Frisk fra ME

Denne uken kan du lese deler av min helsereise i allers! I oktober hadde jeg nemlig besøk av en veldig hyggelig journalist og fotograf, og nå er altså resultatet ute.

Det koster ganske mye å gjøre et slikt intervju faktisk. Jeg må grave opp i gamle minner og gå inn i følelser jeg føler meg ferdig med. Samtidig er det godt å kjenne på hvor langt jeg har kommet, og jeg er utrolig takknemlig for å i dag kunne kalle meg selv frisk fra denne forferdelige sykdommen.

Jeg har gjort flere ting for å bli frisk. Kostholdet har vært viktig og det har jeg skrevet om her. I tillegg har jeg tatt kurset lightning process. Jeg vet at dette kurset er omstridt, men det er mange feiltolkninger og mange misforståelser. Hele historien kan du lese her (det er ikke det originale innlegget med kommentarer, det ligger på den gamle bloggen). Jeg har laget en liten film om hvordan jeg ble frisk og den kan du se her.

Jeg har vært langt nede, og kroppen min har slitt mye. Derfor er jeg ikke perfekt, men det er det jo ingen som er! Helsen min er uansett tusen gange bedre enn den var da jeg var syk. Livet skjer, også for de som er friske. Du kan få andre utfordringer, men likevel kommer ikke de gamle symptomene tilbake. Det er jeg så glad for!! Jeg unner alle å bli friske <3

Selvfølgelig trekker lederen i ME-foreningen frem den berømte brukerundersøkelsen som om det er forskning. Jeg har fra sikre kilder at denne undersøkelsen ble tuklet med så jeg stoler ikke på den selv, men jeg vet at den blir brukt som bevis for at ingen behandling fungerer for ME. Jeg stoler ikke på ME-foreningen dessverre og jeg råder de som får diagnosen å gjøre sin egen research. Jeg kjenner mange som har blitt friske, men de sitter ikke på ME-forum eller i ME-foreningen.

Jeg håper dere vil lese bladet, tusen takk til Allers som sprer håp for de syke <3

    1. Tusen takk for at du deler, Helene! Kjempefin og motiverende artikkel i Allers. Du er til stor inspirasjon og du gir meg mye håp og motivasjon i hverdagen! Stå på videre. Stor klem <3

    2. Pinlig artikkel. Med mange åpenbare feilaktige opplysninger. Du hadde aldri ME. Du ble aldri helt frisk, noe livet ditt vitner om. Helt utrolig at du ble frisk av et tredagers kurs, det sier litt om at det i ditt tilfelle handlet om en psykisk utbrenthet. Uheldig bruk av ME diagnosen, svært ødeleggende for de som faktisk har sykdommen. men det bryr du deg vel lite om, så lenge du får klikk på bloggen din så du tjener mer penger! #UFINT

    3. Du som sier dette er en pinlig artikkel: Hvordan kan du påstå at Helene ikke hadde ME når hun er blitt diagnostisert av fagfolk til å ha ME? Hva gir deg autoritet til å kunne fjerndiagnostisere henne på denne måten? Det er en feilaktig antakelse at det ikke er mulig å bli frisk av ME. Internasjonale diagnosemanualer sier ikke at det ikke er mulig å bli frisk. Noen blir friske, noen blir aldri friske. Helene påstår heller ikke at hun ble frisk av et tredagers kurs alene, jeg tror ikke du har satt deg ordentlig inn i hennes historie. Hennes historie gir håp for mange mennesker med ME, og da er det trist at hun blir tillagt lumske motiver. Har det noen ganger falt deg inn at hun i likhet med deg faktisk ønsker ME-syke deres beste?

    4. Stå på Helene. Du gir inspirasjon til mange, inkludert meg selv. Setter veldig pris på at du deler tips og erfaringer med oss blogglesere 🙌🏻 Ha en fin dag😊

    5. Når det endelig gjøres litt grundig journalistikk og de innhenter forskning på temaet, så må jeg si det er både synd og lite ydmykt at du bare slår fast at studien er uriktig. Måten du snakker ned alle de tusen som er medlemmer i ME-foreningen synes jeg også er trist. ME-pasienter er vel i stor grad det du lever av? Å skjære alle under en kam og nedsnakke mennesker som ikke har gjort annet enn å være faglig uenig med deg, er litt dumt spør du meg:)

    6. Ina: Mitt poeng er at den undersøkelsen ikke er forskning. Jeg må også pressisere at jeg ikke lever av folk med ME, jeg har faktisk aldri markedsført at jeg jobber med ME-pasienter en gang? Hvor får du det fra? Jeg skjærer heller ikke alle over en kam, men jeg kjenner mange som har jobbet i ME-foreningen. De ble kastet ut da de ble friske, hva tenker du om det?

    7. Til deg med #ufint: du er ufin du. Hvem er du til å hevde hva Helene har hatt og ikke? Hun har vært så utrolig flink hele veien til å presisere at dette er hennes reise, uten å presse noe på noen. At du lar deg provosere av hennes erfaringer er synd, men da bør du heller slutte å lese bloggen hennes i stedet for å uttale deg om ting du ikke kan ha peiling på. Hilsen provosert venninne av Helene

    8. Jeg liker bloggen din og synes du har mange bra mat-tips. Og synes du virker som en grepa og god jente.
      Men ME er komplisert. Ingen vet nøyaktig hva det er, enda, og hva som vedlikeholder tilstanden. Da synes jeg man skal være litt beskjeden når man mener man har funnet fasiten. Det er ikke nødvendigvis fasiten for alle med ME. Det er nok flere undergrupper, og jeg er glad du har funnet din vei ut av det. Og jeg holder på også på å finne min vei ut av sykdommen. Det er Rituximab, jeg er mye bedre, det er fantastisk å kunne dra på kino med barna mine igjen. Etter å ha prøvd kosthold, trening og “tanketerapi”, som dessverre ikke funker på meg. Jeg er en av de som er som de i “den berømte” brukerundersøkelsen, selv om jeg ikke deltok i den. Det er mange hvor kosthold og LP og sånne ting ikke hjelper for. Prøv å ha det i mente når du blogger om ME.

    9. Pinlig artikkel, du sier at det ikke går Ann å bli frisk fra ME? Hvilken forskning sier dette? Og det er vel da i alledager ikke uheldig bruk av ME diagnosen, Helene gir sin historie for å HJELPE andre. For det er mulig å bli frisk, og det finnes mange suksess historier der ute, det finnes MASSE forskning på at det er mulig. I hvilken posisjon er du til å sitte å overkjøre spesialiserte leger og forskningsfolk på området?
      Fordi DU ikke har klart det, eller giddet det, hvem vet.
      Foreslår at du leser forskning, vitenskap og faktisk gidder å prøve før du åpner kjeften for å undertrykke mennesker som faktisk har jobbet hardt for å bli frisk, mennesker som aldri har gitt opp drømmen, og faktisk gjort noe for å realisere den.
      Skammelig at mennesker ikke kan glede seg på hverandres vegne, at mennesker kan være så smålig og sjalu fordi deres egen latskap ikke strekker til.
      Du og flere burde slutte og tro dere er spesialister på området, dere må slutte å tro at det nytter ikke å bruke sykdommen deres som en unnskyldning for å få oppmerksomhet.
      Ta deg sammen!!!!!

    10. Det er ikke annet enn trist og se at noen kan finne på å slenge, det jeg ser på som dritt i kommentarfeltet. Det er trist at man er i en situasjon, der man finner andre mennesker sin åpenhet truende, eller hva det måtte være, slik at man må angripe ei flott jente som er åpen om sin reise og sine erfaringer. Det er som Stine skriver, liker du ikke det du leser, så la være å lese da. Slik negativitet er så forferdelig unødvendig. Jeg kan virkelig ikke forstå at noen er så stusselige, at de må slenge ut søppel på denne måten. Trist. Helene, du er så utrolig flott og flink, og jeg digger din åpenhet. Jeg digger at du deler av din hverdag, og syntes du er utrolig sterk. Jeg setter stor pris på alt du deler, og du er en stor inspirasjon for meg. Fortsett slik, jeg, med mange andre, heier på deg <3

    11. Jeg er enig, du burde lese deg bedre opp på rituximabstudiene som pågår, og om annen forskning som faktisk påpeker at ME er en alvorlig autoimmun sykdom. Det er en grunn til at det ikke er noen som står frem i Hjemmet lengre om at de har tenkt seg frisk fra MS. Nemlig fordi det ikke er mulig.

    12. Signe. Du burde også lese deg opp på koplingen mellom tarmhelse og autoimmune sykdommer blant annet!!
      MANGE som har spist seg frisk fra ME, fibromyalgi, autisme, ADHD, skisofreni, demens, angst, depresjoner osv osv..
      Min egen erfaring:
      Har selv lavt stoffskifte som også er en autoimmun sykdom, er tarmen min dårlig er jeg i kjempe dårlig form, og har masse stygge symptomer hele tiden. Har magen min det bra fungerer jeg som et normalt menneske og kan trappe ned på medisiner.

    13. Heier på deg, Helene! <3 Var en fryd å lese om deg i Allers, mer reflektert jente skal man lete lenge etter 🙂
      Nå vil jeg ikke være med å spre mer negativitet i dette kommentarfeltet, men kan bare ikke dy meg. Benedikte: Hvor mange ganger må Helene presisere at dette er _hennes_ reise og det som funkgerte for henne, og at det ikke er en generell oppskrift hun "selger" på bloggen sin? Har ikke tall på hvor mange ganger jeg må lese dette, og likevel se kommentarer fra lesere som mener det motsatte.
      Og til Ina og anonym: Altså, gjør ikke dere annet enn å være inne på Helene sin blogg å spre kvalmen deres? Jeg ser kommentarene deres på hvert eeeeeneste innlegg der Helene nevner ME. Hvis det er noen sin ME-diagnose som skal stilles spørsmål ved her er det faktisk deres! At dere som mener dere har det dere kaller for "ekte ME" bruker det dyrebare lille overskuddet dere har i hverdagen til å snakke ned Helene og hennes metode forundrer meg. Som en venninne av en sterkt rammet ME-pasient kan jeg skrive under på at dette er ikke noe som hadde falt henne inn i det hele tatt da det rett og slett hadde tappa henne for energi. Foreslår at dere bruker tiden på andre ting heller, eventuelt noe som kan forbedre tilstanden deres!

    14. Kristine : AMEN 🙏🏻🙏🏻🙏🏻🙏🏻❤️
      Heia Helene som er en rå flott, sterk, modig og fantastisk flink og kunnskapsrik jente som ikke gjør annet enn å spre håp, glede, motivasjon og inspirasjon 😀😀😀

    15. Så bra, du er et fantastisk forbilde som er så tøff og står fram slik som du gjør – og har kommet deg så langt 🙂 Og nydelige bilder forresten 😀 Heia deg!

    16. Hadde jeg vært syk hadde jeg prøvd alt. Og gitt alt for et bittelite håp om å bli frisk. Folk trenger håp. Og godt kosthold. Og et sunt tankemønster. Selv “friske”folk har godt av det. Ingen oppskrift er riktig for alle, men det betyr da ikke at man ikke har rett til å dele det man mener er sin personlige oppskrift? Skal man heller blogge med tittelen: “du blir aldri frisk fra ME, det er ikke noe du kan gjøre”? Da hadde jeg i hvert fall blitt demotivert. Tenk om man kunne bruke sin energi konstruktivt? Det hadde vært noe det.. Men herregud, hvem er jeg til å skrive noe sånt? Jeg har da virkelig ingen rett..

    17. Selvfølgelig kan god tarmhelse gjøre underverker på ulike sykdommer. Feks kan man spise seg rimelig symptomfri fra PCOS ved å spise streng lavkarbodiett med lite mettet fett. Men å TENKE seg frisk fra feks lavt stoffskifte er kanskje vanskeligere? Kosthold er en ting, lightningkurs derimot. Tenker det er de med psykiatriske diagnoser som kan tenke seg friskere med et tredagers kurs.

    18. Kjempefin artikkel i Allers, Helene 🙂
      Jeg vet man ikke skal svare trollene, men; for det første dere vet ingenting om Helene liv, og hun har fått påvist ME av flere eksperter! For det andre, hun har aldri påstått at hennes vei er den eneste og alle som følger den blir friske!! (dette er faktisk det jeg, som tidligere kursdeltager, satt størst pris på, at hver må finne det som passer din kropp) og for det tredje er det ikke MEpasienter hun lever av, men det blir naturlig noe skriving om det siden hun har hatt det og i dag er frisk!
      Mvh pasient med en helt annen lidelse enn ME, som er kanonfornøyd med kurset jeg har tatt hos Helene(sammen med en gruppe på 25 der en eller to har ME). Jeg er mye friskere enn for 8 mnd siden OG delvis tilbake i jobb etter mange mnd i senga 🙂

    19. Signe: At en medisin kan slå ut visse deler av immunforsvaret og derfor gi bedring betyr ikke at de som blir friske av retuximab har mer ME enn de som ikke ventet og gikk andre veier. Du burde sette deg inn i immunforsvaret så lærer du kanskje hva som styrer disse prosessene i kroppen, hint: det er hjernen og mikrofloraen 😉

    20. Signe: men Helene har da heller aldri sagt at det kun var ligthningkur som hjalp henne frisk. Men jeg mener det kan være en stor motivasjonsfaktor i veien mot å bli frisk. Tankene har ALT å si.
      Har selv kjempet meg ut av en angst diagnose med hypnose og mentaltrening. Ikke psykolog nei. Og det hjalp for meg!
      Mentaltreneren min som jobber som spesialist i USA lærte meg også det at: hvis du tenker mye på en sykdom eller et symptom, så vill kroppen reagere som at den faktisk er syk, mens den egentlig ikke er det. Det er også bevist. Tenker du f.eks mye på pulsen din, så stiger pulsen. Tenker du for mye på pusten kan det resultere i hyperventilering.
      Ikke sagt at deg hjelper for alle, men tankesettet har enormt mye å si.
      Hjernen er en finurlig ting.
      F. Eks hvis du tenker en negativ eller stressende tanke påvirker dette tarmene dine, som igjen påvirker resten av kroppen. Tarmen er kroppens største hjerne.
      Det sendes også signaler fra hjernen og ned i binyrene når du tenker. Tenker du mye negativt og stressende så resulterer det i at binyrene produserer for mye kortisol og adrenalin. Gjør den det over lenger tid vill kroppen begynne p nedprioritere andre organer da den har nok å takle med alle stresshormonene i kroppen, og derav kan man faktisk bli syk.
      Jeg stresset på meg lavt stoffskifte fikk jeg beskjed om sv spesialisten på Balder klinikken i Oslo. På den tiden var tarmen min utrolig dårlig og jeg var lagt inn på sykehuset pga det.
      Nå har magen det bedre, og jeg det mye bedre.
      Jeg syns vi mennesker må begynne p ha et mer åpent sinn. Og jeg tenker at man kan ikke si det ikke fungerer før man har prøvd det selv.
      Si som Pippi langstrømpe: det har jeg ikke gjort før, så det klarer jeg helt sikkert.
      Man kan ikke si det ikke er mulig å bli frisk, for det er det. Man må bare prøve frem til man finner sin vei, og ikke minst må man ville det nok, og endre tankegangen deretter.

    21. Kjempebra at du deler din historie og erfaring, er helt FANTASTISK å høre! Det er utrolig viktig at ME pasieter får vite at det er håp!

    22. Hei! 🙂 Er fast leser av bloggen din, og syntes du skriver kjempe mye bra! <3 Har selv hatt ME fra jeg var 16 og er nå 20. For min del har jeg har jeg veldig høye verdier på prøver, blant annet CRP og senkning og blodverdier. Legene tror det kan være derfor jeg er dårlig, iallfall en stor grunn. Det jeg tror mange oppover her mener, er at det er vanskelig å få andre til å tro på sykdommen, ihvertfall for min del, og ved at folk sier at "man kan tenke seg frisk" får det til å virke som en psykisk sykdom. Mener ikke at du har gjort det her, men det er sånn jeg ofte føler det og sliter med det. I et blad her om dagen sto det at noen med ME hadde blitt frisk av LP, og da ringte familien min meg med en gang og skulle fortelle at det var psykisk og at dette ville hjelpe. For min del syntes jeg dette er veldig slitsomt og vanskelig å høre, og reagerer derfor på det. Samtidig syntes jeg det er fantastisk at folk deler historier på hvordan de blir friske og gir håp(!), så det er litt blandede følelser her.. Jeg tror mange blir feildiagnosert eller at det finnes mange ulike typer ME, og blir derfor så vanskelig for oss det ikke fungerer på med for eksempel LP. Sier ikke at de som blir friske ikke har hatt ME, mener bare at det er forskjellige typer og mennesker reagerer forskjellig og har helt forskjellige symptomer. Har en venninne som har ME, som opplever det helt ulikt meg. Et kurs med LP kan hjelpe tanke gangen min selvfølgelig, men vil ikke hjelpe på de høye prøvene og betennelsen og smertene jeg stadig går med. Igjen, så mener jeg ingenting mot deg i dette innlegget, ville bare forklare hvordan jeg, og sikkert mange andre føler det 🙂
      Jeg lurte også på om du hadde noen konkrete tips i matveien eller andre ting som kan hjelpe meg? Prøver å holde meg unna sukker og hvetemel og spise sunt, men har ikke hjulpet noe foreløpig. Har veldig lyst til å starte på høyskole og har nå vært hjemmeværende i snart 2 år fra skole. Igjen så elsker jeg bloggen din og oppskriftene du deler:-):-) Mener ikke dette som kritikk, ville bare fortelle deg hvordan jeg følte det om temaet og få fortalt det. Mange av tingene jeg sliter mest med med sykdommen er at jeg mister venner og sliter veldig med at så mange tror det er noe psykisk feil med meg. Det er veldig trist..
      Masse lykke til med baby også<3 krysser fingrene! Stor klem!

    23. Tenk så mange med ME, som har prøvd LP kurset som ikke blir friske? (feildiagnose / tilfeldighet tenker jeg hvis man blir mirakuløst frisk etter tre dager med kurs). De med ME har også høyere selvmordsstatistikk grunnet et jævelig liv i smerte og energiløshet mm. Du må tenke deg frisk, er en obskur tanke for de med kreft! Det bør være det samme med ME. Det er klin kokos.

    24. Jeg skjønner bare ikke helt den aggressive holdningen til ME-foreningen. Du vil ikke “forsvare” deg mer skriver du på snap, men du går jo litt hardt ut selv? Med slike anklagelser og nedverdigende holdning til en såpass stor organisasjon som har mange tusen medlemmer. At enkeltpersoner ikke oppfører seg bra betyr ikke at hele foreningen er “korrupt”:) Og som jeg har skrevet før; du velger selv å aktivt fronte temaet, og da må du tåle at forskning/andre pasienter har andre meninger (de saklige, de usaklige kommentarene er en annen sak). Det er prisen å betale for å få PR til bloggen.

    25. Trist artikkel som gjør livet for ME-syke enda vanskeligere. At noen går ut i media og forteller at de har blitt frisk av 3 dagers kurs undergraver ME sykdommens alvorlighetsgrad og hva det egentlig handler om. Jeg forstår at du ble frisk fra å være sengeliggende, men jeg syns du kan være mer ydmyk og mildere i dine uttalelser ift ME. det virker som du tror du er så mye bedre enn alle andre ME pasienter, det virker ikke som du vil identifisere deg med pasientgruppen på et vis. Veldig rart alt egentlig

    26. Caroline: Tusen takk Caroline! Det er akkurat dette jeg prøver å få frem. Det er ikke slik at en skal “tenke seg frisk”, det handler heller ikke om å tenke positivt. Hjernen er kompleks og det er utrolig mye vi ikke forstår. Jeg skulle ønske disse menneskene ikke var så lukket, og jeg skulle ønske at de klarte å slutte å spre negativitet på den måten de gjrø også!

    27. Ina: Kan du vær så snill og slutte med den PR til bloggen greia? Dette er min blogg og jeg skriver om det jeg brenner for, det som inspirerer meg og det jeg vil. Jeg skriver ikke om dette for å få PR. Jeg har mange egne, negative erfaringer fra ME-foreningen og jeg går ikke hardt ut. Jeg kunne skrevet så mye mer og styggere, men det har jeg ikke behov for.

    28. LP virker for noen og jeg tenker at de det virker for de som har kommet så langt i sin tilfriskning at det handler om å få hjernen til å forstå at de begynner å bli friske. Men da har de vært alvorlig syke i flere år og jeg synes det er merkelig at man ikke klarer å fokusere på dette perspektivet; kognitiv terapi hjelper først når kroppen begynner å bli frisk. Vegen dit er lang og vond og smertefull og kan innebære mange ulike behandlingsformer, et kosthold som gjenoppbygger tarmer og hjelper kroppen med å bekjempe betennelsestilstander og virus- og hvile. Det er trist at det går så langt at man enten stempler den ene eller den andre siden for dum i denne debatten. Her mangler ydmykhet på begge sider, de som er for og de som er imot LP, ‘men dette hadde vært løst om man skjønte at kognitiv terapi først kan hjelpe en som er ME syk når kroppen endelig har begynt å bli frisk.

    29. Du bekrefter mange av mine teorier om hva som må til for å få det bedre..les holder meg på bena… Det er mange måter å få me på…men felles er kanskje en varig stressreaksjon på cellenivå. Derfor er noen uenige..fordi de trenger MYE mer enn dette for å merke bedring. Det sies at yngre har lettere for å bli bedre..ikke at det er lett uansett😉 Ta rosen du får, den gjør deg sterkere. Du forsøker å hjelpe og du har ikke gitt opp. Tarmfloraen, melkesyreproblematikk,aktivitetsavpasning,fjerne stress, blodsukkersvingninger og spise sunt..I got your back😉

    30. Tips: du begynner å få en stor blogg, og selvom enkelte lesere er frekke burde du holde deg for god til å svare spydig. Ofte er det spydighet de søker 🙂 Svar forståelsesfullt og hyggelig tilbake (selvom det er vanskelig)!

    31. Enig, frekkheten og bitterheten kan du holde deg for god for Helene. Bare trist å se hva du svarer andre

    32. Hei,
      Jeg ble også frisk ved hjelp av et kurs i Lightening Process. Jeg fikk livet mitt tilbake, og derfor synes jeg at jeg skylder folk å fortelle om at det faktisk kan virke. Jeg ser at frontene er like steile nå som den gangen jeg var syk, og det synes jeg er trist. At de som er så syke skal bli fratatt alt håp av skråsikre sykdomsforkjempere er bare leit.
      På den annen side har jeg ingen problemer med å forstå at dette kan se ut som det verste New Age hokus-pokus og ikke til å tro. Som innbarket skeptiker trodde jeg ikke på det selv – det eneste som fikk meg til å prøve var at min superfornuftige nabo hadde vært i London hos Phil Parker og blitt bra. Hun var så overbevist at hun selv gikk på kurs og utdannet seg til behandler; ikke for å tjene grovt på folks ulykke, men for å hjelpe andre. Og det er tingen; de som underviser i kurset har selv vært syke og blitt hjulpet, så de vet hva de snakker om.
      Som sagt, jeg meldte meg på et kurs i ren desperasjon og uten forhåpninger. Lenge kjente jeg heller ingen fremgang og var egentlig resignert, men tenkte at ” nå har jeg i hvertfall prøvd å hjelpe meg selv”. Så, etter siste kursdag var over ga jeg meg selv en siste utfordring og gjorde noe jeg absolutt ikke kan fordra: jeg dro til et handlesenter midt i verste ‘rushtiden’ etter kursdagens slutt. Hentet en tralle for å støtte meg til, men så oppdaget jeg noe merkelig: jeg gikk så rart! Beina liksom skvatt opp for hvert skritt, jeg gikk som en baby som nettopp hadde lært å gå. Og så gikk det opp for meg: tyngden var borte! Jeg var blitt frisk.
      Jeg glemmer aldri følelsen av å gå rundt med den handletrallen på shoppingsenteret mens knærne løftet seg og jeg bare flirte og flirte! Noen dager senere sto jeg i verste julerushet i Regent Street i London med min datter og knep meg i armen – klokken var fem og jeg skulle egentlig ikke være i stand til å bevege meg, men her var jeg midt oppi det hele og fikset det greit. Siden feiret vi jul med hele familien, jeg pakket ned huset og reiste til utlandet med min mann og var ute i flere år og fikk oppleve så mye som jeg er uendelig takknemlig for!
      Så det virket for meg, selv om jeg ikke “trodde” på det.
      Det er vanskelig å skrive kort om dette, selv om jeg prøver. Til dem som nå vil si at jeg da ikke hadde “skikkelig” ME, så har de sikkert rett i det. Min lege ville heller ikke gi meg den diagnosen “fordi jeg hadde en så tydelig utløsende årsak”. Jeg hadde derfor Kronisk utmattelsessyndrom, utløst av et flåttbitt på safari; African Tick Bite Fever, som jeg ble behandlet for på sykehuset. jeg kom meg aldri på bena igjen, men det hele var ekstremt merkelig : jeg var bra om morgenen så jeg hadde seks timer til rådighet hver dag, men i ett-totiden var det som om noen trakk ut kontakten på en pc, og alle systemene bare stengte ned. Så jeg er ikke i tvil over at mitt immunsystem rett og slett hadde hengt seg opp og at jeg ble angrepet og syk av den grunn. Så at det er en autoimmun lidelse er jeg ikke i tvil om. Og man kan ikke “tenke seg frisk”. I mitt tilfelle fikk kroppen hjelp til å skjønne at den faktisk var frisk og trygg og kunne stoppe angrepene på dette viruset som ikke var der lenger. Det var ikke lett for meg, og jeg gråt mine modige tårer, men det er underbevisstheten som måtte påvirkes.
      Vel, her har dere min historie, og så får alle tenke som de vil.

    33. Helt utrolig hvor mye energi enkelte “ME pasienter” har, hvis de virkelig vil 🙂 Jeg, som er frisk, synes det er ganske krevende å skrive dette innlegget -som er negativt rettet mot dere som har “ME” , og kritiserer Helene for sin tid som syk og sin jobb for å bli frisk..
      Jeg tror et stoooort flertall av disse pasientene som henger og hater inne på blogger ( blogger som skal hjelpe, vise og veilede de som FAKTISK er ME- syke), ikke er ME-syke, men MEntalt syke.. Jeg tror, med litt innsats og viljestyrke at disse pasientene kan komme seg ut av sengen og fronte livet og dets utfordringer, i stedet for å lyve / selvdiagnosere en selv og lure legen + seg selv til å tro at dere har ME.. Skjønner a det er kjipt å ikke egentlig ha en diagnose, og fortsatt ikke “fungere” , men dere sliter psykisk + litt til.. Ta grep..Synd at flere ødelegger for de som faktisk er syke, som har ME. SKAM DERE!
      Helene, stå på. Du er et forbilde for VELDIG mange, og jeg tror mange av dine faste hatere er bare veeeeeeldig misunnelig på deg , og livet ditt:)

    34. som me syk er man misunnelig på friske folk. Helene er dessverre langt fra frisk, verken psykisk eller fysisk

    35. Gerd: Jeg var selv superskeptisk!! Det er jo så mye jeg ikke forstår, og det er derfor jeg ikke kan forklare noen hvordan LP fungerer. Takk for din kommentar Gerd og fantastisk at du ble frisk <3

    36. Kjære Anonym. Tøff du er som gjemmer deg bak skjermen, og mener og synser så mye 😉 Mye tyder mot at du er en pasient på veldig mange områder. Blir dagene dine bedre av å skrive på blogger om hva folk er / ikke er? 🙂 Gå ut, ta deg litt luft og ikke klikk deg inn på denne bloggen mer, som hjelper SÅÅÅÅ mange 🙂 Det finnes alltid rotne epler, og du er én av dem, dessverre. Med tankegangen din så ville man aldri blitt frisk, med hvilken som helst sykdom / skade. Jeg ville ikke hatt deg sittende ved siden av sengen min og heiet, når legene fortalte de pårørende at det er med liten sannsynlighet at denne personen vil kunne gå igjen.. Men, med god viljestyrke, god psyke, gode støttespillere og en helvetes innsats så klarer pasienten å gå igjen, uten hjelp! Men…. I dine øyne så var vel denne personen aldri lam? 🙂 Eller?

    37. Helene, ja du presiserer at det er din vei, men samtidig kommer du med negativitet mot ME foreningen og dens medlemmer. Hadde det ikke vært for ME foreningen hadde det ikke vært noen som hadde kjempet min sak, og jeg hadde antagelig ikke blitt så frisk som jeg er blitt 🙂
      mHåper du unner meg bedringen, akkurat som jeg unner deg bedringen, (som jeg skrev.)
      Det er en pyton sykdom og jeg ønsker alle gode krefter sammen om å løse dette, og da er det dumt med sånn “krig”. Kan vi ikke heller samarbeide?

    38. Mange vet ennå ikke at ME og CFS er to forskjellige sykdommer. Og at mange pasienter feilaktig får diagnose som ME pasienter. Fordi ME, CFS. FIBRO og LYME BORRELIA er utrolig like. Man kan egentlig aldri bli helt frisk av disse sykdommene selvom man kan komme i en periode som oppleves som frisk. Tilbakefall vil komme. Sier man noe annet har man aldri hatt disse sykdommene. Hva sier ordet KRONISK? Jo at det nemlig er kronisk! Eks: Ingen blir vel kvitt leddgikt som er kronisk?

    39. Det er helt greit å dele at man har blitt frisk. Men det er alvorlig å påstå som Helene Ragnhild gjør at ME-foreningen har tuklet med brukerundersøkelsen. Dette kan være injurierende. Det er også direkte løgn at ME-foreningen framstiller denne undersøkelsen som forskning, de har gang på gang presisert at det er, ja nettopp: En brukerundersøkelse som 1200 pasienter har svart på. – Ellers vil jeg si at de mest negative kommentarene her kommer fra folk som støtter Helene Ragnhild og ikke fra de som argumenterer mot LP. Fy fillern for noen stygge kommentarer enkelte lirer av seg… Det er trist å se hvor nedlatende enkelte bedrevitere, som egentlig ikke forholder seg til dokumentasjon overhodet og heller ikke ser ut til å ha nevneverdige kunnskaper om ME, er. Bare trist. Og veldig fordummende. Jeg mistenker disse for å ha lest null av all den forskningen som foreligger om denne sykdommen.

    40. Mrs Me: Samme argumenter igjen og igjen fortjener ingen svar i min bok dessverre 😉

      Når det gjelder kommentarene tror jeg du skal lese igjen, jeg har blitt fortalt alt fra at jeg er syk til at jeg fortjener å være barnløs så jeg vet ikke hvem som er drøy jeg?

    41. Hvilke samme argumenter? Jeg har lest alle, og står ved mitt at dine forsvarere bruker en langt styggere tone enn de som kritiserer LP, med noen få unntak. Men mitne viktigste poengerer at du beskylder ME-foreningen for å jukse med brukeundersøkelsen, for det ligger vel intet annet i å bruke ordet tukle? Og du lyver ang at de presenterer denne som forskning. Disse påstandene bør du dokumentere, for det er alvorlig å beksylde en organisasjon for å jukse.

    42. For meg hadde det gjort en forskjell å få høre Helenes og andres historie om tilfriskning da jeg fikk diagnosen ME. Dessverre var det ikke særlig oppmuntrende lesing uansett hvor jeg valgte å søke opp informasjon.
      Heldigvis tok jeg et aktivt valg om å gjøre det jeg kunne for endring, til tross for dystre fremtidsutsikter. Og gjennom årevis med endring via kosten, anser jeg meg nå som frisk. Da jeg kom over Helenes historie fant jeg det ekstra interessant at vi, to personer helt uavhengig av hverandre, har blitt frisk gjennom tilnærmet likt kosthold. Jeg har også de senere årene innsett hvor stor påvirkning tanker og følelser har på kroppen og den fysiske helsen. Dette forskes det på, for de av dere som er avhengig av det 😉 ER jeg frisk? Så lenge jeg kan gjøre alt det andre kan, og tidvis også mer, velger jeg bevisst å se på meg selv som frisk.
      Det finnes mange veier inn i ME, derfor kan vi med fordel være litt ydmyke på at det finnes mange veier ut igjen også. Hvis man velger å sitte å vente på det store gjennombruddet via forskning, bør man også respektere at andre tar et aktivt valg med å prøve seg frem på egen hånd. Å tro at alle som har blitt friske av ME aldri har hatt sykdommen, vil jeg tro er mer skadelig for forskningen enn motsatt. Alle tilfeller teller. Vi har alle vår historie, å angripe hverandre vil uansett ikke føre noe sted.
      Jeg gleder meg over hver og en som blir frisk av ME, uavhengig av fremgangsmåte, så takk for at du deler Helene 🙂

    43. Helene Ragnhild Mulig jeg har dårlig hukommelse, men jeg kan ikke huske at du har svart på noen av mine to-tre kommentarer/spørsmål? Det er arrogant å svare slik. Å unngå å svare på ubehagelige spørsmål, er jo en velkjent herskertekinikk som ofte blir brukt mot ME-syke… Jeg forstår at du blir lei av usaklighet, og jeg tar sterkt avstand fra denne måten å kommunisere på, men hvis du ikke heller kan svare på saklige spørsmål og kommentarer, faller troverdigheten kraftig. Det burde du tenke over dersom du ønsker å framstå som seriøs. Det du anklager andre for, slår tilbake på deg selv ved en slik oppførsel.

    44. Mrs Me: Jeg ser hvem du er via mailen din og kjenner deg igjen. Jeg har ingen agenda mot ME pasienter, jeg deler min personlige reise. Da trenger jeg ikke tåle usakligheter i det hele tatt faktisk.
      Den offerrollen du beskriver, der du føler deg herset med er klassisk og den kommer du ingen vei med her 😉 dette er siste gang jeg svarer deg og jeg synes du skal bruke energien din på noe annet

    45. Jeg forfekter ingen offerrolle, jeg ser kun at du bruker herskertekinikker som flere andre i denne debatten. Det er forøvrig også en herskerteknikk å si at folk plasserer seg i en offerrolle.. Jeg vet selvsagt at du ser hvem jeg er, men jeg kan ikke se at jeg har kommentert på din blogg mange ganger, det er jo bare tull! Og ja, jeg bruker energien min på masse annet enn dine skriverier. Det skal jeg fortsette med, for du har overbevist meg om at det er fullstendig bortkastet å bruke tiden på din blogg. Så er vi fullstendig enige om det, om ikke annet.

    46. Me-foreningen baserer seg kun på det som er bevist gjennom forskning. Ting som kan bevises i form av harde fakta. Når man er kronisk syk blir man desperat etter å komme seg ut av det. Synes det er sørgelig at behandlinger som ikke har noen form for vitenskapelige bevis blir lagt frem som en kur. Som LP for eksempel. Utnytter de svake og desperate i samfunnet som er villig til å prøve alt fordi det enda ikke er en kur. Flott at det funket for deg, men synes det er tragiskt at du gnager på dette gang på gang i medier og dermed får ME til å se ut som noe man kan tenke seg frisk fra. Spesielt når all nyere forskning tilsier at det ikke er mulig. Slikt bidrar til at andre ME pasienter møter motgang fordi folk kun har lest det som er i sladreblader og tror på det. Se hvor mange liv pace studien ødela for eksempel. Mange tusen mennesker ble sykere og led fordi noen forskere endret ting underveis og publiserte uriktig data i mediene. Mediene har enorm makt. Det vet vel du alt om som skor deg på dette. Synd det går utover så mange tusen andre….

    47. Jeg ser at du avslutningsvis skriver:
      “Jeg stoler ikke på ME-foreningen dessverre og jeg råder de som får diagnosen å gjøre sin egen research. Jeg kjenner mange som har blitt friske, men de sitter ikke på ME-forum eller i ME-foreningen.”
      Det er fint at du og andre har blitt friske, og jeg vet at mange av oss som enda ikke har klart å bli friske unner absolutt alle, uansett hvordan, å bli friske igjen.
      Men her føler jeg at du antyder at dem som støtter ME-foreningen og/eller som er med i ME-forum, ikke har forsøkt å gjøre sin egen research. Du tror vel ikke at det er så “enkelt”, eller at ikke mange av dem som faktisk støtter ME-foreningen og som er med i ME-forum har forsøkt akkurat de samme tingene som deg, og kanskje også mange andre ting som har gjort folk med ME friske?
      Det er jo også mange som faktisk blir friske “helt av seg selv”, og hvor man ikke vet hva som har foregått inni kroppen til vedkommende som har ført til tilfriskning. Og mange av dem som blir friske av seg selv, kan jo ha gjort noe eller tilført kroppen noe de rett og slett ikke har tenkt over. Og omvendt, at mange av dem som har forsøkt noe, eller tilført kroppen noe, tilfeldigvis har frisknet til helt av seg selv, men har gitt all “ære” til den “tingen” de forsøkte på det tidspunktet kroppen helet seg selv.
      Vi vet alt for lite om ME enda til at noen med sikkerhet kan si 100% at de faktisk har ME, hvilken type ME (det kan være undergrupper hvor noen kan bli friske av ting andre faktisk kan bli verre av), samt om de har blitt helt friske for godt, eller hva de faktisk ble friske av.
      Frem til det foreligger forskning med konkrete svar, tester som viser med sikkerhet at man har ME, osv, så er vi alle i samme båt. Og den er en subjektiv reise, hvor vi antar ting så sterkt både når det kommer til hva som forårsaket vår sykdom, og hva som gjorde oss friske, at vi anser det som fakta.
      Fordi så mange faktisk ikke blir friske, uansett hvor hardt de prøver, og uansett hva de forsøker av metoder og midler, så burde vi alle være såpass ydmyke at vi innrømmer at vi faktisk ikke vet noe som helst med sikkerhet.
      Og derfor også ikke snakke nedsettende om noen, eller antyde at noen ikke har forsøkt hardt nok, eller at man selv vet hva som gjorde en syk eller som gjorde en frisk. For det vet ingen % sikkert før ME-gåten er løst en gang for alle.

    48. Mrs ME: Enig med deg. Det er i grunn alt jeg orker å skrive. Reagerer spesielt på kommentarene til Alexandra lengre opp hær. Fysj for et stygt menneske du er som får deg til å skrive slike ting om alvorlig syke mennesker. Det burde du virkelig holde deg for god til, samme hvor mye du støtter Helene Ragnhild.

    49. Hei, jeg har ikke fulgt deg før i den siste tiden. Fulgte deg på youtube i serien uke for uke -der du fremsto som en fin dame.
      Jeg klarer ikke annet en å bli lei meg , når jeg har gjort som du skriver -gjort undersøkelser selv -prøvd “alt “.
      Jeg har mistet 11 år…ikke klart være en mamma for mitt barn… Skal love deg at det ikke er viljen det står på..Jeg har vert på LP kurs, prøvd ut mye annet i tillegg.
      Jeg syns det er flott du føler deg bedre, virkelig. -alle fortjener det. Men sett deg inn i situasjonen om den hadde vert motsatt….jeg gikk ut i ukeblader,media og fortalte at ME kan man via LP og mat bli frisk av….mens du prøvde ut alt , uten at du ble bedre…du klarte ikke ta deg av mann og barn…og resten av slekta kontaktet deg meg infoen : ” du vil ikke bli en frisk mamma du, leke med barna dine , for da hadde du gjort som hun det står om i dette bladet…!!! Det er grusomt å se at man mister oppveksten til sine barn…sitt sosiale liv. til tross for at alle sparepenger er brukt opp , uten at det hjelper meg….
      DET er årsaken til at jeg blir lei meg…jeg unner deg å bli frisk. Sjangsene er større for å bli frisk når man er yngre , ikke har hatt ME lenge…jeg skulle gjort ALT for å være i din situasjon….men hvordan er det være så syk over maaange år….det vet jeg, det er hjerteskjærende. Håper du aldri får tilbakefall.

    50. 1/2 Jeg syns iallefall det er interessant at Helene Ragnhild ser ut til å tolke enhver kritikk – saklig eller usaklig – som at det kommer fra ME-pasienter.
      Og at hennes forsvarere omtaler ME-pasienter som late, løgnaktige og at de ikke gidder å bli friske. Helt uten noen nyansering, redigering eller kommentar fra Helene Ragnhild.
      Det er beklagelig at du mottar hets, samtidig er det en del av det å stå frem – og det gjelder uansett hva man står frem med og hvem man er! Derfor syns jeg det er beklagelig at du Helene Ragnhild øker og fyrer oppunder allerede steile fronter, ved å legge dette på ME-foreningen og ME-pasienter. Du generaliserer og øker et stigma som allerede er belastende å leve med som pasient.
      Du har i form av bloggen din, og alle medieoppslagene en unik mulighet til å nyansere og øke forståelsen for ME. Isteden velger du bastante uttalelser, skriver offentlig at ME-foreningen farer med løgn, du gjentar flere ganger at “disse” menneskene burde bruke energien sin på noe annet, at “disse” menneskene er “lukket”.
      Du stempler 10 000-15 000 mennesker med uttalelsene dine. Jeg er også litt usikker på om du forstår konsekvensen av dem? Jeg tviler ikke på at du ønsker å hjelpe, at du har gode intensjoner. Men når du får – saklige – reaksjoner, gang på gang, så er det ikke nødvendigvis klokt å avføye dem.
      Det sitter utallige ME-pasienter der ute, som nå, på grunn av dine uttalelser i Allers vil få høre av familie og omgangskrets at de ikke har VILLET nok. Igjen. De har ikke PRØVD nok. Og har de prøvd ALT, så har de ikke prøvd hardt nok, godt nok eller lenge nok. De burde prøve healing. Og akupunktur. Og brennesleekstrakt (true story fra Allers).

    51. 2/2 Jeg har lenge og i forskjellige kanaler forsøkt å ta opp ukebladenes ansvar og påvirkning på nordmenns helse. Hver uke er det minst fire blader som alle presenterer “mirakelhistorier” om forskjellige sykdommer. Jeg kjenner personlig ei som stod frem som frisk fra revmatiod artritt. Hun hadde endret kosthold, mediterte og begynt med yoga. Et par år etterpå kom hun med halen mellom bena og gremmet seg over sin naivitet. Hun hadde blitt raskt sykere, og forstod at RA er en kronisk, autoimmun sykdom som svinger i forløp. Men ble det noen follow-up i Allers? Nope. Og hva slags konsekvenser fikk artikkelen hennes for andre RA-pasienter? Vet ikke, men kan jo tenke meg at det påvirket en hel del til å gå samme vei for å fri seg fra en enormt smertefull sykdom – med håp om å bli frisk, slik dette prakteksempelet ble. De vet ikke at hun aldri ble frisk. For det skrev ikke Allers om.
      Her har ukebladene en vei å gå. Men du som menneske og tidligere pasient har også et ansvar for hvordan du fronter saken din, og hvordan du uttaler deg. Jeg forstår at du blir lei av hets, men du kan ikke gjøre deg til offer for internett når du selv går så hardt ut som du gjør. Du kan heve deg over det, og ta ansvar for at de av tilhengerne dine som uttaler seg hatsk mot ME-pasienter som gruppe får et nyansert svar, og ikke et <3. Majoriteten forsøker å gi deg saklig tilbakemelding. Men du tar det ikke til etteretning, og akkurat nå ser det ut som at du og saken din tjener på et åpent kommentarfelt der noen som kanskje er fortvilte, desperate pasienter - eller kanskje ikke? - skriver kjipe ting om deg. Det underbygger jo bare offerposisjonen din, at du angripes av aggressive ME-pasienter som plutselig får energi nok til å kommentere her (og som du og støttespillerne dine senere kan latterliggjøre). Jeg vet om en annen som også fronter LP som kjører nøyaktig samme løpet. Dere tjener selvfølgelig på det, men det går ut over sårbare pasienter som ikke er blitt friske slik som du, selv om de har gått både sin vei og din vei.
      Du har vært en sårbar pasient selv, og burde vite bedre enn å øke stigmaet. Jeg syns det er ganske ironisk da, at flere av dere som har blitt friske av LP og fronter deres friskhet i media, sukker og okker dere over hets og "misunnelige" ME-pasienter som sitter der på "ME-forumer og ME-grupper" og bare sutrer og syter og dyrker sykdommen sin lzm. For de friske er ikke der, og de er jo ikke medlem av ME-foreningen vet dere. Også har dere samvittighet til å snakke om steile fronter!?
      Om du ønsker å hjelpe, så stempler du ikke en hel pasientgruppe og en hel pasientforening slik du gjør - gang på gang. Om du ønsker å hjelpe avføyer du ikke all kritikk fra den pasientgruppen du forsøker å hjelpe. Om du ønsker å hjelpe, så går du for dialog og nyanser - ikke stigmaøkning og svarthvitt-tenkning. Om du ønsker å hjelpe, så fronter du ikke din egen friskhet på den måten du gjør. Jeg forstår at du forsøker å fortelle at dette er din vei, men du må ha følsomhet for at du implisitt sier at du tenkte deg frisk.

    52. 3
      Du må se deg selv og dine uttalelser i kontekst! Det har vært årevis med “X tenkte seg frisk fra ME” (sic), og uttalelser fra LP-tilhengere om at det “bare er å justere tenkeboksen” (sic), “ble frisk med ny tankegang” o.s.v. Opptil flere ganger i uka i media. I årevis. Veldig ofte de samme pasientene som går igjen. Og igjen og igjen må ME-pasienter ta imot råd fra familie, kolleger, venner og omgangskrets om LP – og tenke seg frisk – fordi du eller noen andre har blitt friske av det, for det stod i Allers. Da hjelper det ikke at DU påpeker at dette er DIN vei, eller at det ikke er så enkelt som å “tenke seg frisk”. For folk flest har ikke innsyn i LP. De tror det handler om at det er noe gæærnt med viljen og hodet til ME-pasienten de kjenner. At bare de kommer seg opp og ut og tenker litt mer positivt, så blir de friske. For de er late, giddelause døgnikter, slik flere av heiaropene i kommentarfeltet her påpeker så fint. Uten at du ser ut til å korrigere dem..
      Og jeg må vel nå påpeke at jeg unner deg og alle andre friskhet, lykkelighet og at jeg tror dere har vært syke. For det er gjerne det gjentakende argumentet, at ME-pasienter ikke unner deg din friskhet. Det er også en sannhet med modifikasjoner – og det vet du – selv om jeg har forståelse for at det er lettere å se de som ikke unner deg en dritt.
      Livet er nyansert. ME er kompleks. Du har selv vært pasient og vet hvor ekstremt vanskelig og tøft det er å ha ME, og måtte leve på utsiden av verden uten livskvalitet. Derfor bør du ha litt mer ydmykhet for de pasientene som fremdeles står i det. Det er tøft nok i seg selv, og man trenger ikke hverken økt stigma eller økt press om betale nesten 20 000 for en omstridt, alternativ metode som handler om at sykdommen skyldes aktivitetsangst og et sentralnervesystem som må “mestres” og “overvinnes”. Jeg kjenner flere som forsøkte. Kan jo bare tenke meg hva de føler når LP frontes som noe som må “jobbes hardt og vedvarende med for å bli frisk”.

    53. Flott at kommentaren min gjorde at du kom deg ut av offerrollen Helene. Fint å se at du prøver å ta deg sammen og virker glad på snap, at du vasker håret igjen og går utenfor husets fire vegger igjen:) noen ganger trenger man bare et push i riktig retning! forøvrig helt enig med de over, måten du snakker om andre ME pasienter er forkastelig. Synd sykdommen gjorde deg så sint på livet og andre mennesker at du rettferdiggjører alt det ufine du skriver med alt du har opplevd. Trist, håper du får hjelp til å bearbeide de vonde følelsene før du får barn så ikke den bittre holdningen til mennesker smitter over på de, det hadde vært synd

    54. Lilly: Jeg er så enig Lilly! Jeg sier ikke at noen andre er late osv, det er det de selv som leser. Jeg vil bare kunne snakke om min vei 🙂 heldigvis er det flest av dem som blir inspirert, i hvert fall til å se en vei ut, om det ikke blir den jeg/vi har valgt. Stor klem 🙂

    55. Millii: Hadde du forstått forskning hadde du skjønt at ingenting er bevist gjennom forskning, det finnes kun hypoteser. ME-foreningen ler forskningen med helt andre briller enn mange andre kan du si.
      Det kommer mer forskning i fremtiden, og da vil vi nok se at det finnes flere veier til rom. Så kan vi forske på hva som fungerer best. Selv om metformin kan hjelpe pasienter med diabetes type to støtter forskning hypotesen om at kosthold og trening faktisk fungerer bedre, i tillegg slipper du bivirkningene. Var de som spiste og trente det av seg da mindre syke?

    56. Liss M.: Når så mange skriver stygt her (mange av dem syke) kan du ikke gjemme deg bak å være syk og si at Alexandra ikke skal skrive som hun gjør. Jeg er en person, har du tenkt på det? Selv om jeg er frisk fortjener jeg ikke all dritten jeg har fått fra mange med ME. Det handler ikke kun om dette innlegget, men om mange mange andre samt private meldinger og kommentarer på facebook osv. Noe å tenke på…

    57. Sikker på du ikke bare var lat? Med tanke på at du uttaler deg som om forskning på ME ikke eksisterer – “man kan bli frisk fra ME”…??
      – og endre kosthold gjør alle mennesker bedre, uansett diagnose eller ei..

    Legg igjen en kommentar

    Obligatoriske felt er merket med *

Siste innlegg