet, og dermed kan det være umulig å si hvorvidt det siste man har prøvd har hjulpet. Derfor er vi prisgitt forskningen. Man trenger en rekke pasienter i en studie for å kunne si noe om hva som hjelper eller ikke. En anekdote fra meg: Jeg vært i kontakt med mange pasienter som sier de ble bedre av LDN, men for mange av dem kom ikke virkningen før ett (!) år. Det er nærmest utenkelig ut fra et medisinsk standpunkt at det skulle ta så lang tid før en slik type medisin fungerer. Mange av de samme pasientene prøvde etter et par år og slutte med medisinen. De opplevde ingen forskjell.
      Siden det tok et helt år før bedringen kom for noen av pasientene er det lite trolig vi har med en placeboeffekt å gjøre. Det som er mest nærliggende å tro er at pasientene følte seg bedre fordi ME-sykdommen svinger. Det ville den gjort med eller uten LDN.
      Heldigvis skjer det fryktelig mye på ME-feltet. Allerede nå mener noen forskere at de kan se hvilke pasienter som vil ha effekt av Rituximab eller ikke. Forhåpentligvis har vi en biomarkør om ikke lenge. Da kan man kanskje dele inn pasienter i nye grupper, og gjerne fjerne ME-navnet helt. Navnet har en lite dekkende beskrivelse enten man skulle lide av en hovedsakelig fysiologisk sykdom, eller hvorvidt man skulle lide av en sykdom der det mentale spiller en større rolle. Inntil det foreligger noen slik forskning blir det meningsløst å skille mellom pasienter som har ME av Canada-/ICC-kriteriene.

    5. Det er en fryd å lese kommentarene her, Elfrid og Jan. Bra skrevet!!!
      For øvrig så savner jeg en søkemulighet. Jeg skulle gjerne ha søkt etter oppskrifter, men finner ikke en slik funksjon så da må jeg bla meg gjennom hele bloggen.

    Legg igjen en kommentar

    Obligatoriske felt er merket med *

Siste innlegg