Myter om ME, LP, immunforsvaret og det "tenke seg frisk"

  • 06.12.2016 kl. 09:57

Jeg har et hp, et hp om en dag kunne snakke om ME fritt. kunne fortelle noen at jeg var syk med ME i 10 r og at jeg ble frisk, uten at jeg skal vre redd for at de skal bli sinte.

Jeg er 27 r og jeg var syk i 10 r. Det er nesten hele min ungdomstid. Dette har ikke bare preget mitt liv, men min familie, mine venninner og min kjreste. Jeg har et nske om at jeg skal f lov til snakke om dette, p MIN blogg, uten bli anklaget for drive PR, trkke p andre eller ha onde hensikter.



Jeg er lei av ikke f snakke om dette, jeg er lei av ikke kunne si hva jeg faktisk mener. Derfor har jeg skrevet om noen av mytene rundt ME, og jeg hper du vil lese og kanskje prve forst. Det finnes selvflgelig mange flere, men dette er de jeg mter oftest.

Hvis du blir frisk hadde du ikke ME (i hvert fall ikke ordentlig ME)

Jeg vet ikke hvor mange ganger jeg har hrt dette, til tross for at jeg har diagnosen fra tre overleger fra ME sentre i Oslo. Utallige mennesker har skrevet til meg at jeg ikke hadde ME, at jeg hadde en psykisk sykdom eller var utbrent, eller bare ly om hele greia.

Det finnes ingen blodprve som viser om du har ME. Det ha hy puls, hy CRP, lavt blodvolum osv betyr ikke at du har "mer" ME enn en som ikke har dette. Selv hadde jeg blodprver som viste lavt immunforsvar, like lavt som min kreftsyke sster til tider.

Hvis du blir frisk av rituximab hadde du "mer" ME enn andre

Jeg ble tilbudt en plass i rituximabstudien, fordi jeg var en perfekt kandidat. Jeg sa nei fordi jeg allerede hadde blitt bedre, og fordi jeg ville bli gravid. Du kan ikke bli gravid i lpet av en studie, eller du kan, men da blir du selvflgelig fjernet fra studien. Jeg nsket gi plassen min til noen som fortsatt var syk, noen som ikke var klar til gjre andre ting for bli frisk.

Retuximab er en type cellegift som tar knekken p en spesifikk celle i immunforsvaret vrt. Immunforsvaret er kroppens forsvar, og det styres av blant annet nervesystemet vrt, alts hjernen. I tillegg sitter 80% av immunforsvaret i tarmen. Derfor kan du faktisk pvirke immunforsvaret bde via hjernen din og via tarmen din. Hjernen pvirkes av tankene dine (utrolig, men sant) og tarmen pvirkes av det du spiser.

F blir friske fra ME

Det er faktisk mange som blir friske fra ME, men disse menneskene er ikke s synlige. De frreste nsker vre pne om sin sykdomshistorie. Friske personer henger ikke p ME-senteret, de er ikke i ME-grupper p facebook og de svarer mest sannsynligvis ikke p sprreunderskelser fra ME-foreningen. De er ute og lever livene sine. Jeg sier ikke dette for gni inn at andre fortsatt er lenket til sengen, men for prve f folk til forst at det er vanskelig se hele bildet.

De med ME er late eller deprimerte

ME er en ordentlig sykdom, og de med denne diagnosen er svrt syke. De fler seg drlige og har en haug med symptomer. Du kan ikke sitte i sengen og glise, og tenke bort ME.

ME er ikke det samme som depresjon eller annen psykisk lidelse. Det betyr ikke at en psykisk lidelse er mindre alvorlig enn ME eller at det er enklet behandle.

Du blir bedre av ME hvis du hviler nok

Jeg kjenner nesten ingen som har blitt bedre av bare vre hjemme og hvile, tvert imot. De fleste som sender meg mailer sier faktisk det motsatte. De har sluttet p skolen, er sykemeldte osv, men de blir ikke bedre. De fler seg vrre og vrre.

Selv om ME-foreningen rder pasientene til imobilisering er det ikke bevist at dette hjelper, akkurat slik de pstar at det ikke finnes forskning for at LP fungerer (forhpentligvis kommer det ogs etterhvert).

Du blir frisk av kutte ut melk og gluten

Det er s mange som sier til meg at de har lagt om kostholdet og det hjalp ikke. Dessverre krever det langt mer enn et brdbytte hvis du skal pvirke kroppen din gjennom kosthold. Det krever en langsiktig endring av bde kosthold og livsstilsvaner, bde det du spiser, det du ikke spiser, hvilke tilskudd du tar og hvordan du tenker om mat.

Det krever veldig mye av en person endre vaner, det er ikke enkelt, og det er nok ikke for alle. Det tar ogs lang tid. Mange spr om hvor mange uker det tok fr jeg ble bedre av endret kost, mer her er det ikke snakk om uker. Det er snakk om mneder, kanskje et r. Det har tatt lang tid for kroppen din bli syk og det vil ta tid fr den finner balanse igjen. Heldigvis kan du fle deg bedre raskt, men du vil ikke bli frisk p 123.

LP-kurs handler om tenke seg frisk

Hvis du har angst, kan ikke du forklare meg hvordan jeg kan f et angsanfall? Ikke det? Jeg kan ikke forklare deg hvordan du skal f ME-symptomer.

Vi vet svrt lite om hjernen, og vi vil nok aldri vite alt. Det vi vet er at tankene vre pvirker bde immunforsvar og nervesystemet, samt alle andre organer. En traume kan gi en fysisk forandring i hjertet, PTSD kan endre strukturer i hjernen, og stress kan trekke blod fra fordyelsen. Dette vet vi, og vi kommer til lre mer om det i fremtiden. Hjernen er stjernen som de sier!

Det er din skyld hvis du ikke blir frisk

Kjre deg, aldri aldri tro det!! Det er ikke du som har gjort deg selv syk og det er ikke din skyld hvis du ikke har blitt frisk. Vr s snill, slutt si at du blir fortalt dette p LP-kurs, slik er det faktisk ikke.

Jeg lever av ME pasienter

Jeg m bare slenge med dette punktet fordi jeg synes det er s synd at noen alltid m skrive dette. Som en av mine kursdeltakere kommenterte i gr, p et kurs osm faktisk hadde 40 deltakere var det kun 2-3 stykker som hadde ME. Det er ogs et ftall av kundene som kommer til meg for privat veiledning. Jeg har ikke noe nske om jobbe kun med ME-pasienter, det hadde blitt for tungt for meg. Det blir for nre. Samtidig er det ikke til stikke under en stol at jeg har utrolig mye erfaring med denne sykdommen, og jeg forstr disse pasientene langt bedre enn de fleste andre. Jeg snakker ikke om LP p veiledninger, men jeg pressiserer at jeg har brukt flere metoder for bli frisk. I mine kurs har jeg en hel modul dedikert til det emosjonelle rundt mat og helse fordi jeg mener det er utrolig viktig.

Du som kommenterer s krast, mitt nske er at du skal g i deg selv. Hvorfor blir du s provosert av meg? Du som har bestemt deg for at en behandling ikke fungerer for deg, kan du ikke bare sl deg til ro med det? Det er ditt valg, og ditt liv. Jeg respekterer det! Kan du vre s snill og vise meg den samme respekten?

62 Kommentarer

Sara Gunnerud

06.12.2016 kl. 10:28
fikk frysninger av lese det du har skrevet, har en veninne med me, og vet dette er tft! Veldig bra at fler og fler skriver om sine problemer for f andre til forst bedre!

- Jeg har nettopp startet blogge igjen, hper du har lyst til flge meg og min hverdag etter en ulykke i 2012.

Caroline

06.12.2016 kl. 10:36
Jeg synes der er flott at du prver kunne snakket pent om ME, uten at folk skal reagere. Det har du all rett til. Du har vrt syk, det har vrt en stor del av livet ditt og kan du hjelpe andre med det, skal du ha all rett til dele det.

Jeg har ikke ME, men postviral utmattelse noe legene mener vil avta etter et rstid. For meg hjelper det mye lese p bloggen, tipsene du gir og opplevelsene du deler hjelper meg til gi et hp videre.

St p og jobb for det du str for <3 Det vil alltid vre noen der ute, s ikke vil sttte deg og det er forferdelig trist.

Ha en fin dag fine deg :)

Venke

06.12.2016 kl. 10:42
Tusen takk for at du fronter saken. Det er s viktig for alle som er syke og for alle som har blitt friske. Det er s mange forstsegpere rundtomkring og det er de som bare tror og mener, men som ikke har peiling. Myter sitter igjen at det bare er psykisk. Dess mer jeg lrer om kroppen og sykdommer, dess mindre fler jeg at jeg kan, men mer sikker er jeg p at alt henger sammen og at vi i dag blir syke av bde mat, medisiner, kjemikalier og livsstil. Tenk om forskningen ogs kunne se p dette. Lettere forebygge enn behandle. Helsevesenet m begynne se p hele mennesket. En medisin kan dempe symptomer, men blir en frisk om en ikke finner den egentlige rsaken? Tror nkkelen er se hva den enkelte trenger og ikke minst ha holdning til at ME er en virkelig sykdom som m behandles p lik linje med andre sykdommer. En kreft eller hjertepasient fr sympati og sttte, en ME pasient blir sett ned p, slik skal det ikke vre

Helene Ragnhild

06.12.2016 kl. 13:21
Venke: Tusen takk! Det er som du sier, en medisin vil ikke ndvendigvis gjre deg frisk, men den kan kanskje skjule symptomer. Jeg tenker for eksempel ikke at PCO forsvinner fordi jeg fr medisin.

Nr det gjelder ME vs kreft og forstelse anbefaler jeg deg lese kronikken min far skrev i aftenposten om dette temaet:

http://www.aftenposten.no/meninger/kronikk/Kronikk-Adel-og-proletariat-i-norsk-helsevesen--Espen-Andersen-9364b.html

Sigrid

06.12.2016 kl. 10:49
Hei!

Kjempeflott lesning! Har selv hat ME og vrt p LP kurs i London og det fles s bra at noen snakker om ME p en saklig og positiv mte. Mitt mte med ME-foreningen og deres ME-ekspert var mildt sagt traumatisk for meg i en alder av 17-r. Jeg er n student ved NTNU og leser forskningsartikler daglig, og blir s provosert at de henviser til brukerunderskelsen og kaller det "forskning". De vet ikke hva de snakker om.

Det er inspirerende lese bloggen din, du er s sterk! nsker deg en god dag :)

Helene Ragnhild

06.12.2016 kl. 13:17
Sigrid: Tusen takk Sigrid!! Takk for at jeg ikke m vre alene med den frustrasjonen. Si hei til lille sster om du ser henne der oppe da! hehe <3

Takk i lige mte, stor klem :)

06.12.2016 kl. 10:54
Fint innlegg!:) jeg byttet kosthold for 4 r siden, har ikke spist, Melk,Gluten,Sukker osv p 4 r, ble ikke bedre men jeg vil uansett forholde meg til dette kostholdet, masse inspirasjon henter jeg fra deg og tradisjonsmat. Har prvd LP 2 ganger, frste gang ble jeg verre og angret men s 1 r senere leste jeg om folk som hadde blitt friske s da hev jeg meg p, denne gangen ble jeg verken bedre eller drligere. Men ikke alt funker for alle :-) selvom LP og kosthold funket for deg s betyr det ikke at det funker for alle, men vi er alle forskjellig og du fortjener like mye respekt Helene! St p videre. Hper folk klarer skjnne at selvom ikke de ble friske s betyr det ikke at de kan hakke ned p deg. Jeg er utrolig glad for at du fant noe som funket for deg Helene:)

Helene Ragnhild

06.12.2016 kl. 13:17
Anonym: Tusen takk! Jeg synes det er viktig f frem at ikke alt fungerer for alle og derfor ville jeg heller aldri solgt en oppskrift, det er ikke riktig. Alle m ta sine egne valg nr det kommer til sin helse <3

Mari

06.12.2016 kl. 10:58
Kjempebra skrevet, Ragnhild! Og det er s bra at noen tr fronte saken, selv om det er risiko for negative tilbakemeldinger.

Det er veldig mange som har ftt livet tilbake, gjennom LP, kosthold og andre tiltak. Min vei fra ME og tilbake til livet har ogs handlet om mange ulike tiltak, hvor alt jeg har gjort har handlet om gi kroppen de ressursene den trenger for kunne reparere seg selv! Bde med tanke p det fysiske (inkludert hjernen og tarmen), det mentale ( ligge 2 r i senga har mentale konsekvenser) og finne mening med livet igjen.

Nr hele livsgrunnlaget blir revet vekk under beina p deg, er det en viktig oppgave finne mening med livet igjen. For hva er egentlig meningen nr du ligger dag ut og dag inn i senga? Og ikke vet om livet bringer mer enn akkurat dette?

Du er med p gi hp og inspirasjon! Jeg kunne nske jeg hadde slike historie lese nr jeg l langt under dyna.

St p Ragnhild, jeg heier p deg og gleder meg til lese mer om DIN historie.

Helene Ragnhild

06.12.2016 kl. 13:13
Mari: Jeg er s enig!! Tusen takk Mari <3

06.12.2016 kl. 10:59
Det heter Rituximab.

Helene Ragnhild

06.12.2016 kl. 12:19
Anonym: Wow, der tok du meg alts...

Tonje

06.12.2016 kl. 11:01
Trist hre du fr noen drlige tilbakemeldinger fra andre ME pasienter. Selv kjenner jeg meg veldig nyskjerrig p hvordan du har ftt dette til - samtidig som jeg kjenner en utilstrekkelighet, frustrasjon og sorg for at jeg selv ikke fr dette til.

Andres tilbakemeldinger er en gave - men alle gaver trenger man ikke ta i mot, spesielt drlige/negative gaver :)

God jul!!!!! ELSKER oppskriftene dine :)

Helene Ragnhild

06.12.2016 kl. 13:12
Tonje: Det skjnner jeg! Jeg skulle nske jeg kunne pakke det inn og sende det til deg til jul <3

Anders

06.12.2016 kl. 11:01
NB: Ingen kritikk, bare sprsml! Jeg har IKKE ME forresten :)

"Friske personer henger ikke p ME-senteret, de er ikke i ME-grupper p facebook og de svarer mest sannsynligvis ikke p sprreunderskelser fra ME-foreningen."

Hva er grunnen til at du da sitter her og prver hjelpe andre ME-syke? Tror du ikke at andre som har vrt igjennom ME har lyst veilede andre til hvordan de kan kan bli bedre/friske fra en s tung og alvorlig sykdom som de selv har opplevd? Er det ikke logisk at andre mennesker som har vrt igjennom en s vanskelig periode nsker hjelpe andre som er fullstendig sengeliggende? Det tenker ihvertfall jeg.

Jeg har ikke lest om en hndfull antall mennesker engang som sier de er blitt fra ME via. LP uten at de er relatert til behandlingen jobb- eller pengemessig. Tvert imot har flere tusen blitt mye, mye sykere av LP-behandling - hvordan vil du forklare at dette ikke funker p de, men at det "kun" funker p deg og et par andre? Hadde det ikke vrt for LP s hadde nesten ingen andre mennesker sett p ME som psykisk sykdom.

Helene Ragnhild

06.12.2016 kl. 13:11
Anders: Jeg har drmt om jobbe med ernring siden jeg var 14 r, fr jeg fikk ME. Fordi jeg har mye erfaring med ME er det naturlig at noen av de som kommer til meg er ME pasienter.

I motsetning til manges oppfatning er faktisk mange med ME svrt ressursterke, det vil si de er smarte, arbeidssomme osv og oppsker ulike behandlere for f bedring, ogs hos meg. Jeg reklamerer ikke for at jeg behandler ME, men jeg mener selvflgelig at mennesker som er syke kan ha godt av spise riktig for deres kropp.

Jeg nsker ikke reklamere for at jeg veileder de med ME fordi jeg har opplevd hets og svertekampanjer nr jeg frst delte min historie.

Som jeg skrev nsker jeg ogs spre hp.

Jeg kjenner personlig minst 10 mennesker som har blitt friske av LP. Hvor du har det "flere tusen" tallet ditt fra vet jeg ikke, men det stemmer ikke med det jeg har lest. Det siste du skrev er ogs helt feil da ME har blitt stigmatisert som latskap helt siden det kom. Jeg har en ingiftet grandonkel som har hatt ME diagnose siden 1989, da het det jappesyken...

06.12.2016 kl. 11:11
ME er jo like mye fysisk som kreft og aids osv. Mener du at LP da burde bli en behandling for disse pasientene? Leste for noen uker siden at LP ogs tilbyr homofile behandling. Slik at de kan tenke seg til heterofil, virker fjernt spr du meg :-)

Jeg er ikke negativ,sier bare en tank som slo meg.

Helene Ragnhild

06.12.2016 kl. 12:17
Anonym: OMG, du m ikke tro p alt du hrer alts!

Caroline

06.12.2016 kl. 11:13
Du skriver at du hadde like drlig immunforsvar som ssteren din i perioder. Tror du hun kunne tenkt seg frisk fra kreften? Neppe. Da lurer jeg p hvordan du mener at du har blitt frisk av et 3 dagers tenkekurs, hvordan nk celler, antistoff og t celler kan endres i lpet av tre dager. Eneste grunnen til at mennesker med ME blir behandlet drlig er fordi mange tror det er en psykisk sykdom, og at mennesker som deg inviterer media p besk for fortelle at man faktisk kan tenke seg frisk fra ME. Hvorfor tenker du deg ikke gravid og frisk fra PCOS? Hvis du kan endre nk-celler, t-celler og b-celler ved hjelp av tankenes kraft, s kan du vel tenke deg til et mer stabilt blodsukker, mindre cyster og fertilitet? du sier Me pasienter ikke nsker bli friske, at de ikke er villige til jobbe nok for det (les: endre kosten, tenne annerledes osv). Isfall kan man vel si det samme om PCOS din? Eller..?

Helene Ragnhild

06.12.2016 kl. 13:06
Caroline: Forskjellen er at en med kreft dr uten behandling. Kreften sprer seg og organer vil en etter en slutte fungere.
Det skjer ikke ved ME. Eneste mten en kan d av ME er om en ikke lenger klarer ta til seg nring eller ender sitt eget liv. S det er veldig ulikt faktisk.

Nr det gjelder PCO slik jeg har s har stress en stor pvirkning, ikke minst fordi i likhet med ME er det svrt psykisk belastende slite med f barn. Det er faktisk vist i forskning at slite med fertilitet er like vanskelig oppleve som f en kreftdiagnose. Derfor bruker jeg LP-teknikker til hndtere dette stresset og det hjelper meg selvflgelig.

I motsetning til deg sier jeg at det ikke er din skyld at du er syk. Jeg har ikke sagt at noen ikke nsker bli frisk heller, dette har du klart dikte opp helt selv.

Jeg gjr mange ting for fungere med PCO og forhpentligvis ogs bli helt frisk fra ogs denne diagnosen.

Monika

06.12.2016 kl. 11:15
Hei!

Flott innlegg, du er tff som tar denne kampen om og om igjen! :)

Jeg vil ogs gi deg litt creds for det du skriver om depresjon og angst. Mange som skal forklare ME bruker forskjellen til depresjon som et motstykke og stigmatiserer da disse psykiske lidelsene p samme mte som de jobber mot at ME skal bli stigmatisert. Jeg har lest s mange ganger at "i motsetning til depresjon handler ikke ME om motivasjonen" eller at "i motsetning til en psykisk lidelse kan man ikke tenke seg frisk". Jeg forstr poenget man nsker f frem, men dette er rett og slett feil og bidrar bare til stigmatisering og feilinformasjon om psykiske lidelser. Hvordan man tenker kan vre med p pvirke sykdommen, og endring av tankemnstre er en del av mange behandlinger. Men det er likevel s enormt mye mer komplekst enn at disse sykdommene derfor blir laget av tankene vre. Tanker og hodet p pvirker kroppen, og det som skjer fysisk i kroppen pvirker ogs tankene vre. De vonde tankene man har under en depresjon kan like gjerne vre et symptom p en fysisk endring, for eksempel for lite av et stoff i hjernen. Det er jo nettopp derfor mange blir friskere av medisinering. Det at folk har psykiske lidelser har absolutt ingenting med motivasjon gjre, og at dette brukes som et argument av de som sliter med ME frustrerer meg enormt. Akkurat som de med alvorlig ME ikke nsker ligge i sengen, nsker ingen med angst vre redd for treffe venner, og ingen med depresjon nsker fle at ingenting i livet gir glede. De som har vrt syke med en fortsatt (dessverre) stigmatisert sykdom som ME burde vite hvor kjipt det er nr folk misforstr sykdommen - og slutte dytte andre sykdommer ned eller stigmatisere disse nr de snakker om sin egen sykdom. De som vet hvor frustrerende det er vre syk nr alt man nsker er fungere burde heller ikke g ut i fra at andre med andre sykdommer ikke nsker det samme. S jeg syntes det var s utrolig flott at du ikke gjorde det her! Og at du klarer snakke om ME uten mtte snakke ned om psykiske lidelser, for det er det mange som ikke gjr. Tusen, tusen takk for det!

Klem:)

Helene Ragnhild

06.12.2016 kl. 13:02
Monika: Takk for det Monika, jeg er s enig med deg!! Depresjon er heller ikke noe en "bare kan tenke seg frisk fra", og som du sier er det heller ingen som nsker vre redd for andre mennesker for eksempel. Det er selvflgelig ogs bde fysisk og psykisk, for en kan ikke skille mellom disse. Jeg er s glad for at mange str frem og forteller at de slet med angst og hvordan de ble bedre. Det jeg synes er trist er at disse menneskene ofte blir mtt av ros og glede fra andre som har samme lidelse, og det skjer sjeldent med ME-pasienter. Heldigvis har jeg mange flgere som "kjenner meg" og som ser meg som en inspirasjon, og det hjelper meg fortsette!!

St p fine du, og takk for at du la merke til dette <3

Benedikte

06.12.2016 kl. 11:45
Det er noe med holdningen din til ME foreningen. Kan du ikke skjnne at de ogs hjelper folk?

Maria

06.12.2016 kl. 11:59
Benedikte: du skjnner vel at dette er en personlig blogg og at Helene skriver om SIN opplevelse med ME-foreningen? Vil du ha fakta p hvor mange ME-foreningen har hjulpet foreslr jeg at du finner deg en brukerunderskelse eller lignende. Dette er personlige erfaringer p hva som har funket for Helene, ikke en oppskrift for alle ME-syke. Du leser det du vil lese, selv i et innlegg der noen ydmykt forteller om sine egne opplevelser.

Caroline

06.12.2016 kl. 12:05
selv om det er en personlig blogg, s skriver hun om om et generelt tema og hun snakker nedlatende om de som er medlem av ME-foreningen. Da m man f kommentere. Heldigvis gr ytringsfriheten begge veier

M

06.12.2016 kl. 12:11
Takk for flott innlegg!

Har selv ME og min reaksjon p deg og din historie er bare positiv. Det gir meg hp, rd, inspirasjon og litt mer forstelse om kroppens funksjoner. Skjnner ikke hvorfor s mange andre ME pasienter ikke reagerer slikt. Med denne hplse sykdommen er alle historie om folk som har kommet seg ut av den en inspirasjon! Jeg kopierer ikke slavisk hva personen har gjort men prver finne noen rde trder mellom de som har blitt bedre.

Jeg har selv opplevd drligst behandling av de jeg trodde skulle kunne det best, nemlig ME senteret p Aker. Nr det kommer til ME er det ingen selvflge at helse personell har mer kunnskap en mannen i gata, desverre. De som kan ME best er oss med sykdommen. Og ja det er en fysisk sykdom, det fler jeg vi alle har skjnt n, og du pstr jo ikke noe annet!

Jeg synes det er trist at folk automatisk tror at og endre kosthold og tankesett og reaksjoner er det samme som bare "spise seg frisk" " tenke seg frisk". For hvis de leser om menneskekroppen og hvordan den fungerer ( veldig komplekst og skjnner hvis man ikke orker det med ME) da hadde de ikke reagert som de gjr.

Det viktigste din historie ga meg var at du hadde blitt frisk!! Det ga meg en underliggende styrke til kjempe! For s langt hadde jeg bare blitt fortalt at jeg kunne bli bedre, men at jeg mtte nok leve et annerledes liv hvor jeg mtte hvile masse og ikke trene osv. Og da ble jeg jo helt knust. Trist at disse rdene fikk jeg av helsepersonell nr ingen egentlig hadde nok kunnskap om ME. Det har vi jo fortsatt ikke. Men vi har mye mer :)

Stor klem og applaus til deg Helene!

Jeg synes ogs ME miljet har stort forbedrings potensiale! Vi m jo sttte hverandre, heie p hverandre! Den dagen jeg kan si at jeg har blitt frisk vil jeg jo gjerne vre pen om hvordan, i hp om hjelpe noen andre. For jeg unner ingen denne livs stjelende sykdommen. Men slik miljet er n vet jeg ikke om jeg tr.

Hildegunn

06.12.2016 kl. 12:56
St p kjre Helene! Har ikke ME selv, men har veldig utbredt fibromyalgi! Selv om sykdommene er veldig forskjellig, kjenner jeg meg igjen i mangen av utfordringene du beskriver! Jeg er absolutt ikke frisk enda, langt derifra, med det som har hjulpet meg uendelig mye er kognitiv tenkning og legge om kostholdet!

Du er s inspirerende og reflektert i det du skriver og jeg syntes det er synd at noen enkelt individer skal rakke sann ned p deg! Jeg vet det er vanskelig, men steng de ute fra tankene og hverdagen din! Alle er sin egen person,med sine egne utfordringer, og sitt eget dna, s ingen behandlinger fungerer likt for alle!

Heier p deg! Ha en strlende fin frjulsdag! ☺️

Helene Ragnhild

06.12.2016 kl. 13:22
Hildegunn: Stor stor klem til deg <3

Camilla

06.12.2016 kl. 13:40
Takk for et supert innlegg!

Veldig gy at du skriver om din egen historie og erfaringer nr dette er noe jeg vet mange som har blitt friske fra ME ikke er like pne/ har lett for gjre.

Synes det er veldig gy lese bloggen din og f tips fra deg:)

Jeg er selv sengeliggende med ME og ligger for det meste p et mrkt rom hele dagen, men hver gang jeg har energi tar jeg en tur innom bloggen din<3 Det betyr virkerlig mye for meg kunne lese og omgi meg med noen som har s positiv innstilling og har blitt frisk fra ME :D du sprer hp og glede i en ellers s gr hverdag. St p Helene, jeg heier p deg! <3

Helene Ragnhild

06.12.2016 kl. 14:01
Camilla: Stor stor klem til deg!! Sendt deg en liten mail <3

Maria

06.12.2016 kl. 14:06
Knner igen mig i detta du skriver hur man blir bemtt. S trkigt! r s glad fr allt du skriver om ME och kost och alla tips vad man kan frndra. Det ger mig hopp om att m bttre och kanske bli frisk. Fortstt att skriva och tipsa oss. Strunta i alla negativa mnniskor. Kram❤️❤️

Ingriid Stella

06.12.2016 kl. 14:19
Dette er et innspill - en tanke som jeg har begynt integrere i mitt eget liv. Den har begynt fungere for meg - men hver gang jeg tenker at jeg m "forsvare" den for andre blir jeg stresset og nedtrykt. Jeg har allikevel lyst til dele - i kjrlighet, fordi jeg kjenner meg igjen i alle innleggene her.

Jeg tror at all sykdom/problemer - som ikke er medfdt - skapes. Det er i alle fall hypotesen jeg har bestemt sette av et r av livet mitt til sjekke ut - for egen del. Jeg bruker "Et kurs i Mirakler" som ledersnor -. velsene der tar ett r. ( I tillegg til kost - som ogs er medisin. ) Andre bker som kan vre en god intro om dette skulle hres intr ut for deg er Louise Hay - you can heal your body / Soul speak - the language of your body . Julia Cannon ) Hvor sykdom sitter i kroppen, hva den er - gir deg ledetrder til videre vekst og lring. Dette er da - iflge hypotesen som jeg er iferd med sjekke ut selv - et slags sprk. Det siste kroppen tar i bruk - ettersom vi sjeldent hrer etter p det vi egentlig trenger. Et kurs i Mirakler gr mye dypere enn en bok - den tar sikte p "reprogrammere" deg. Jeg tror det tar mer enn et helgekurs med Lightining Prosess til - men det kan vre at dette funker for noen.....er det mer "lring" - kommer det nye/ andre utfordinger inn p et seinere tidspunkt. Slik er det hele livet - som i grunn er en lang skole.

Jeg har bestemt meg for vre pen for dette - imtekommende. Jeg tror ikke det er tilfeldig hvor vi blir syke eller har problemer. Kroppen er et sprk, det vre seg magesr, ME, kreft, barnlshet, rebetennelse og influensa. M innrmme at jeg inne i meg har motsridende dialog....kan foremelig hre hele familien min rope ( mange der jobber i helsevesenet - og har hjulpet mange syke mennesker ) "NEI, SLIK KAN DU IKKE TENKE....DET ER ET HN MOT SYKE MENNESKER, MENNESKER MED UTFORDRINGER ETC "

Som et eksperimnet - og hva har jeg tape - Absolutt ingeting - stiller jeg meg n pen for en slik tilnrming FOR MIN EGEN DEL. Dette er jo mitt liv - hva andre gjr med sitt har jeg i grunnen ingenting med.

At ME er en like reel som annen sykdom, det vet vi alle - i alle fall p denne siden. Problemet er at folk har blitt overlatt til seg selv - og i noen tilfeller mistenkeligjort - slikt er fortvilende. Jeg forstr raseriet og projeksjonene. Jeg vet ogs at mennesker har utolig kapasiteter - og at alle typer erfaring er like verdifull - i det strre bildet.

Vil ogs anbefale bker/ intervju som. Dden gav meg livet.. Anita Moorjani./ Eben Alexander - Proof of heaven. Jeg sier ikke at jeg sitter med fasiten for alle her - men hadde lyst til dele litt av mitt prosjekt. Blir spennende se hva jeg sier om et r ;)

Kjrlighet til alle !

Og takk til Helene Ragnhild for supre oppskrifter - og deling av kunnskap og tanker. Jeg ber om bli like modig - men synes det er vanskelig. Srlig fordi jeg hele tiden tenker p hva folk vil si......

Karianne

06.12.2016 kl. 15:21
Fint innlegg. Du gir meg hp! Byttet kosthold i 2015 pga deg faktisk :) har ikke blitt bedre men jeg angrer ikke!! St p Helene :)

Mari

06.12.2016 kl. 15:51
Ingen ME pasienter burde spise mettet fett, da det setter ned immunforsvaret. Da fr infeksjonene ME pasienter sliter med fritt spillerom, og man blir aldri friskere. Mitt tips er kutte ut mettet fett. Spiser man derimot lavkarbo er ikke mettet fett et problem:) dagens tips til de som heller i seg kokosolje og diverse fordi de tror det er sunt. (Kanskje du Helene burde kutte mettet fett, i behandling for PCO?) evt lavkarbo?:-)

Helene Ragnhild

06.12.2016 kl. 16:12
Mari: Har du forskning p dette? Det er ikke kostholdet mitt som er problemet nr det gjelder PCO ;)

Cecilie

06.12.2016 kl. 16:45
Mari:

P 60- tallet da sukkeret vart tatt mer i bruk vart ogs forskere betalt for gjre forsk som framstilte mettet fett som synderen for helse problemer. Noe som gjorde at mettet fett fikk skylda og sukkeret vart sett i et bedre lys. Om du gr inn p helsemagasinet VOF p Facebook ser du en del rekke innlegg om mettet fett og ny forsking som viser at mettet fett ikke er farlig.

S klart s er det absolutt ingenting som er 100% sikkert. Alle slags typer mettet fett er ikkje bra, akkuratt som om alle slags typer umettet fett heller ikke er bra.

Du sier att mettet fett setter ned immunforsvaret? Det er faktisk ikke sant, f.eks s er kokosolje antibakteriellt, i tillegg s er den med p skape ett godt milj i tarmen og styrke tarmen. Om du ikke vet det, s sitter faktisk 70% av immunforsvaret i tarmen :)

Jeg synes at det er bra at du er skeptisk til info!

men det er drlig gjort komme med snne frekke kommentarer. Hadde vert bedre hadde du sagt meningen din p en mer saklig mte :D

karidansen

06.12.2016 kl. 16:46
Veldig godt skrevet!!

Jeg slet med angst, depresjon og ekstrem utmattelse i flere r. Var delvis sengeliggende ca 1/2 r. Jeg gikk p LP kurs i 2009, men jeg var ikke klar for ta tak i meg sjl, s det hjalp ikke nevneverdig. Riktig kosthold er viktig. Jeg unngr hvetemjl og mjlk, og begrenser sukker - og gjrinntaket - uten vre "Avholds". Jeg har imidlertid hatt ALLER mest hjelp av endre tankemnstrene mine - og gi litt mer blaffen i hva omgivelsene sier og mener. "Sjukdomsforeninger" holder jeg meg langt unna, sjl om jeg oppskte slike da jeg var som sjukest og mest desperat.

Det skal vre tillatt si at man er frisk av ME. Jeg mener at jeg er det - i alle fall har jeg funnet en mte leve p som gjr at jeg bde er i jobb og lever et normalt , aktivt liv igjen!

Flott at du tar opp dette temaet!!

Jeg prvde meg forresten p Bounty-oppskrifta. Smakte kjempegodt, men jeg slet med f massen til henge sammen.

Ingrid H

06.12.2016 kl. 16:53
h Helene <3 Du er s god! Alle har ulike erfaringer man kan ta med seg i livet og (forhpentligvis) hjelpe andre med. Det vil ikke si at man BARE m jobbe med folk som lider av det samme man har slitt med selv. Men for en god fordel for de som sliter kunne f hjelp av noen som har vrt gjennom det samme! :-D Synes du gjr en kjempebra jobb, bde med bloggen og med alt utenfor den <3

Stor stor klem! <3

Veronica

06.12.2016 kl. 17:10
Jeg gikk ME-diagnosen rett fr jeg fylte 17. Da hadde jeg gtt gjennom en kraftig depresjon med diverse andre psykiske plager. Det har snart gtt to r, og jeg sliter vell mer enn noen gang. Mye av grunnen er at jeg mistet det meste da jeg fikk diagnosen. Jeg hadde sluttet med ridning, jeg hadde knapt venner og ble mobbet. N er jeg tilbake hos psykolog for takle at jeg ogs har s drlig helse at jeg sliter med mte opp p skolen. Jeg leste medical medium, en veldig spennende bok. Jeg har dessverre ikke hatt energi til prve ut ideene der, da forholdet til mat har blitt veldig kompleks. Jeg vil gjerne vite hva andre har gjort for bli frisk, men jeg er veldig kritisk til hva jeg prver ut, i redsel for bli verre.. som dessverre har skjedd tidligere

Anette

06.12.2016 kl. 18:08
S grinete du var p snap idag:-p

Helene Ragnhild

06.12.2016 kl. 19:17
Anette: Oj, du turte legge igjen navnet ditt? Du vet at jeg kan se av IP adressen din at det er du som alltid legger igjen de hatefulle kommentarene her? Hvorfor flger du meg hvis du synes jeg er s fl? Jeg skjnner virkelig ikke!

Thea

06.12.2016 kl. 20:07
Hei! Eg legger vanlegvis ikkje igjen kommentarer p blogger. Men i dag tar eg med tid til det. Eg vil bare at du skal veta at du er ein fantastisk inspirasjon for meg og at du virker som ein utrulig flott og gjennomtenkt person💕 Ikkje la dei negative kommentarane pvirka deg.

Du er s utrulig flink❤

Helene Ragnhild

06.12.2016 kl. 20:09
Thea: Tusen takk Thea <3

Helene

06.12.2016 kl. 21:40
Hei! Kunne ikke vrt mer enig med deg i alt du skriver. Selv har jeg ME-diagnose, har tatt LP-kurs og endret kosthold. Vil si jeg er 80% tilbake, men jobber hver eneste dag med holde meg p sporet:) Akkurat der tror jeg du er utrolig disiplinert og dyktig! Uansett, det jeg ville si er at det er s utrolig trist med alle dienne skremselspropagandaen som skremmer Me-pasienter fra ta LP. LP er noe alle mennesker kan dra nytte av, syk som frisk. Og det handler ikke om presse seg selv p noen mte. Men er et verkty til takle utfordringer, symptomer ol.

Jeg tror du hjelper mange fler enn du aner ved vre pen om din historie, det skal du virkelig ta til deg:)

Anette

07.12.2016 kl. 08:36
Gratulerer med det dobbelte av lesertall.hper du er fornyd med det, s fikk du brukt ME diagnosen din til noe "fornuftig" om ikke annet. s fikk du ut litt sinne og bitterhet p samme tid

Pernille

07.12.2016 kl. 09:19
Anette, du br virkelig g i deg selv. Har du hrt om karma?

Helene Ragnhild

07.12.2016 kl. 09:48
Pernille: Tror hun er en eldre dame, kanskje med et barn med ME? Jeg kommer ikke til svare henne mer. Jeg har IP adressen hennes og ser nr hun kommenterer, selv om det er under ulike navn...

Tone Grnvold

07.12.2016 kl. 10:30
Supert blogginnlegg Helene R. St p videre, inspirerende lesning!

Caroline: Det finnes kreftpasienter som overlever mot alle odds og man kan undre seg over hvorfor, fasinerende ikke sant? For en tid tilbake hadde A- magasinet en artikkel om en kreftpasient som var s syk at hun hadde ftt beskjed om at hun ikke kom til bli frisk. Kort fortalt nektet damen gi opp, satt i isolasjon og formante seg selv til leve. Historien endte vel, legene kldde seg i hodet, selvflgelig glade p pasientens vegne, men vantro. Denne historien er som med Helenes tilfelle, ikke enestende. Det er fantastisk se mennesker reise seg opp fra sykdom og livshendelser det kan virke umulig reise seg fra. Jeg kan ikke forst hvordan du kan lese, oppfatte og kommentere dette blogginnlegget slik som du gjr. Fordelen med "nettsamtaler" er at her m du ikke respondere med en gang, snn som man ofte m ellers i livet. Du kan tenke deg om. Ytringsfrihet har ingenting med retten til slenge ut hva som helst gjre og virker litt utgtt p dato som argument her. Vi har alle en vei g, har PTSD selv og vet at livet kan vre full av fallgruver. Det som funker for meg, trenger ikke funke for andre. Og omvendt. Teknikker, velser og rd som virker i dag, trenger ndvendigvis ikke virke for meg i morgen. Det handler om hvor p veien man til enhver tid befinner seg. Mlet m vre forske unng dra andre med seg ned nr man faller eller ligger nede. Gled deg heller over andres fremgang og vekst, mye sunnere. Ta vare p deg selv, "hvor enn du er p din vei", nsker deg alt godt videre og en strlende frjulstid.

Klem fra meg

Helene Ragnhild

07.12.2016 kl. 11:55
Tone Grnvold: S god du er Tone <3 Masse kjrlighet til deg!!

Pernille

07.12.2016 kl. 10:54
Bra du ikke lar deg knekke! St p Helene! 😊

Helene Ragnhild

07.12.2016 kl. 11:55
Pernille: Aldri <3 klem <3

Mrs Me

07.12.2016 kl. 16:08
Det er flott at du har blitt frisk, men utrolig trist at du m rakke ned p pasientforeningen og p medpasienter. For slik oppleves det av de som har prvd det du promoterer, bde kostholdsomlegging og LP, uten ha blitt friskere, og enda verre: blitt sykere. Selv ble jeg sykere av LP, og en meddeltaker var dden nr tre ganger som flge av LP. Min beste ME-venninne ble sengeliggende i to r etter LP og har aldri kommet seg igjen. Og slik du kjenner ME-syke som har blitt friskere av LP, kjenner jeg mange som har blitt sykere av det samme. - Hva sier du til disse? Kan du forst at dine uttalelser provoserer alvorlig syke som har prvd "alt" uten at det har gjort dem friskere? Og vr s snill ikke bare avskriv meg som negativ, men svar p sprsmlene som er helt relevante stille.

Mann

07.12.2016 kl. 23:50
Ein alternativ behandlar, som var tett p det som skjedde under utviklinga av LP, fortalde at ei undersking viste at LP gav betring i varierande grad for om lag 17 prosent av deltakarane p kursa. Det vil seie at om lag ein av seks personar blei betre. Og d er det ikkje sikkert at alle som fekk verknad av kurset, hadde ME i utgangspunktet (utan at eg seier noko om din sjukdom).

Eg har dessverre ikkje referanse til denne underskinga, s eg kan ikkje g god for innhaldet. Men om det viser seg stemme, er det jo det bra for den eine personen. Likevel; d er det ogs slik at fem av seks kursdeltakarar fr ingen verknad (eller blir drlegare, som nokre rapporterer).

Mange av oss som har ME, gjer mykje for bli betre, anten det handlar om mental trening eller kosthald, sjlv om vi etterkvart uunngeleg blir skeptiske til blindt kjpe inn nye helsekostpreparat eller prve andre tiltak, fordi det er s lite som hjelper p eit grunnleggande sett. Men vi prver s godt vi kan ta ansvar for oss sjlve. Vi kan ha kome oss opp til eit funksjonsniv der vi klarer balansere livet med sjukdommen, sjlv om formen ogs kan variere mykje fr dag til dag.

Vi unner deg og andre den gode framgangen, medan vi prver finne ut av kva som kan vere godt for vre kroppar. Og vi kryssar fingrane for at vi vil f oppleve at ein dag kjem det ei behandling som verkar p ein meir djuptgande mte ogs for oss.

God jul til alle :)

Helene Ragnhild

07.12.2016 kl. 23:54
Mann: Som jeg har skrevet er dette min reise, og jeg har aldri sagt at det fungerer for alle. Mange av de som kommenterer her kommer alltid etter meg med usakligheter og de er ikke til stoppe. Heldigvis er ikke jeg s lett knekke, jeg er tross alt frisk og rask :D

Riktig god jul til deg ogs!

Monica

08.12.2016 kl. 08:54
Veldig bra at du tar opp alt dette! Jeg fler vi tenker ganske likt..:) Jeg blogget igr om balansen mellom aksept og det gi opp. Jeg fr ofte hre at jeg m akseptere at jeg er syk. Men min erfaring er at det blir det samme som gi opp. Og det vil jeg ikke. Jeg tror at kosthold og mental trening er rette veien g. Hadde jeg hatt rd, hadde jeg gtt LP-kurset gladelig!!!

Helene Ragnhild

08.12.2016 kl. 10:39
Monica: Jeg tenkte ogs slik fr, men for meg hjalp det ogs akseptere. si at du aksepterer betyr ikke at du liker en situasjon, men det gir deg p en mte mulighet til tenke videre.
Jeg m jo akseptere at jeg ikke har blitt gravid, selv om jeg ikke liker det. S kan jeg komme ut av den mrke boblen og tenke; hva kan jeg gjre? Dette er bare slik jeg tenker da ;) stor klem!!

Marte

08.12.2016 kl. 09:40
Har lest innlegget og mange av kommentarene n, kjenner ikke til deg fra tidligere. Jeg kjenner selv flere som har hatt ME og blitt frisk av LP. Jeg har ikke hatt ME selv, men jeg hadde mange andre vanskelige ting i livet, tok LP og fikk et nytt liv! Har fulgt litt med p debatten rundt LP og ME pga venner. Det som ofte frustrerer meg er at slik som det er mange som har feiltolkninger om hva ME er, s er det og veldig mange som har feilforestillinger om hva LP er! Det frustrerer meg at mange sier s mye rart om det, nr de ikke har vrt der. Etter min mening burde LP vrt inne i skolen eller noe. Det handler s mye om forst kroppen og tanken, og hvordan alt henger sammen. Det er noe jeg tror alle kan ha nytte av! Og noe jeg unner alle lre. Og noen trenger det mer enn andre. Det er helt logisk for meg at LP da kan ha en funksjon for ME og. Men som du, og alle sier s er ME fryktelig komplekst. Hvorfor skulle ikke LP kunne vre en innfallsvinkel angripe sykdommen fra?

Helene Ragnhild

08.12.2016 kl. 10:42
Marte: Det er absolutt noe alle kan ha glede av, og jeg bruker teknikkene i mange aspekter av livet. Det har mange fellestrekk med mental trening, og som all annen trening er det ferskvare.
Ja til LP inn i skolen, gjerne sammen med kosthold og forbrukerkonomi, da hadde vi kommet langt da! <3

Henriette

08.12.2016 kl. 10:56
Jeg er s glad for at du skriver om dette! Jeg har en sster som har vrt syk i 4-5 r, og hun er absolutt bedre men det er en lang vei g. Det er tft fle seg s hjelpesls, jeg hadde jo gjort hva som helst for at hun skulle blitt frisk <3

Helene Ragnhild

08.12.2016 kl. 19:54
Henriette: Sender dere mange gode tanker <3

Celine Michaela

08.12.2016 kl. 21:39
Frst og fremst utroolig bra skrevet! Jeg vet virkelig ikke hva jeg skal si, annet enn at jeg grt meg igjennom dette innlegget. Jeg har s masse flelser rundt ME fordi jeg selv VET at jeg har ME, men blir ikke trodd p av systemet. Jeg har s mange ganger hatt lyst til legge meg ned og bare bli liggende fordi jeg har vrt s drlig. Og det er s vondt vre syk, men ikke bli trodd fordi de sier at ME "ikke er en sykdom". Jeg merker jeg blir sint bare av tanken. Da jeg kom til legen min og nevnte ordet frste gang begynte legen min le av meg og si " du har ikke ME". Hun hadde da ikke hrt p symptomene mine, ikke sett p tidligere prver osv. Hun bare lo hndfullt. Hva skal jeg gjre? Jeg er s sliten, s lei meg. Jeg er ikke ute etter trygd, jeg er ute etter hjelp. Jeg er ikke ute etter slutte jobbe, jeg elsker jobbe, men kroppen kjemper imot. Jeg synes du skal fortsette vre pen, Helene. Du aner ikke hvor mye du hjelper meg HVER ENESTE DAG. Jeg fler at du er en venn som sitter og sier at du forstr meg. Du er ikke som noen annen..♡♡♡

"Heldigvis" (selvflge kjempe trist) har jeg en svigermor som selv har ME og kjenner seg VELDIG igjen i meg. S n har jeg endelig blitt henvist til hennes lege. Jeg bare BER om bli hrt n.

Du er kjempe flink, Helene. Bare drit i dem som later som de har peiling. Det sier mer om dem, enn det sier om deg! ♡♡♡

Helene Ragnhild

08.12.2016 kl. 21:49
Celine Michaela: Finn en ny lege asap! Noen er idioter og det ikke bli trodd gjr deg bare mye sykere! Jeg ble ikke trodd av min lege frst, men da jeg endelig ble Tusen takk for sttte <3

Skriv en ny kommentar

Helene Ragnhild

Velkommen! Jeg heter Helene Ragnhild og har en stor lidenskap for naturlig mat og sunn livsstil, og en bachelorgrad i ernringsfysiologi. I denne bloggen vil du finne inspirasjon til leve sunnere, lytte til din egen kropp og finne hverdagslykke. Jeg hper jeg kan inspirere nettopp deg<3 Kontakt: helene.ragnhild@gmail.com

Sk i bloggen

Bloggdesign

Design og koding av KvDesign - www.kvdesign.no
hits