Jeg har et håp, et håp om å en dag kunne snakke om ME fritt. Å kunne fortelle noen at jeg var syk med ME i 10 år og at jeg ble frisk, uten at jeg skal være redd for at de skal bli sinte.
Jeg er 27 år og jeg var syk i 10 år. Det er nesten hele min ungdomstid. Dette har ikke bare preget mitt liv, men min familie, mine venninner og min kjæreste. Jeg har et ønske om at jeg skal få lov til å snakke om dette, på MIN blogg, uten å bli anklaget for å drive PR, tråkke på andre eller ha onde hensikter.
Jeg er lei av å ikke få snakke om dette, jeg er lei av å ikke kunne si hva jeg faktisk mener. Derfor har jeg skrevet om noen av mytene rundt ME, og jeg håper du vil lese og kanskje prøve å forstå. Det finnes selvfølgelig mange flere, men dette er de jeg møter oftest.
Hvis du blir frisk hadde du ikke ME (i hvert fall ikke ordentlig ME)
Jeg vet ikke hvor mange ganger jeg har hørt dette, til tross for at jeg har diagnosen fra tre overleger fra ME sentre i Oslo. Utallige mennesker har skrevet til meg at jeg ikke hadde ME, at jeg hadde en psykisk sykdom eller var utbrent, eller bare løy om hele greia.
Det finnes ingen blodprøve som viser om du har ME. Det å ha høy puls, høy CRP, lavt blodvolum osv betyr ikke at du har “mer” ME enn en som ikke har dette. Selv hadde jeg blodprøver som viste lavt immunforsvar, like lavt som min kreftsyke søster til tider.
Hvis du blir frisk av rituximab hadde du “mer” ME enn andre
Jeg ble tilbudt en plass i rituximabstudien, fordi jeg var en perfekt kandidat. Jeg sa nei fordi jeg allerede hadde blitt bedre, og fordi jeg ville bli gravid. Du kan ikke bli gravid i løpet av en studie, eller du kan, men da blir du selvfølgelig fjernet fra studien. Jeg ønsket å gi plassen min til noen som fortsatt var syk, noen som ikke var klar til å gjøre andre ting for å bli frisk.
Retuximab er en type cellegift som tar knekken på en spesifikk celle i immunforsvaret vårt. Immunforsvaret er kroppens forsvar, og det styres av blant annet nervesystemet vårt, altså hjernen. I tillegg sitter 80% av immunforsvaret i tarmen. Derfor kan du faktisk påvirke immunforsvaret både via hjernen din og via tarmen din. Hjernen påvirkes av tankene dine (utrolig, men sant) og tarmen påvirkes av det du spiser.
Få blir friske fra ME
Det er faktisk mange som blir friske fra ME, men disse menneskene er ikke så synlige. De færreste ønsker å være åpne om sin sykdomshistorie. Friske personer henger ikke på ME-senteret, de er ikke i ME-grupper på facebook og de svarer mest sannsynligvis ikke på spørreundersøkelser fra ME-foreningen. De er ute og lever livene sine. Jeg sier ikke dette for å gni inn at andre fortsatt er lenket til sengen, men for å prøve å få folk til å forstå at det er vanskelig å se hele bildet.
De med ME er late eller deprimerte
ME er en ordentlig sykdom, og de med denne diagnosen er svært syke. De føler seg dårlige og har en haug med symptomer. Du kan ikke sitte i sengen og glise, og tenke bort ME.
ME er ikke det samme som depresjon eller annen psykisk lidelse. Det betyr ikke at en psykisk lidelse er mindre alvorlig enn ME eller at det er enklet å behandle.
Du blir bedre av ME hvis du hviler nok
Jeg kjenner nesten ingen som har blitt bedre av å bare være hjemme og hvile, tvert imot. De fleste som sender meg mailer sier faktisk det motsatte. De har sluttet på skolen, er sykemeldte osv, men de blir ikke bedre. De føler seg værre og værre.
Selv om ME-foreningen råder pasientene til imobilisering er det ikke bevist at dette hjelper, akkurat slik de påstar at det ikke finnes forskning for at LP fungerer (forhåpentligvis kommer det også etterhvert).
Du blir frisk av å kutte ut melk og gluten
Det er så mange som sier til meg at de har lagt om kostholdet og det hjalp ikke. Dessverre krever det langt mer enn et brødbytte hvis du skal påvirke kroppen din gjennom kosthold. Det krever en langsiktig endring av både kosthold og livsstilsvaner, både det du spiser, det du ikke spiser, hvilke tilskudd du tar og hvordan du tenker om mat.
Det krever veldig mye av en person å endre vaner, det er ikke enkelt, og det er nok ikke for alle. Det tar også lang tid. Mange spør om hvor mange uker det tok før jeg ble bedre av endret kost, mer her er det ikke snakk om uker. Det er snakk om måneder, kanskje et år. Det har tatt lang tid for kroppen din å bli syk og det vil ta tid før den finner balanse igjen. Heldigvis kan du føle deg bedre raskt, men du vil ikke bli frisk på 123.
LP-kurs handler om å tenke seg frisk
Hvis du har angst, kan ikke du forklare meg hvordan jeg kan få et angsanfall? Ikke det? Jeg kan ikke forklare deg hvordan du skal få ME-symptomer.
Vi vet svært lite om hjernen, og vi vil nok aldri vite alt. Det vi vet er at tankene våre påvirker både immunforsvar og nervesystemet, samt alle andre organer. En traume kan gi en fysisk forandring i hjertet, PTSD kan endre strukturer i hjernen, og stress kan trekke blod fra fordøyelsen. Dette vet vi, og vi kommer til å lære mer om det i fremtiden. Hjernen er stjernen som de sier!
Det er din skyld hvis du ikke blir frisk
Kjære deg, aldri aldri tro det!! Det er ikke du som har gjort deg selv syk og det er ikke din skyld hvis du ikke har blitt frisk. Vær så snill, slutt å si at du blir fortalt dette på LP-kurs, slik er det faktisk ikke.
Jeg lever av ME pasienter
Jeg må bare slenge med dette punktet fordi jeg synes det er så synd at noen alltid må skrive dette. Som en av mine kursdeltakere kommenterte i går, på et kurs osm faktisk hadde 40 deltakere var det kun 2-3 stykker som hadde ME. Det er også et fåtall av kundene som kommer til meg for privat veiledning. Jeg har ikke noe ønske om å jobbe kun med ME-pasienter, det hadde blitt for tungt for meg. Det blir for nære. Samtidig er det ikke til å stikke under en stol at jeg har utrolig mye erfaring med denne sykdommen, og jeg forstår disse pasientene langt bedre enn de fleste andre. Jeg snakker ikke om LP på veiledninger, men jeg pressiserer at jeg har brukt flere metoder for å bli frisk. I mine kurs har jeg en hel modul dedikert til det emosjonelle rundt mat og helse fordi jeg mener det er utrolig viktig.
Du som kommenterer så krast, mitt ønske er at du skal gå i deg selv. Hvorfor blir du så provosert av meg? Du som har bestemt deg for at en behandling ikke fungerer for deg, kan du ikke bare slå deg til ro med det? Det er ditt valg, og ditt liv. Jeg respekterer det! Kan du være så snill og vise meg den samme respekten?
fikk frysninger av å lese det du har skrevet, har en veninne med me, og vet dette er tøft! Veldig bra at fler og fler skriver om sine problemer for å få andre til å forstå bedre!
– Jeg har nettopp startet å blogge igjen, håper du har lyst til å følge meg og min hverdag etter en ulykke i 2012.
Jeg synes der er flott at du prøver å kunne snakket åpent om ME, uten at folk skal reagere. Det har du all rett til. Du har vært syk, det har vært en stor del av livet ditt og kan du hjelpe andre med det, skal du ha all rett til å dele det.
Jeg har ikke ME, men postviral utmattelse noe legene mener vil avta etter et årstid. For meg hjelper det mye å lese på bloggen, tipsene du gir og opplevelsene du deler hjelper meg til å gi et håp videre.
Stå på og jobb for det du står for <3 Det vil alltid være noen der ute, så ikke vil støtte deg og det er forferdelig trist.
Ha en fin dag fine deg 🙂
Tusen takk for at du fronter saken. Det er så viktig for alle som er syke og for alle som har blitt friske. Det er så mange forståsegpåere rundtomkring og det er de som bare tror og mener, men som ikke har peiling. Myter sitter igjen at det bare er psykisk. Dess mer jeg lærer om kroppen og sykdommer, dess mindre føler jeg at jeg kan, men mer sikker er jeg på at alt henger sammen og at vi i dag blir syke av både mat, medisiner, kjemikalier og livsstil. Tenk om forskningen også kunne se på dette. Lettere å forebygge enn å behandle. Helsevesenet må begynne å se på hele mennesket. En medisin kan dempe symptomer, men blir en frisk om en ikke finner den egentlige årsaken? Tror nøkkelen er å se hva den enkelte trenger og ikke minst ha holdning til at ME er en virkelig sykdom som må behandles på lik linje med andre sykdommer. En kreft eller hjertepasient får sympati og støtte, en ME pasient blir sett ned på, slik skal det ikke være
Hei!
Kjempeflott lesning! Har selv hat ME og vært på LP kurs i London og det føles så bra at noen snakker om ME på en saklig og positiv måte. Mitt møte med ME-foreningen og deres ME-ekspert var mildt sagt traumatisk for meg i en alder av 17-år. Jeg er nå student ved NTNU og leser forskningsartikler daglig, og blir så provosert at de henviser til brukerundersøkelsen og kaller det “forskning”. De vet ikke hva de snakker om.
Det er inspirerende å lese bloggen din, du er så sterk! Ønsker deg en god dag 🙂
Fint innlegg!:) jeg byttet kosthold for 4 år siden, har ikke spist, Melk,Gluten,Sukker osv på 4 år, ble ikke bedre men jeg vil uansett forholde meg til dette kostholdet, masse inspirasjon henter jeg fra deg og tradisjonsmat. Har prøvd LP 2 ganger, første gang ble jeg verre og angret men så 1 år senere leste jeg om folk som hadde blitt friske så da hev jeg meg på, denne gangen ble jeg verken bedre eller dårligere. Men ikke alt funker for alle 🙂 selvom LP og kosthold funket for deg så betyr det ikke at det funker for alle, men vi er alle forskjellig og du fortjener like mye respekt Helene! Stå på videre. Håper folk klarer å skjønne at selvom ikke de ble friske så betyr det ikke at de kan hakke ned på deg. Jeg er utrolig glad for at du fant noe som funket for deg Helene:)
Kjempebra skrevet, Ragnhild! Og det er så bra at noen tør å fronte saken, selv om det er risiko for negative tilbakemeldinger.
Det er veldig mange som har fått livet tilbake, gjennom LP, kosthold og andre tiltak. Min vei fra ME og tilbake til livet har også handlet om mange ulike tiltak, hvor alt jeg har gjort har handlet om å gi kroppen de ressursene den trenger for å kunne reparere seg selv! Både med tanke på det fysiske (inkludert hjernen og tarmen), det mentale (å ligge 2 år i senga har mentale konsekvenser) og å finne mening med livet igjen.
Når hele livsgrunnlaget blir revet vekk under beina på deg, er det en viktig oppgave å finne mening med livet igjen. For hva er egentlig meningen når du ligger dag ut og dag inn i senga? Og ikke vet om livet bringer mer enn akkurat dette?
Du er med på å gi håp og inspirasjon! Jeg kunne ønske jeg hadde slike historie å lese når jeg lå langt under dyna.
Stå på Ragnhild, jeg heier på deg og gleder meg til å lese mer om DIN historie.
Det heter Rituximab.
Trist å høre du får noen dårlige tilbakemeldinger fra andre ME pasienter. Selv kjenner jeg meg veldig nyskjerrig på hvordan du har fått dette til – samtidig som jeg kjenner en utilstrekkelighet, frustrasjon og sorg for at jeg selv ikke får dette til.
Andres tilbakemeldinger er en gave – men alle gaver trenger man ikke ta i mot, spesielt dårlige/negative gaver 🙂
God jul!!!!! ELSKER oppskriftene dine 🙂
NB: Ingen kritikk, bare spørsmål! Jeg har IKKE ME forresten 🙂
“Friske personer henger ikke på ME-senteret, de er ikke i ME-grupper på facebook og de svarer mest sannsynligvis ikke på spørreundersøkelser fra ME-foreningen.”
Hva er grunnen til at du da sitter her og prøver å hjelpe andre ME-syke? Tror du ikke at andre som har vært igjennom ME har lyst å veilede andre til hvordan de kan kan bli bedre/friske fra en så tung og alvorlig sykdom som de selv har opplevd? Er det ikke logisk at andre mennesker som har vært igjennom en så vanskelig periode ønsker å hjelpe andre som er fullstendig sengeliggende? Det tenker ihvertfall jeg.
Jeg har ikke lest om en håndfull antall mennesker engang som sier de er blitt fra ME via. LP uten at de er relatert til behandlingen jobb- eller pengemessig. Tvert imot har flere tusen blitt mye, mye sykere av LP-behandling – hvordan vil du forklare at dette ikke funker på de, men at det “kun” funker på deg og et par andre? Hadde det ikke vært for LP så hadde nesten ingen andre mennesker sett på ME som psykisk sykdom.
ME er jo like mye fysisk som kreft og aids osv. Mener du at LP da burde bli en behandling for disse pasientene? Leste for noen uker siden at LP også tilbyr homofile behandling. Slik at de kan tenke seg til heterofil, virker fjernt spør du meg 🙂
Jeg er ikke negativ,sier bare en tank som slo meg.
Du skriver at du hadde like dårlig immunforsvar som søsteren din i perioder. Tror du hun kunne tenkt seg frisk fra kreften? Neppe. Da lurer jeg på hvordan du mener at du har blitt frisk av et 3 dagers tenkekurs, hvordan nk celler, antistoff og t celler kan endres i løpet av tre dager. Eneste grunnen til at mennesker med ME blir behandlet dårlig er fordi mange tror det er en psykisk sykdom, og at mennesker som deg inviterer media på besøk for å fortelle at man faktisk kan tenke seg frisk fra ME. Hvorfor tenker du deg ikke gravid og frisk fra PCOS? Hvis du kan endre nk-celler, t-celler og b-celler ved hjelp av tankenes kraft, så kan du vel tenke deg til et mer stabilt blodsukker, mindre cyster og fertilitet? du sier Me pasienter ikke ønsker å bli friske, at de ikke er villige til å jobbe nok for det (les: endre kosten, tenne annerledes osv). Isåfall kan man vel si det samme om PCOS din? Eller..?
Hei!
Flott innlegg, du er tøff som tar denne kampen om og om igjen! 🙂
Jeg vil også gi deg litt creds for det du skriver om depresjon og angst. Mange som skal forklare ME bruker forskjellen til depresjon som et motstykke og stigmatiserer da disse psykiske lidelsene på samme måte som de jobber mot at ME skal bli stigmatisert. Jeg har lest så mange ganger at “i motsetning til depresjon handler ikke ME om motivasjonen” eller at “i motsetning til en psykisk lidelse kan man ikke tenke seg frisk”. Jeg forstår poenget man ønsker å få frem, men dette er rett og slett feil og bidrar bare til stigmatisering og feilinformasjon om psykiske lidelser. Hvordan man tenker kan være med på å påvirke sykdommen, og endring av tankemønstre er en del av mange behandlinger. Men det er likevel så enormt mye mer komplekst enn at disse sykdommene derfor blir laget av tankene våre. Tanker og hodet på påvirker kroppen, og det som skjer fysisk i kroppen påvirker også tankene våre. De vonde tankene man har under en depresjon kan like gjerne være et symptom på en fysisk endring, for eksempel for lite av et stoff i hjernen. Det er jo nettopp derfor mange blir friskere av medisinering. Det at folk har psykiske lidelser har absolutt ingenting med motivasjon å gjøre, og at dette brukes som et argument av de som sliter med ME frustrerer meg enormt. Akkurat som de med alvorlig ME ikke ønsker å ligge i sengen, ønsker ingen med angst å være redd for å treffe venner, og ingen med depresjon ønsker å føle at ingenting i livet gir glede. De som har vært syke med en fortsatt (dessverre) stigmatisert sykdom som ME burde vite hvor kjipt det er når folk misforstår sykdommen – og slutte å dytte andre sykdommer ned eller stigmatisere disse når de snakker om sin egen sykdom. De som vet hvor frustrerende det er å være syk når alt man ønsker er å fungere burde heller ikke gå ut i fra at andre med andre sykdommer ikke ønsker det samme. Så jeg syntes det var så utrolig flott at du ikke gjorde det her! Og at du klarer å snakke om ME uten å måtte snakke ned om psykiske lidelser, for det er det mange som ikke gjør. Tusen, tusen takk for det!
Klem:)
Det er noe med holdningen din til ME foreningen. Kan du ikke skjønne at de også hjelper folk?
Benedikte: du skjønner vel at dette er en personlig blogg og at Helene skriver om SIN opplevelse med ME-foreningen? Vil du ha fakta på hvor mange ME-foreningen har hjulpet foreslår jeg at du finner deg en brukerundersøkelse eller lignende. Dette er personlige erfaringer på hva som har funket for Helene, ikke en oppskrift for alle ME-syke. Du leser det du vil lese, selv i et innlegg der noen ydmykt forteller om sine egne opplevelser.
selv om det er en personlig blogg, så skriver hun om om et generelt tema og hun snakker nedlatende om de som er medlem av ME-foreningen. Da må man få kommentere. Heldigvis går ytringsfriheten begge veier
Takk for flott innlegg!
Har selv ME og min reaksjon på deg og din historie er bare positiv. Det gir meg håp, råd, inspirasjon og litt mer forståelse om kroppens funksjoner. Skjønner ikke hvorfor så mange andre ME pasienter ikke reagerer slikt. Med denne håpløse sykdommen er alle historie om folk som har kommet seg ut av den en inspirasjon! Jeg kopierer ikke slavisk hva personen har gjort men prøver å finne noen røde tråder mellom de som har blitt bedre.
Jeg har selv opplevd dårligst behandling av de jeg trodde skulle kunne det best, nemlig ME senteret på Aker. Når det kommer til ME er det ingen selvfølge at helse personell har mer kunnskap en mannen i gata, desverre. De som kan ME best er oss med sykdommen. Og ja det er en fysisk sykdom, det føler jeg vi alle har skjønt nå, og du påstår jo ikke noe annet!
Jeg synes det er trist at folk automatisk tror at og endre kosthold og tankesett og reaksjoner er det samme som å bare “spise seg frisk” ” tenke seg frisk”. For hvis de leser om menneskekroppen og hvordan den fungerer ( veldig komplekst og skjønner hvis man ikke orker det med ME) da hadde de ikke reagert som de gjør.
Det viktigste din historie ga meg var at du hadde blitt frisk!! Det ga meg en underliggende styrke til å kjempe! For så langt hadde jeg bare blitt fortalt at jeg kunne bli bedre, men at jeg måtte nok leve et annerledes liv hvor jeg måtte hvile masse og ikke trene osv. Og da ble jeg jo helt knust. Trist at disse rådene fikk jeg av helsepersonell når ingen egentlig hadde nok kunnskap om ME. Det har vi jo fortsatt ikke. Men vi har mye mer 🙂
Stor klem og applaus til deg Helene!
Jeg synes også ME miljøet har stort forbedrings potensiale! Vi må jo støtte hverandre, heie på hverandre! Den dagen jeg kan si at jeg har blitt frisk vil jeg jo gjerne være åpen om hvordan, i håp om å hjelpe noen andre. For jeg unner ingen denne livs stjelende sykdommen. Men slik miljøet er nå vet jeg ikke om jeg tør.
Anonym: OMG, du må ikke tro på alt du hører altså!
Anonym: Wow, der tok du meg altså…
Stå på kjære Helene! Har ikke ME selv, men har veldig utbredt fibromyalgi! Selv om sykdommene er veldig forskjellig, kjenner jeg meg igjen i mangen av utfordringene du beskriver! Jeg er absolutt ikke frisk enda, langt derifra, med det som har hjulpet meg uendelig mye er kognitiv tenkning og å legge om kostholdet!
Du er så inspirerende og reflektert i det du skriver og jeg syntes det er synd at noen enkelt individer skal rakke sann ned på deg! Jeg vet det er vanskelig, men steng de ute fra tankene og hverdagen din! Alle er sin egen person,med sine egne utfordringer, og sitt eget dna, så ingen behandlinger fungerer likt for alle!
Heier på deg! Ha en strålende fin førjulsdag! ☺️
Monika: Takk for det Monika, jeg er så enig med deg!! Depresjon er heller ikke noe en “bare kan tenke seg frisk fra”, og som du sier er det heller ingen som ønsker å være redd for andre mennesker for eksempel. Det er selvfølgelig også både fysisk og psykisk, for en kan ikke skille mellom disse. Jeg er så glad for at mange står frem og forteller at de slet med angst og hvordan de ble bedre. Det jeg synes er trist er at disse menneskene ofte blir møtt av ros og glede fra andre som har samme lidelse, og det skjer sjeldent med ME-pasienter. Heldigvis har jeg mange følgere som “kjenner meg” og som ser meg som en inspirasjon, og det hjelper meg å fortsette!!
Stå på fine du, og takk for at du la merke til dette <3
Caroline: Forskjellen er at en med kreft dør uten behandling. Kreften sprer seg og organer vil en etter en slutte å fungere.
Det skjer ikke ved ME. Eneste måten en kan dø av ME er om en ikke lenger klarer å ta til seg næring eller ender sitt eget liv. Så det er veldig ulikt faktisk.
Når det gjelder PCO slik jeg har så har stress en stor påvirkning, ikke minst fordi i likhet med ME er det svært psykisk belastende å slite med å få barn. Det er faktisk vist i forskning at å slite med fertilitet er like vanskelig å oppleve som å få en kreftdiagnose. Derfor bruker jeg LP-teknikker til å håndtere dette stresset og det hjelper meg selvfølgelig.
I motsetning til deg sier jeg at det ikke er din skyld at du er syk. Jeg har ikke sagt at noen ikke ønsker å bli frisk heller, dette har du klart å dikte opp helt selv.
Jeg gjør mange ting for å fungere med PCO og forhåpentligvis også bli helt frisk fra også denne diagnosen.
Anders: Jeg har drømt om å jobbe med ernæring siden jeg var 14 år, før jeg fikk ME. Fordi jeg har mye erfaring med ME er det naturlig at noen av de som kommer til meg er ME pasienter.
I motsetning til manges oppfatning er faktisk mange med ME svært ressursterke, det vil si de er smarte, arbeidssomme osv og oppsøker ulike behandlere for å få bedring, også hos meg. Jeg reklamerer ikke for at jeg behandler ME, men jeg mener selvfølgelig at mennesker som er syke kan ha godt av å spise riktig for deres kropp.
Jeg ønsker ikke å reklamere for at jeg veileder de med ME fordi jeg har opplevd hets og svertekampanjer når jeg først delte min historie.
Som jeg skrev ønsker jeg også å spre håp.
Jeg kjenner personlig minst 10 mennesker som har blitt friske av LP. Hvor du har det “flere tusen” tallet ditt fra vet jeg ikke, men det stemmer ikke med det jeg har lest. Det siste du skrev er også helt feil da ME har blitt stigmatisert som latskap helt siden det kom. Jeg har en ingiftet grandonkel som har hatt ME diagnose siden 1989, da het det jappesyken…
Tonje: Det skjønner jeg! Jeg skulle ønske jeg kunne pakke det inn og sende det til deg til jul <3
Mari: Jeg er så enig!! Tusen takk Mari <3
Anonym: Tusen takk! Jeg synes det er viktig å få frem at ikke alt fungerer for alle og derfor ville jeg heller aldri solgt en oppskrift, det er ikke riktig. Alle må ta sine egne valg når det kommer til sin helse <3
Sigrid: Tusen takk Sigrid!! Takk for at jeg ikke må være alene med den frustrasjonen. Si hei til lille søster om du ser henne der oppe da! hehe <3
Takk i lige måte, stor klem 🙂
Venke: Tusen takk! Det er som du sier, en medisin vil ikke nødvendigvis gjøre deg frisk, men den kan kanskje skjule symptomer. Jeg tenker for eksempel ikke at PCO forsvinner fordi jeg får medisin.
Når det gjelder ME vs kreft og forståelse anbefaler jeg deg å lese kronikken min far skrev i aftenposten om dette temaet:
http://www.aftenposten.no/meninger/kronikk/Kronikk-Adel-og-proletariat-i-norsk-helsevesen–Espen-Andersen-9364b.html
Hildegunn: Stor stor klem til deg <3
Takk for et supert innlegg!
Veldig gøy at du skriver om din egen historie og erfaringer når dette er noe jeg vet mange som har blitt friske fra ME ikke er like åpne/ har lett for å gjøre.
Synes det er veldig gøy å lese bloggen din og å få tips fra deg:)
Jeg er selv sengeliggende med ME og ligger for det meste på et mørkt rom hele dagen, men hver gang jeg har energi tar jeg en tur innom bloggen din<3 Det betyr virkerlig mye for meg å kunne lese og omgi meg med noen som har så positiv innstilling og har blitt frisk fra ME 😀 du sprer håp og glede i en ellers så grå hverdag. Stå på Helene, jeg heier på deg! <3
Camilla: Stor stor klem til deg!! Sendt deg en liten mail <3
Känner igen mig i detta du skriver hur man blir bemött. Så tråkigt! Är så glad för allt du skriver om ME och kost och alla tips vad man kan förändra. Det ger mig hopp om att må bättre och kanske bli frisk. Fortsätt att skriva och tipsa oss. Strunta i alla negativa människor. Kram❤️❤️
Dette er et innspill – en tanke som jeg har begynt å integrere i mitt eget liv. Den har begynt å fungere for meg – men hver gang jeg tenker at jeg må “forsvare” den for andre blir jeg stresset og nedtrykt. Jeg har allikevel lyst til å dele – i kjærlighet, fordi jeg kjenner meg igjen i alle innleggene her.
Jeg tror at all sykdom/problemer – som ikke er medfødt – skapes. Det er i alle fall hypotesen jeg har bestemt å sette av et år av livet mitt til å sjekke ut – for egen del. Jeg bruker “Et kurs i Mirakler” som ledersnor -. øvelsene der tar ett år. ( I tillegg til kost – som også er medisin. ) Andre bøker som kan være en god intro om dette skulle høres intr ut for deg er Louise Hay – you can heal your body / Soul speak – the language of your body . Julia Cannon ) Hvor sykdom sitter i kroppen, hva den er – gir deg ledetråder til videre vekst og læring. Dette er da – ifølge hypotesen som jeg er iferd med å sjekke ut selv – et slags språk. Det siste kroppen tar i bruk – ettersom vi sjeldent hører etter på det vi egentlig trenger. Et kurs i Mirakler går mye dypere enn en bok – den tar sikte på å “reprogrammere” deg. Jeg tror det tar mer enn et helgekurs med Lightining Prosess til – men det kan være at dette funker for noen…..er det mer “læring” – kommer det nye/ andre utfordinger inn på et seinere tidspunkt. Slik er det hele livet – som i grunn er en lang skole.
Jeg har bestemt meg for å være åpen for dette – imøtekommende. Jeg tror ikke det er tilfeldig hvor vi blir syke eller har problemer. Kroppen er et språk, det være seg magesår, ME, kreft, barnløshet, ørebetennelse og influensa. Må innrømme at jeg inne i meg har motsridende dialog….kan foremelig høre hele familien min rope ( mange der jobber i helsevesenet – og har hjulpet mange syke mennesker ) “NEI, SLIK KAN DU IKKE TENKE….DET ER ET HÅN MOT SYKE MENNESKER, MENNESKER MED UTFORDRINGER ETC ”
Som et eksperimnet – og hva har jeg å tape – Absolutt ingeting – stiller jeg meg nå åpen for en slik tilnærming FOR MIN EGEN DEL. Dette er jo mitt liv – hva andre gjør med sitt har jeg i grunnen ingenting med.
At ME er en like reel som annen sykdom, det vet vi alle – i alle fall på denne siden. Problemet er at folk har blitt overlatt til seg selv – og i noen tilfeller mistenkeligjort – slikt er fortvilende. Jeg forstår raseriet og projeksjonene. Jeg vet også at mennesker har utolig kapasiteter – og at alle typer erfaring er like verdifull – i det større bildet.
Vil også anbefale bøker/ intervju som. Døden gav meg livet.. Anita Moorjani./ Eben Alexander – Proof of heaven. Jeg sier ikke at jeg sitter med fasiten for alle her – men hadde lyst til å dele litt av mitt prosjekt. Blir spennende å se hva jeg sier om et år 😉
Kjærlighet til alle !
Og takk til Helene Ragnhild for supre oppskrifter – og deling av kunnskap og tanker. Jeg ber om å bli like modig – men synes det er vanskelig. Særlig fordi jeg hele tiden tenker på hva folk vil si……
Fint innlegg. Du gir meg håp! Byttet kosthold i 2015 pga deg faktisk 🙂 har ikke blitt bedre men jeg angrer ikke!! Stå på Helene 🙂
Ingen ME pasienter burde spise mettet fett, da det setter ned immunforsvaret. Da får infeksjonene ME pasienter sliter med fritt spillerom, og man blir aldri friskere. Mitt tips er å kutte ut mettet fett. Spiser man derimot lavkarbo er ikke mettet fett et problem:) dagens tips til de som heller i seg kokosolje og diverse fordi de tror det er sunt. (Kanskje du Helene burde kutte mettet fett, i behandling for PCO?) evt lavkarbo?:-)
Mari: Har du forskning på dette? Det er ikke kostholdet mitt som er problemet når det gjelder PCO 😉
Mari:
På 60- tallet da sukkeret vart tatt mer i bruk vart også forskere betalt for å gjøre forsøk som framstilte mettet fett som synderen for helse problemer. Noe som gjorde at mettet fett fikk skylda og sukkeret vart sett i et bedre lys. Om du går inn på helsemagasinet VOF på Facebook ser du en del rekke innlegg om mettet fett og ny forsking som viser at mettet fett ikke er farlig.
Så klart så er det absolutt ingenting som er 100% sikkert. Alle slags typer mettet fett er ikkje bra, akkuratt som om alle slags typer umettet fett heller ikke er bra.
Du sier att mettet fett setter ned immunforsvaret? Det er faktisk ikke sant, f.eks så er kokosolje antibakteriellt, i tillegg så er den med på å skape ett godt miljø i tarmen og å styrke tarmen. Om du ikke vet det, så sitter faktisk 70% av immunforsvaret i tarmen 🙂
Jeg synes at det er bra at du er skeptisk til info!
men det er dårlig gjort å komme med sånne frekke kommentarer. Hadde vert bedre hadde du sagt meningen din på en mer saklig måte 😀
Veldig godt skrevet!!
Jeg slet med angst, depresjon og ekstrem utmattelse i flere år. Var delvis sengeliggende ca 1/2 år. Jeg gikk på LP kurs i 2009, men jeg var ikke klar for å ta tak i meg sjøl, så det hjalp ikke nevneverdig. Riktig kosthold er viktig. Jeg unngår hvetemjøl og mjølk, og begrenser sukker – og gjærinntaket – uten å være “Avholds”. Jeg har imidlertid hatt ALLER mest hjelp av å endre tankemønstrene mine – og gi litt mer blaffen i hva omgivelsene sier og mener. “Sjukdomsforeninger” holder jeg meg langt unna, sjøl om jeg oppsøkte slike da jeg var som sjukest og mest desperat.
Det skal være tillatt å si at man er frisk av ME. Jeg mener at jeg er det – i alle fall har jeg funnet en måte å leve på som gjør at jeg både er i jobb og lever et normalt , aktivt liv igjen!
Flott at du tar opp dette temaet!!
Jeg prøvde meg forresten på Bounty-oppskrifta. Smakte kjempegodt, men jeg slet med å få massen til å henge sammen.
Åh Helene <3 Du er så god! Alle har ulike erfaringer man kan ta med seg i livet og (forhåpentligvis) hjelpe andre med. Det vil ikke si at man BARE må jobbe med folk som lider av det samme man har slitt med selv. Men for en god fordel for de som sliter å kunne få hjelp av noen som har vært gjennom det samme! 😀 Synes du gjør en kjempebra jobb, både med bloggen og med alt utenfor den <3
Stor stor klem! <3
Jeg gikk ME-diagnosen rett før jeg fylte 17. Da hadde jeg gått gjennom en kraftig depresjon med diverse andre psykiske plager. Det har snart gått to år, og jeg sliter vell mer enn noen gang. Mye av grunnen er at jeg mistet det meste da jeg fikk diagnosen. Jeg hadde sluttet med ridning, jeg hadde knapt venner og ble mobbet. Nå er jeg tilbake hos psykolog for å takle at jeg også har så dårlig helse at jeg sliter med å møte opp på skolen. Jeg leste medical medium, en veldig spennende bok. Jeg har dessverre ikke hatt energi til å prøve ut ideene der, da forholdet til mat har blitt veldig kompleks. Jeg vil gjerne vite hva andre har gjort for å bli frisk, men jeg er veldig kritisk til hva jeg prøver ut, i redsel for å bli verre.. som dessverre har skjedd tidligere
Så grinete du var på snap idag:-p
Anette: Oj, du turte å legge igjen navnet ditt? Du vet at jeg kan se av IP adressen din at det er du som alltid legger igjen de hatefulle kommentarene her? Hvorfor følger du meg hvis du synes jeg er så fæl? Jeg skjønner virkelig ikke!
Hei! Eg legger vanlegvis ikkje igjen kommentarer på blogger. Men i dag tar eg med tid til det. Eg vil bare at du skal veta at du er ein fantastisk inspirasjon for meg og at du virker som ein utrulig flott og gjennomtenkt person💕 Ikkje la dei negative kommentarane påvirka deg.
Du er så utrulig flink❤
Thea: Tusen takk Thea <3
Hei! Kunne ikke vært mer enig med deg i alt du skriver. Selv har jeg ME-diagnose, har tatt LP-kurs og endret kosthold. Vil si jeg er 80% tilbake, men jobber hver eneste dag med å holde meg på sporet:) Akkurat der tror jeg du er utrolig disiplinert og dyktig! Uansett, det jeg ville si er at det er så utrolig trist med alle dienne skremselspropagandaen som skremmer Me-pasienter fra å ta LP. LP er noe alle mennesker kan dra nytte av, syk som frisk. Og det handler ikke om å presse seg selv på noen måte. Men er et verktøy til å takle utfordringer, symptomer ol.
Jeg tror du hjelper mange fler enn du aner ved å være åpen om din historie, det skal du virkelig ta til deg:)
Gratulerer med det dobbelte av lesertall.håper du er fornøyd med det, så fikk du brukt ME diagnosen din til noe “fornuftig” om ikke annet. så fikk du ut litt sinne og bitterhet på samme tid
Anette, du bør virkelig gå i deg selv. Har du hørt om karma?
Pernille: Tror hun er en eldre dame, kanskje med et barn med ME? Jeg kommer ikke til å svare henne mer. Jeg har IP adressen hennes og ser når hun kommenterer, selv om det er under ulike navn…
Supert blogginnlegg Helene R. Stå på videre, inspirerende lesning!
Caroline: Det finnes kreftpasienter som overlever mot alle odds og man kan undre seg over hvorfor, fasinerende ikke sant? For en tid tilbake hadde A- magasinet en artikkel om en kreftpasient som var så syk at hun hadde fått beskjed om at hun ikke kom til å bli frisk. Kort fortalt nektet damen å gi opp, satt i isolasjon og formante seg selv til å leve. Historien endte vel, legene klødde seg i hodet, selvfølgelig glade på pasientens vegne, men vantro. Denne historien er som med Helenes tilfelle, ikke enestående. Det er fantastisk å se mennesker reise seg opp fra sykdom og livshendelser det kan virke umulig å reise seg fra. Jeg kan ikke forstå hvordan du kan lese, oppfatte og kommentere dette blogginnlegget slik som du gjør. Fordelen med “nettsamtaler” er at her må du ikke respondere med en gang, sånn som man ofte må ellers i livet. Du kan tenke deg om. Ytringsfrihet har ingenting med retten til å slenge ut hva som helst å gjøre og virker litt utgått på dato som argument her. Vi har alle en vei å gå, har PTSD selv og vet at livet kan være full av fallgruver. Det som funker for meg, trenger ikke funke for andre. Og omvendt. Teknikker, øvelser og råd som virker i dag, trenger nødvendigvis ikke virke for meg i morgen. Det handler om hvor på veien man til enhver tid befinner seg. Målet må være å forsøke å unngå å dra andre med seg ned når man faller eller ligger nede. Gled deg heller over andres fremgang og vekst, mye sunnere. Ta vare på deg selv, “hvor enn du er på din vei”, ønsker deg alt godt videre og en strålende førjulstid.
Klem fra meg
Bra du ikke lar deg knekke! Stå på Helene! 😊
Tone Grønvold: Så god du er Tone <3 Masse kjærlighet til deg!!
Pernille: Aldri <3 klem <3
Det er flott at du har blitt frisk, men utrolig trist at du må rakke ned på pasientforeningen og på medpasienter. For slik oppleves det av de som har prøvd det du promoterer, både kostholdsomlegging og LP, uten å ha blitt friskere, og enda verre: blitt sykere. Selv ble jeg sykere av LP, og en meddeltaker var døden nær tre ganger som følge av LP. Min beste ME-venninne ble sengeliggende i to år etter LP og har aldri kommet seg igjen. Og slik du kjenner ME-syke som har blitt friskere av LP, kjenner jeg mange som har blitt sykere av det samme. – Hva sier du til disse? Kan du forstå at dine uttalelser provoserer alvorlig syke som har prøvd “alt” uten at det har gjort dem friskere? Og vær så snill å ikke bare avskriv meg som negativ, men svar på spørsmålene som er helt relevante å stille.
Ein alternativ behandlar, som var tett på det som skjedde under utviklinga av LP, fortalde at ei undersøking viste at LP gav betring i varierande grad for om lag 17 prosent av deltakarane på kursa. Det vil seie at om lag ein av seks personar blei betre. Og då er det ikkje sikkert at alle som fekk verknad av kurset, hadde ME i utgangspunktet (utan at eg seier noko om din sjukdom).
Eg har dessverre ikkje referanse til denne undersøkinga, så eg kan ikkje gå god for innhaldet. Men om det viser seg å stemme, er det jo det bra for den eine personen. Likevel; då er det også slik at fem av seks kursdeltakarar får ingen verknad (eller blir dårlegare, som nokre rapporterer).
Mange av oss som har ME, gjer mykje for å bli betre, anten det handlar om mental trening eller kosthald, sjølv om vi etterkvart uunngåeleg blir skeptiske til å blindt kjøpe inn nye helsekostpreparat eller prøve andre tiltak, fordi det er så lite som hjelper på eit grunnleggande sett. Men vi prøver så godt vi kan å ta ansvar for oss sjølve. Vi kan ha kome oss opp til eit funksjonsnivå der vi klarer å balansere livet med sjukdommen, sjølv om formen også kan variere mykje frå dag til dag.
Vi unner deg og andre den gode framgangen, medan vi prøver å finne ut av kva som kan vere godt for våre kroppar. Og vi kryssar fingrane for at vi vil få oppleve at ein dag kjem det ei behandling som verkar på ein meir djuptgåande måte også for oss.
God jul til alle 🙂
Mann: Som jeg har skrevet er dette min reise, og jeg har aldri sagt at det fungerer for alle. Mange av de som kommenterer her kommer alltid etter meg med usakligheter og de er ikke til å stoppe. Heldigvis er ikke jeg så lett å knekke, jeg er tross alt frisk og rask 😀
Riktig god jul til deg også!
Veldig bra at du tar opp alt dette! Jeg føler vi tenker ganske likt..:) Jeg blogget igår om balansen mellom aksept og det å gi opp. Jeg får ofte høre at jeg må akseptere at jeg er syk. Men min erfaring er at det blir det samme som å gi opp. Og det vil jeg ikke. Jeg tror at kosthold og mental trening er rette veien å gå. Hadde jeg hatt råd, hadde jeg gått LP-kurset gladelig!!!
Har lest innlegget og mange av kommentarene nå, kjenner ikke til deg fra tidligere. Jeg kjenner selv flere som har hatt ME og blitt frisk av LP. Jeg har ikke hatt ME selv, men jeg hadde mange andre vanskelige ting i livet, tok LP og fikk et nytt liv! Har fulgt litt med på debatten rundt LP og ME pga venner. Det som ofte frustrerer meg er at slik som det er mange som har feiltolkninger om hva ME er, så er det og veldig mange som har feilforestillinger om hva LP er! Det frustrerer meg at mange sier så mye rart om det, når de ikke har vært der. Etter min mening burde LP vært inne i skolen eller noe. Det handler så mye om å forstå kroppen og tanken, og hvordan alt henger sammen. Det er noe jeg tror alle kan ha nytte av! Og noe jeg unner alle å lære. Og noen trenger det mer enn andre. Det er helt logisk for meg at LP da kan ha en funksjon for ME og. Men som du, og alle sier så er ME fryktelig komplekst. Hvorfor skulle ikke LP kunne være en innfallsvinkel å angripe sykdommen fra?
Monica: Jeg tenkte også slik før, men for meg hjalp det også å akseptere. Å si at du aksepterer betyr ikke at du liker en situasjon, men det gir deg på en måte mulighet til å tenke videre.
Jeg må jo akseptere at jeg ikke har blitt gravid, selv om jeg ikke liker det. Så kan jeg komme ut av den mørke boblen og tenke; hva kan jeg gjøre? Dette er bare slik jeg tenker da 😉 stor klem!!
Marte: Det er absolutt noe alle kan ha glede av, og jeg bruker teknikkene i mange aspekter av livet. Det har mange fellestrekk med mental trening, og som all annen trening er det ferskvare.
Ja til LP inn i skolen, gjerne sammen med kosthold og forbrukerøkonomi, da hadde vi kommet langt da! <3
Jeg er så glad for at du skriver om dette! Jeg har en søster som har vært syk i 4-5 år, og hun er absolutt bedre men det er en lang vei å gå. Det er tøft å føle seg så hjelpesløs, jeg hadde jo gjort hva som helst for at hun skulle blitt frisk <3
Henriette: Sender dere mange gode tanker <3
Først og fremst utroolig bra skrevet! Jeg vet virkelig ikke hva jeg skal si, annet enn at jeg gråt meg igjennom dette innlegget. Jeg har så masse følelser rundt ME fordi jeg selv VET at jeg har ME, men blir ikke trodd på av systemet. Jeg har så mange ganger hatt lyst til å legge meg ned og bare bli liggende fordi jeg har vært så dårlig. Og det er så vondt å være syk, men ikke bli trodd fordi de sier at ME “ikke er en sykdom”. Jeg merker jeg blir sint bare av tanken. Da jeg kom til legen min og nevnte ordet første gang begynte legen min å le av meg og si ” du har ikke ME”. Hun hadde da ikke hørt på symptomene mine, ikke sett på tidligere prøver osv. Hun bare lo håndfullt. Hva skal jeg gjøre? Jeg er så sliten, så lei meg. Jeg er ikke ute etter trygd, jeg er ute etter hjelp. Jeg er ikke ute etter å slutte å jobbe, jeg elsker å jobbe, men kroppen kjemper imot. Jeg synes du skal fortsette å være åpen, Helene. Du aner ikke hvor mye du hjelper meg HVER ENESTE DAG. Jeg føler at du er en venn som sitter og sier at du forstår meg. Du er ikke som noen annen..♡♡♡
“Heldigvis” (selvfølge kjempe trist) har jeg en svigermor som selv har ME og kjenner seg VELDIG igjen i meg. Så nå har jeg endelig blitt henvist til hennes lege. Jeg bare BER om å bli hørt nå.
Du er kjempe flink, Helene. Bare drit i dem som later som de har peiling. Det sier mer om dem, enn det sier om deg! ♡♡♡
Celine Michaela: Finn en ny lege asap! Noen er idioter og det å ikke bli trodd gjør deg bare mye sykere! Jeg ble ikke trodd av min lege først, men da jeg endelig ble Tusen takk for støtte <3