Endelig frisk fra ME?

Hva er det å være frisk?

For meg er det å kunne ha energi til det jeg har lyst til. Til å kunne spontant be på middag. Til å kunne raske opp av sengen om morgenen, skvette litt vann i ansiktet og ta en skive i hånden før jeg går en mil i skogen. Å kunne jobbe noen timer på en søndag, fordi jeg elsker jobben min. Å ta meg helt ut på trening, og kjenne blodsmaken i munnen, men være like pigg dagen etter.

Å kunne si ja til det jeg har lyst til, og aldri være redd for at kreftene renner ut. Kan jeg det?

I dag kan jeg det! For noen år siden var det utenkelig. Da jeg hadde ME-diagnose måtte alt planlegges. Jeg måtte velge mellom frokost og dusj, og hvile innimellom. Jeg måtte si nei til bursdager, venninnekvelder og gåturer i skogen kunne jeg bare glemme. Å jobbe kunne jeg bare glemme. Da jeg var på det sykeste var jeg helt sengeliggende. Jeg var en 18 åring fanget i en 90 årig kropp, med dusjkrakk og rullestol.

Jeg har et ønske om at flere skal få hjelp, men da må det forskes. Vi kan ikke la pasientforeningene diktere hvem som skal forske, og på hva. Flere ganger har de stoppet prosjekter.

“Man skal lytte til de sykes erfaringer, men de har faktisk ikke erfart det å bli frisk…”

Sitatet over er hentet fra en artikkel postet i aftenposten i dag. Vi må lytte til de som har blitt friske!

Vi som har blitt friske fra ME blir ofte møtt med motstand. At jeg har blitt frisk truer visst hele sykdomseksistensen til en som fortsatt ligger hjemme. Hvis det går an å bli frisk, da blir de i hvert fall ikke trodd. Men er det verdt det? Er det å bli trodd viktigere enn å bli frisk?

“Du hadde ikke ekte ME, i hvert fall ikke det jeg har”

“Du burde skamme deg for at du snakker om dette, du sprer løyner og selger en kur som gjør folk sykere”

“Jeg kan ikke spise eller tenke meg frisk, vi har ikke samme sykdom”

“Jeg kan se at du fortsatt er syk”

Blir jeg en sjelden gang syk (som en 48 timers runde med oppkast) får jeg raskt stygge kommentarer da også. Her en artig ironisk en…

“Hvorfor er du syk nå da? Hvorfor gjør du ikke større grep for å bli en frisk gravid? 🙂 siden alt avhenger av deg selv, så synes jeg du må gjøre større tiltak for å bli frisk nå. Du skjønner det kanskje ikke nå, men det er du selv som velger å være syk”

Dette er bare et par av mange stygge kommentarer jeg har fått. Etter 10 år med ME-diagnose. En sykdom som har preget mitt liv enormt, også skal jeg ikke engang bli trodd? Eller møtt med respekt?

Ingen velger å bli eller være syke. Jeg kan ikke hjelpe noen andre å bli ME-syk, hadde jeg eller andre tenkt oss til denne tilstanden kunne vi vel lært det bort? Men jeg har fått hjelp, og jeg har blitt helt frisk! Jeg er et levende eksempel på at det går an, og jeg er langt fra alene.

Her om dagen fikk jeg en mail fra en jente som hadde vært på ME-senteret. Der hadde legen fortalt om en jente som hadde hjulpet flere av pasientene på senteret. Hun het Helene Ragnhild og holdt kurs over nett. Det nytter faktisk. Selv om jeg får hets vil jeg ikke slutte å snakke om det. Ikke for å få klikk, men for å kanskje kunne hjelpe en til <3

<3

    1. Blås i de teite kommentarene, får de innimellom jeg og.
      Men vi vet og vi er friske😀
      Woohoooo heia deg

    2. Du er utrolig flott du, Helene! At noen kan få seg til å gi deg stygge kommentarer FORDI du har blitt frisk er uforståelig for meg. Tenker at det bør gi andre håp, og en tro på at det faktisk går an å komme seg fra en så fæl sykdom som ME. Selv om din vei ikke funker for 100%, så er det en sunn og ukontroversiell metode som kan prøves. Håper du aldri gir opp å snakke om ME, hver eneste en du kan hjelpe er verdt det uansett hva andre sier. Dersom jeg møter noen med ME i min hverdag som fysioterapeut skal jeg iallfall tipse om deg.

    3. Vær så snill og ikke dra alle ME syke over en kam.Jeg har ME og er medlem i ME foreningen ,men det er ikke dermed sagt att jeg mener det samme som flertallet der inne.Eneste grunnen til att jeg meldte meg inn er for å holde meg oppdatert på forskning og for å få gode råd.Jeg har egne meninger og klarer og tenke selv,.Jeg er ikke avhengig av en gruppe for finne ut hva jeg tror på eller ikke tror på.Derfor er det ganske frustrerende att vi ME syke til stadighet blir omtalt som en gruppe der alle mener det samme.Sier noen att de har blitt friske så tror jeg på det. Jeg jobber selv med å få orden på magen blant annet og har håp om att det skal hjelpe meg på veien til å bli frisk.Man må jo starte ett sted og noe hjelp fra det norske helsevesenet får man ikke.Man må bruke den lille energien man har til å finne ut av ting selv.Me debatten kommer til fortsette til den dagen forskningen finner ut hva dette skyldes,Først da får vi fasiten.
      .

    4. IB: Jeg har ikke skrevet det, men at ME foreningen har stoppet forskning er fakta. Jeg kjenner ikke til noen andre pasientgrupper der de syke blir sendt trusler til, hatbrev osv, men dette har flere opplevd dessverre. Her var jeg nøye på å ikke omtale ME syke som en gruppe, men snakket om foreningen og kom med eksempler på ting jeg har fått skrevet til meg eller rett og slett slengt i trynet…

      Spørs om det noen gang kommer en fasit da, er fortsatt langt fra noen fasit i diabetes, MS, chrons, alzheimer, kreft osv. Ikke noe jeg vil vente på, og høres ut som du er lik siden du jobber med å finne ut ting selv. Ønsker deg masse lykke til og håper du en dag kan få kroppen du fortjener <3

    5. Jeg synes seriøst synd i deg, Live Landmark og alle andre som ble frisk etter tre dager på LP-kurs. Her har dere gjort symptomer i åresvis og utsatt familie og venner (og samfunnet hvis man skal tenke økonomi) for store belastninger helt unødvendig. Hvorfor i all verden brukte dere tiden på å gjøre sykdom? Likte dere offerrollen? Trodde dere virkelig at det var kroppen som var syk når det i realiteten var tankemønstrene deres som var feil?
      Det må føles utrolig meningsløst å ha brukt så ufattelig mye tid på denne sykdomsgjøringen? Hele ungdomstiden ut av vinduet fordi du hang deg opp i å gjøre symptomer. Hadde nesten blitt bitter jeg!

    6. For alle del, Aldri slutt å snakke om muligheten til å bli frisk fra ME!! Når jeg fikk diagnosen og leste på de “pålitelige” sidene på nett, om at dette er noe man ikke blir ordentlig kvitt, så går jo selfølgelig alle forhåpninger deretter. Et liv i senga, er jo ikke førstevalget. Historien din var en av tingene som snudde på håpet! Jeg vet om mange som har eller har hatt ME, Og felles for de som nå er friske, er de som selv gjorde noe med det, felles for de jeg kjenner er LP. Fra rullestol til trening! Jeg tror punktene du nevner kan ta en langt på vei. At noen ikke vil at man skal snakke om at det går an å bli frisk er jo helt snodig og noe egoistisk spør du meg…

    7. Og hva gjelder kommentaren ovenfor: tror jeg heller hadde valgt følelsen takknemlig istedenfor bitter ❤️

    8. Julie: Lett å se at du hverken har lest min historie eller innlegget du kommenterer 😉 du understreker i stedet den holdningen jeg sier jeg blir utsatt for. Takk for at du gjør det så lett å se at disse anklagene er usmaklige og urimelige

    9. Ditt arbeid er fantastisk og betydningsfullt! Jeg begynte å lese din blogg før sommeren og jeg mener det samme som deg da du sier at ‘min jobb er å bli frisk’. Jeg har prøvd så mye forskjellig for og prøve å bli bedre,men ingenting har gitt meg mer energi. FØR jeg begynte å leve etter dine kostholdsråd. Du har gitt meg ett håp om en fremtid igjen. Lilletåa henger sammen med bakhodet og alt i livet handler om balanse. HR har ikke tenkt seg fri fra sin sykdom, hun har jobbet beinhardt og deler sin kunnskap videre. <3Takk<3

    10. Jeg har lest både din historie og dette innlegget?:) Hva er det som er smakløst med å kommentere hvor utrolig mye tid du har brukt på tull når du har hatt muligheten til å endre tankemønster fra dag en i sykdomsgjøringen? Kjenner du helt oppriktig ikke på tristhet og oppgitthet over at du brukte så mange år på å gjøre sykdom før du fikk snudd tanken?

    11. Jeg har selv ME og for meg som har prøvd alt mulig, ja jeg har vært på kurs hos LIve Landmark også men da jeg ikke ble frisk , og henvendte meg til henne, fikk jeg en mer negaiv tilbakemelding fra henne. det at jeg ikke var blitt frisk var ene og alene min skyld. Jeg vet om flere som har forsøkt å ta livet sitt etter kurs hos disse såkalte kursfolka. Så ja at jeg stiller spørsmål når folk som er alvorlig ME syke og sengeliggende i flere år, plutselig etter en kurs helg er på shopping sov, da kjenner jeg at jeg bruser litt med fjøra.
      Jeg sier ikke at ikke de har ME men at deres ME kanskje kom av en smell i veggen eller noe. Problemet er at man dras over en kam her i den artikkelen du viser til. Jeg syntes det er bra at folk blir friske men, det er jo rart at når man stadig finner bevis på at ME er en autoimun sykdom, jeg har selv fått Rituximab, og det er det som har dratt meg opp. Så nei jeg syntes ikke dette var en god artikkel

    12. Chanette: At du skal si hva min ME kom av er jo akkurat like ille som at andre skal si hva din kom av. Jeg kan ikke snakke for Live, men at flere har prøvd å ta livet sitt osv synes jeg er drøyt å komme med påstander om. Det er ganske sterkt å si at noen tok livet sitt på grunn av en gitt hendelse, det er det vel umulig å konstatere?

      Det er vel heller de friske som blir dratt over en kam, blant annet av deg nå? At de ble syke fordi de gikk på en vegg…

      Hva med alle de som har blitt bedre eller friske fra autoimmune sykdommer, skal de ikke forskes på? Eller kun hvis de ble bedre av medisin? Tror du virkelig at det kun er medisiner som kan hjelpe?

    13. Poenget er vel ikke at samme kur hjelper for alle, men at man ikke må gi opp og vente på at noen kurerer deg, men fortsette å prøve og innse fakta at folk blir friske av denne sykdommen, på en eller flere måter 🙂 det er i hvertfall en mulighet med andre ord.

    14. Så bra at du klarer å ikke tenke på årene du mistet og ikke har dårlig samvittighet for de pårørende:) På den måten er det nok mye fornuftig i LP, at man lærer seg å fokusere på det man får gjor noe med!:)
      ME selger, det er det ingen tvil om. Bruker du det bevisst for å få flere kunder?

    15. Jeg tenker at ME er en sekkediagnose som inneholder psykisk syke, autoimmunsyke, utbrente, osvosv. du har nok mye rett i at sunn mat kan ha noe for seg både for fysisk og psykisk syke:-) LP har vist seg å ha effekt på en del ME pasienter, og ved å snu tankegangen (psykologi) så blir de friske. Du er i den gruppen, og du er veldig heldig som har blitt så frisk:) men jeg tenker at det kan være lurt å være ydmyk ift at dette er en sekkediagnose der folk feiler forskjellig ting, og at en løsning ikke virker for alle:)
      Når det er sagt så skjønner jeg ikke hvorfor du etter 10(!) år med sykdommen blir frisk, og fremdeles ønsker å bruke så mye tid og energi på en sykdom du hater? Forstår ikke fokuset? Hva med å legge det kapitellet bak deg og se friskt fremover:-)? Klem

    16. Ironisk at Julie her velger å fokusere på den tid du var syk og ikke all den du har fått være frisk!

    17. Ah, disse negative kommentarene… Merker jeg blir uvel. Hvor er medmenneskeligheten?
      Jeg heier på deg 🙂 Her bruker du din tid, erfaring og energi på å dele og kanskje hjelpe andre. Likevel får du såpass mye negativitet tilbake. Jeg har ikke ME, men en kronisk sykdom som tapper meg for mye energi og glede. Å “snu tankegangen” er ikke noe som skjer over noen dager hvis man har vært langt nede. Jeg jobber selv med det hver eneste dag. Vær stolt av deg selv, og fortsett det gode arbeidet!

    18. Julie: Hvorfor skal hun i det hele tatt bruke tid på å sorge over “de tapte år”? Hva får hun igjen for det? Heller ikke å ha dårlig samvittighet for de pårørende.

    19. Ja mange psykisk syke trenger å høre at de kan bli frisk med å snu tankegangen! Men ME syke generelt er alvorlig fysisk syk, de trenger medisinsk behandling og støtte fra helsepersonell. Ikke informasjon fra ei tidligere psykisk syk(eller utbrent) blogger om at de kan bli friske hvis de bare snur tankegangen.

    20. Julie, hva er det du ønsker å oppnå? Jeg har lest kommentarene dine, men begriper ikke hvor du vil hen. Hva vil du?
      Tror du at Helene bruker sykdommen sin kun for å tjene penger? Eller kan hun faktisk ha et oppriktig ønske om å hjelpe andre i samme situasjon som hun selv har vært i?
      Jeg tenker at det er fantastisk at noen forteller om sin tilfriskning. Det gir håp om at man selv kan bli bedre. Helens metoder er ikke noe mystisk i det hele tatt. De handler stortsett om mat og ernæring. Jeg har deltatt på kurs og har fått masse nyttig kunnskap som jeg bruker for å bli frisk. Og jeg har blitt bedre!!!

    21. Nei vet dere hva, det brenner i meg når jeg leser igjennom disse negative kommentarene her!!
      Her har vi en faktastisk person som deler erfaringer om hvordan HUN har klart å blitt frisk, å med det gi håp og mot til andre som er syke av ME.
      Jeg har ikke ME, jeg han en annen autoimmun sykdom som gir mange av de samme syptomene som ME +++ mye mer. Jeg må gå på medisiner resten av livet.. uten medisiner dør jeg! Jeg blir aldri “frisk” men jeg ser ikke på meg selv som syk, jeg dyrker ikke sykdommen min som jeg tror mange med negative kommentarer gjør. Jeg tror ikke jeg har det værre enn andre. Er dere redde for å bli frisk? Eller tror dere ikke at andre kan ha hatt en like svart hverdag som dere men kommet seg ut av det??”Ingen har d så ille som meg”
      Jeg kan som sakt aldri bli “frisk” MEN jeg lever ikke som en syk person! Jeg prøver å være taknemmelig over det jeg har, finner glede i de små tingene i hverdagen, og selv om noen dager er tyngre enn andre dager så kan faktisk positiv tankegang, riktig kosthold m.m være god medisin. Man må ikke dyrke sykdommen, sykdommen er ikke deg!
      Helene Ragnhild er et supert menneske som gir MASSE gode råd om dere er villig til å lytte!
      Ps! Er også klar over at enkelte dager er den beste medisinen bare å slappe av.

    22. Pr dags dato er ME en sekkediagnose/syndrom/kriterieliste. Det vil si at det er mange syke mennesker, men forskjellige årsaker, i samme gruppe. Derfor vil ikke de samme tingene fungere for alle. Det går dermed heller ikke ann å si at noen har `”ekte ME” fordi pr dagsdato har alle som har kriteriene diagnosen. Det er likevel et stort samfunnsproblem og diskriminering at denne pasientgruppen ikke blir tatt alvorlig, og sett ned på/mistenkeliggjort.
      Med det sagt så er faktisk alle diagnoser merkelapper vi mennesker har skapt. Det å få en hvilken som helst diagnose kan være greit i noen praktiske sammenhenger, og svært uheldig i andre. Det kan være veldig farlig å skulle identifisere seg med diagnosen sin. Det går faktisk ikke an å skille det fysiske og psykiske, fordi det er prosesser som påvirker hverandre. Kroppen henger sammen. FOR ABSOLUTT ALLE SYKDOMMER. En syk kropp uavhengig av diagnose, er en kropp som er belastet, og som mangler de riktige byggesteinene for å kunne fungere optimalt. Hvis man legger til rette for at kroppen skal få det den trenger, så kan den faktisk reparere seg selv. Uansett diagnose. Hvis man skal vente på fakta, eller at legen skal fortelle deg akkurat hva DU trenger å gjøre for å hjelpe din kropp, så kan man vente for alltid. Det vil ikke si at det er gjort over natten, og det vil heller ikke si at det er din feil om kroppen ikke samarbeider. Ting tar tid. De aller fleste gjør faktisk det beste de kan, med det de har, ut ifra den situasjonen de står i. Jeg vet om flere som er blitt friske fra såkalte kroniske diagnoser som Crohns, stoffskifte, borrelia, gikt, lupus, fibromyalgi osv uten å gjøre det den tradisjonelle veien. Det er ingen som angriper de om at de har skapt det selv i hodet… Generelt lever vi i et samfunn hvor vi mangler noe vesentlig kalt medmenneskelighet og forståelse for hverandre. Alle er forskjellige. Alt vi vet pr dagsdato, viste vi ikke på et tidspunkt. Det er fortsatt MYE vi ikke vet, eller kan forklare. Det er ingen som med vilje vil leve med det funkjsonsnivået en ME-pasient har, ikke en enste person.
      Det er så UTROLIG viktig å vise at det finnes håp. At ingenting nødvendigvis er for alltid, bare fordi legen sa det. Hvis noen har gjort det før, så er det mulig. Dessuten må noen også være den første 😉 Aldri gi opp. Tusen takk helene for at du deler din historie, det er veldig tøft <3

    23. Hvilken retning er det du sikter til når du skriver at det bør forskes mer på de som har blitt friske av ME?:-) Hvis det er LP du sikter til, så er det gjort mye forskning på det og ME-syke? I England er det kommet et forbud mot å reklame med LP til ME-syke, så så gode resultater har det nok ikke vært. Meg bekjent, så har ikke Live eller noen i lightningmiljøet søkt om forskningsmidler for å forske på om LP har en effekt på ME-syke? Så nøyaktig hvilken forskning er det du mener blir stoppet av ME-foreningen? Hvis det er magen og tarmflora du mente, så er jo dette et av forskningsområdene som er blitt bevilget penger. De skal gjøre en fecaltransplantasjon på ME-syke for å se om sykdommen kan skyldes ubalanser i tarmen. Spennende!:)

    24. https://www.nrk.no/livsstil/forsokte-selvmord-etter-me-kurs-1.7891470
      Vanligvis tar jeg ikke sånne diskusjoner men det som er overraskende at hvem som helst uten noen mangeåring utdannelse skal tjene seg rike på slike lidelser. Jeg ble skremt jeg da jeg henvender meg til Live og ber om hjelp da jeg ikke var bedre men vet du at jeg ble sittende med skyldfølelse. Jeg har ikke påstått hva din ME kom av, men for meg så handler det om at man ikke skal bli rik på å gjøre andre friske. hvorfor kan ikke de uten de 1000 vis av kronene til et LP kurs få et , nei fordi det handler om at man skal mele sin egen kake, og igjen jeg snakker ikke om deg men de som tjener grovt på dette. At ME foreningen stiller spørsmål ved denne såkalte forskningen som Live og andre kommer med syntes jeg er bra. Men igjen jeg er ikke medlem av ME foreninen, har meldt meg ut derfra av ulike grunner men jeg var med på innsamlingen som lege Maria Gjerpe startet.
      Jeg tror at det er bra med forskning men da bør det ligge seriøse folk bak, ikke noen som har tatt et kurs på opp til et år. Så du har dine meninger, og jeg har mine, og ja pr dags dato så er det foreløbig Rituximab som har vist seg å virke

    25. Martine. Du sier at “mange psykisk syke trenger å høre at de kan bli frisk ved å snu tankegangen”. Det er jeg ikke enig i. Jeg har jobbet mange år i voksenpsykiatrien, og det man først og fremst fokuserer på er det fysiske. Det er søvn, ernæring, aktivitet og hvile. Det er hele grunnlaget for videre behandling. Samtaler om tankegangen hjelper ikke stort hvis kroppen mangler søvn og ernæring. Så det viktigste man gjør for å hjelpe psykisk syke, er å hjelpe de med å stabilisere dette.
      Samtaler er også viktig, men man sier ikke til noen at de må snu tankegangen. Man hjelper dem med å få perspektiv slik at tankene gradvis snus til en mer hensiktsmessig måte. For noen er det en lengre og for andre en kortere prosess. Så finnes det de som har en kronisk psykisk lidelse, som må lære seg å leve med det.
      Den beste hjelpen man kan gi psykisk syke, er når man hjelper de å oppdage og bruke egne ressurser.
      Nå handler ikke dette blogginnlegget om psykisk sykdom, men jeg kjenner jeg blir provosert over hvor “lettvint” man mener det er å bli frisk fra en psykisk sykdom i forhold til ME. For psykisk syke er det liksom “bare” å snu tankegangen… det er ikke bare bare å være psykisk syk, men heller ikke ME syk…

    26. Heisann. Lurer bare på hva som hjalp deg til å bli frisk? Har ikke fulgt bloggen din, bare fikk opp dette i feeden min på FB. Håper du svarer når du får tid 🙂

    27. Takk for innsatsen din, Helene. Jeg blir dårlig av å lese enkelte av kommentarene her. Det er helt utrolig hva enkelte kan få seg til å si. Ja takk til historier om det å bli frisk, det inspirerer og gir håp! Og din innsikt og kompetanse er verdifull!!!!

    28. MK: Takk for denne kommentaren <3 synes det er så uspiselig at så mange sitter og sier "bare" psykisk sykdom osv. De sitter på en høy hest og er liksom så mye sykere enn alle andre, ikke greit!! Du har skjønt det <3

    29. Chanette: Synes det er rart at så mange forventer å få alt opp i fanget, alt skal være gratis. Helt greit at du synes det er dyrt, du har rett til din mening 😉
      Det er ikke snakk om at Live skal forske, det er snakk om at det skal forskes på hvordan det kan ha seg at faktisk mange har blitt friske, av leger med nettopp mangeårig utdannelse og erfaring innen ME. Hvordan kan vi vite at kun retuximab fungerer hvis forskningen ikke blir gjort?

    30. L: Jeg er så enig med deg! Virker som om folk faktisk tror at ME er en smittsom sykdom som pres i befolkningen, som vi må finne en kur for. Hvorfor er det slik at flere og flere får disse diffuse sykdommene? Ut i fra utbredelsen av ME kommer det trolig av hvordan vi lever, og da kan vi nok også påvirke tilstanden med nettopp hva vi spiser og hvordan vi behandler kroppen vår. At en medisin kan slå ned immunforsvaret og dermed gi bedring vil ikke si at å jobbe med kroppens immunforsvar (som faktisk påvirkes hva hjernen og tarmen) kan gjøre det samme. Det er jo en grunn til at legene ikke har knekt koden når det gjelder de fleste sykdommer.

      Tusen takk for støtten og for reflekterte tanker <3

    31. Maria: Tusen takk Maria, så takknemlig for å ha deg altså <3
      Du er utrolig sterk som har en slik tilnærming og innstilling til livet! Du kommer til å nå så langt nettopp på grunn av denne 😀 <3

    32. MK: Jeg har blokkert Julie, livet er for kort for nettroll synes jeg! Men tusen takk for støtten, jeg blir oppriktig lei meg når jeg hører at jeg liksom skal tjene penger på syke. Det er vel det leger, sykepleiere osv også gjør da? Jeg ønsker å hjelpe, og det vil jeg bruke all den tiden jeg kan til. Derfor har det nå blitt min jobb!

      Takk for at du er så fin, og godt jobbet! Det er du som har gjort jobben, glem aldri det <3

    33. Ina: Jeg mener at det bør forskes mer på både hjernens påvirkning på immunforsvaret og ME, og tarmbakterier. Det var ikke kun LP som hjalp meg, det har jeg alltid vært åpen om 😉

    34. Synes du er tøff som snakker om dette når du får så mange negative tilbakemeldinger!
      Man velger ikke å ha ME, det er ikke noe å trakte etter! Det er vel alle enige om! Noen er såpass dårlige at det å prøve noe som helst virker helt umulig, kanskje er det derfor det skaper reaksjoner? Ikke vet jeg, at noe faktisk blir friske av ME bør vel feires, ikke kritiseres! Jeg synes jobben du gjør er fantastisk! Har etter 1,5 år med svært dårlig helse, mye sengeligging, søvn/ikke søvn og smerter har jeg klart å komme tilbake til en relativt normalt liv. Men noen ups and downs innimellom. Jeg fikk hjelp av noen med treningsbiten, trening som bygger meg opp og ikke bryter meg ned. Dette tror jeg har bidratt i stor grad til å kroppen min fungerer i dag. Dette bidro også til at energien ble såpass at jeg orket å ta tak i kostholdet. Jeg er nøye på å få inn nok mat og ikke minst forske daglig på hvordan kroppen reagerer på ulike matvarer. Har aldri tatt kurset ditt eller “brukt penger” på deg, men likevel har jeg fått mange tips og råd som jeg tar med meg i min hverdag! Så å si at du tjener penger på syke blir helt idiotisk! Du tilbyr selvfølgelig en tjeneste som man kan betale for, det er tross alt jobben din og det utdannelsen din går ut på! MEN du tilbyr også svært mye gratis, av råd, erfaringer og oppskrifter. Takk for alt du deler! HEIA DEG!

    35. Sigrid: Tusen takk Sigrid, det betyr veldig mye for meg å høre dette for det er akkurat slik det føles. Jeg deler av livet mitt hver dag og det koster meg meg, men jeg gjør det fordi jeg brenner for det! Du har mye å være stolt av!! Stor klem fra meg <3

    36. Jeg tror på deg Helene <3
      Har foresten fulgt din "kostholdsplan" fra "SLIK SPISER JEG FOR BEDRING AV ME" begynte for alvor juni 2016! Er fortsatt sengeliggende med alvorlig grad! Men er så redd dette ikke da funker for meg 🙁 vil så gjerne! Lever i håper at det plutselig en dag skal begynne å gå riktig vei. Men tror du det kan snu riktig vei ? Selvom jeg har prøvd i 1 år? . Når begynte du å merke bedring ?
      Uansett takknemlig for at jeg fant din blogg<3

    37. ?: Takk <3 Innlegget er jo ikke så dyptgående, så det er vanskelig å si <3 altså vanskelig for meg å vite hva du faktisk gjør. Det er derfor jeg holder kurs der jeg går mye dypere og får jobbet med kundene mine 😉

    38. Takk for raskt svar!
      Spiser kraft, masse masse grønnsaker osv ingen melk,gluten ,mel , sukker osv. Veldig strengt. MEN har ikke halsbrann og urolig mage lenger så det er ++++!
      Har søkt nylig om nav så når jeg får det må jeg nok vurderer å kanskje melde meg på nett kurset ditt? <3
      Takk for raskt svar Helene <3 ønsker deg en fin dag!

    39. Er litt dårlig på å legge igjen kommentarer, men jeg følger deg i sosiale medier og har gjort det en god stund nå, så gøy å følge med og takk for all inspirasjon på ulike områder! Syns snappen og facebook live er superhyggelig!
      Veldig glad på deres vegne med graviditeten! Dere har en fantastisk tid i møte 😀
      Utrolig smakløst med de negative kommentarene som kommer. Må være mennesker som ikke har det godt med seg selv som bruker tiden på å komme med sånt. Håper du klarer å heve deg langt over det. Du gjør en super jobb med bloggen, syns den bærer preg av kvalitet. Takk for at du deler 🙂
      Klem

    40. Hei flotte Helene Ragnhild!
      Ville bare si at jeg digger bloggen din og alt du skriver om kosthold. Har selv ME og har blitt ekstremt opptatt av det etter at jeg ble syk.
      Det at du har blitt utsatt for hets fordi du har blitt frisk, synes jeg er forkastelig. Det hører ikke hjemme noe sted enten man blir frisk med LP eller Rituximab. Jeg har selv ME og gir blanke i hva som gjør meg frisk, bare jeg blir frisk. Dessverre har ikke LP vært løsningen for meg, men jeg jobber konstant med å prøve nye ting i håp om å bli bedre. Evig optimist og sta som et esel 😉
      Det jeg reagerer mest på i debatten er hvor usaklig den har blitt og jeg tenker at det er lett å glemme at alle folk er forskjellige og har mange nyanser. Selv prøver jeg å stille meg på midten å se så objektivt på ting som mulig. Jeg forstår frustrasjonen til de som har blitt friske og virkelig har vunnet tilbake livet sitt igjen. De ønsker at andre skal få gå samme veien som dem og bli friske de også! Og hadde jeg blitt frisk, hadde jeg sikkert også ønsket å hjelpe andre med ME. Men ser også frustrasjonen til de som kanskje har prøvd AKKURAT de samme tingene uten å merke noe, eller i verste fall bli verre. Jeg vet selv hvor frustrerende det kan være når noen skriver en kronikk hvor det føles ut som at de som er syke “venter på en pille” og får det til å virke som at man ikke prøver noe som helst i mellomtiden. Om det ikke er det som er ment, så kan det til tider føles som om man blir fremstilt slik at man ikke prøver hardt nok, og det gjør veldig, veldig vondt. Jeg kjenner den frustrasjonen ofte. De fleste jeg kjenner med ME (og det begynner å bli noen titalls) prøver ett eller annet konstant (så lenge de er friske nok). Jeg kjenner faktisk ei som er sengeliggende og trenger hjelp med så og si alt som prøver noe nytt hele tiden og bruker de få kreftene sine på å hjelpe seg selv. Det er så sinnsykt imponerende den drivkraften mange har, og evige viljen til å lete etter deres kur. Det er ikke sikkert du har sett det samme som meg og at vi har forskjellige referanser, men jeg er virkelig imponert over mange av de jeg har blitt kjent med etter at jeg fikk ME. Du har sikkert snakket med en del slike selv etter at du ble frisk og jeg liker å tro at det er majoriteten av oss, til tross.
      Dette med frykten for å ikke bli trodd, handler mye om hvordan man føler at man blir møtt som ME-syk på legekontoret, samfunnet eller til og med av familie og venner. Jeg tror faktisk flere har lettere for å tro på noen som har blitt frisk enn noen som er kronisk syke eller har noe uhelbredelig sykdom, nettopp fordi vi mennesker elsker historier hvor noen blir friske. En “lykkelig slutt”. Det er optimismen i oss alle som ikke helt vet hvordan vi skal takle det når vi står der og ønsker at noen skal bli friske, men så har de kanskje noe uhelbredelig? Vi forventer jo ofte et: “Joda, det går bra med meg!” Når vi spør hvordan noen har det. Og ofte spør vi: “Går det bra?” noe som er veldig ledende. Haha, jeg vet ikke helt om du forstår hvor jeg vil hen! Men vi mennesker takler det lettere når noen blir friske enn når de er syke og på stedet hvil, eller blir verre. Jeg vet om mange som har store problemer med å bli trodd av NAV og fastlege for eksempel, fordi de ikke tar ME-diagnosen seriøst. Selv reiste jeg på legevakten for noen måneder siden fordi jeg har kroniske ryggsmerter og opplevde at han hang seg så opp i ME-diagnosen min at jeg ikke fikk hjelp med de uutholdelige ryggsmertene. Og jeg var helt knust etterpå for han var skikkelig ufin i hvordan han snakket til meg, fordi jeg hadde en ME-diagnose som primærdiagnose.
      Jeg tror det er viktig at vi ikke lar debatten bli svarthvitt. At vi klarer å se hverandres nyanser. Helt ærlig er jeg ikke alltid enig med deg, men det betyr ikke at jeg ikke respekterer deg og din reise. Jeg synes du er ei herlig jente med masse utstråling. I tillegg er du helt rå på ernæring! Noe jeg digger 😉 Mitt største ønske for ME-debatten og dette med at flere friske tar til ordet nå, er at vi klarer å få til en GOD debatt. Ikke drittslenging ene eller andre veien. At de friske blir hørt, uten å bli hetset, og at de syke også blir hørt. For begge deler må kunne gå an i stedet for all diskrediteringen som foregår. De fleste av oss er jo tross alt voksne mennesker. Tenk så mye godt som kunne kommet ut av en god samtale hvor man holder seg til saken på en fornuftig måte?
      Ønsker deg en god natt og fortsett med alt det positive du gjør! Hva vi putter i oss har alt å si på helsen vår og jeg tror det kan hjelpe veldig mange. Selv har jeg ikke blitt frisk av det, men det gir en mer stabil energi og ikke minst god samvittighet! 😉

    41. Jenny: Tusen takk for saklig, ryddig og veldig fin kommentar Jenny <3
      Jeg er så enig i deg, her er det naturlig nok masse følelser og det blir lett en hett debatt. Jeg kjenner også mange som har hatt ME, mange av de jeg kjente som syk har nå også blitt friske. De fleste av oss følte som mange andre at vi hadde gjort alt, men en etter en tok vi andre valg og nå er vi tilbake i jobb. Jeg kjenner meg veldig igjen i begge siden, nettopp fordi jeg også synes det var frustrerende å høre om solskinnshistorier før.

      Husk at jeg som frisk nå har hatt akkurat de samme opplevelsene med å ikke bli trodd, det er veldig vondt. Nå føler jeg at jeg heller ikke skal få snakke om at jeg var syk, fordi nå er jeg frisk. Jeg får sånn sett dobbelt opp, noe å tenke på for de som slenger dritt til de som er friske. Her kommer det helt konkrete stygge kommentarer, mens jeg føler at mine ord ofte blir tolket, så blir jeg dømt for dem. F eks hvis jeg sier at jeg har jobbet hardt for å bli frisk, så betyr det automatisk at andre ikke jobber hardt. Det oppleves urettferdig. Tror vi er enige her, og hadde flere møttes face to face tror jeg vi hadde vært enige om mye.
      Ønsker deg masse lykke til på din reise og håper du snart blir frisk, uansett hvordan. Det er som du sier ikke viktig, det viktigste er å bli bedre og få det bedre!
      Stor klem<3

    42. Jeg trengte denne “peptalken”. Jeg har selv ME og sliter med å bli bedre/frisk. Jeg har også nettopp måtte avslutte et svangerskap i 4. måned pga at fosteret ikke var levedyktig og hadde en alvorlig kromosomfeil. Gjennom svangerskapet var jeg i så fantastisk god form! Har ikke vært i så god form på 2 år, men etter aborten har kroppen og hodet vært sliten og ME-symptomene kommer nå på løpende bånd. Jeg kjenner nå om dagen at jeg er på tur ned i “dalen for å bygge hus”, som du snakker om, og dit vil jeg jo ikke! Derfor var det godt og motiverende å se denne videoen, for nå må jeg snu tankegangen for å ikke bli fastboende i dalen igjen. Takk for at du er den du er og gjør det du gjør <3

    43. Anom: Så trist å høre <3 sender deg en stor klem! Det er ikke rat du er sliten nå nei, veldig tungt både fysisk og psykisk! Takk for at du lar meg få snakke til deg, og for at du tar mine ord i beste mening! Takk for at du skrev til meg <3

    44. Kjære Hélène! Du er bare så nydelig og jeg synes at svaret ditt på de som tviler gir dem igjen valg til å håpe. Hva bedre kan man gi til noen enn håp! Jeg støtter deg fullt og helt! Jeg har selv ME og skulle gjerne ha fått tak i ditt kurs eller bok? Som kunne hjelpe meg til å få energi til å gjøre de tingene jeg har lyst på. Har mange verktøy fra min NLP utdannelse men tror at jeg kanskje at dine råd om ernæring kunne hjulpet meg til å kunne realisere det jeg ønsker så veldig….. Takk for din utstråling❤🙏🏼

    45. Orket ikke lese alle disse stygge kommentarene over her, får jo nesten lyst til å grine og jeg blir trist langt inn i hjerterota at det er så mange med så skadet hjerte. Hvor er evnen til å se både sitt eget og andres perspektiv. Hadde vært fint med en filtrering i kommentarfelt så man kunne filtrert all gørra som folk spyr ut. Men var ikke derfor jeg gikk inn på kommentarer for å skrive. Det var for å si at det er så fint med bloggen din. Har ikke lest den så mye, men den var første skrittet mot å ta LP. Fikk ME for snart 4 år siden men heldigvis veldig mild og jeg har kunnet jobbe litt. Ikke at det har vært tipp topp å jobbe, for selv med mild ME er det rimelig hardt å måtte gå på jobb et par dager i uka. Men tross, har jeg blitt gradvis bedre, men kun opp til et visst punkt hvor jeg har stagnert. Mat som kroppen min har satt pris på tror jeg har vært viktig for å gi optimale forhold. Det ga meg ikke mindre ME, men stabiliserte endel av symptomene som feks å stabilisere blodsukker som hjalp MYE på sporadiske anfall med blodtrykksfall, svimmelhet og harde ekle pulsslag. Noen mnd siden tok jeg LP i ferien og jeg kjente en bryter bli skrudd sakte men sikkert mot frisk etter noen uker. Kunne plutselig drikke vin, gå lange turer etc. helt til jeg begynte å på jobb igjen og progresjonen uteble, gikk tilbake og har hvertfall satt opp telt i dalen 😉 men jobber om dagen med å gjøre endringer og pakke ned teltet, og da var det siste du sa i videoen så fint at jeg begynte å grine. For tenk. En dag. Om ikke så altfor lenge er det jeg som er tilbake på stiene i skogen eller som kjører hard styrkeøkt. TAKK for at du minnet meg på håpet og troen min <3

    46. H: <3
      Aldri skjønt at det jeg vil si er vanlig ME kalles mild. Mild høres ut som du er litt sliten, og ingen med ME er litt slitne!
      Tusen takk for fin kommentar H <3 En kropp som har vært langt nede trenger tid, og de fleste av oss friske trenger mer hvile og rekreasjon enn vi tror. Vi lever liv som er lettere fysisk enn før, men med stor grad av prestasjon og vi er alltid på. Det er ikke bra! Ta vare og stor stor klem <3

    Legg igjen en kommentar

    Obligatoriske felt er merket med *

Siste innlegg