Når du leser denne bloggen ser du kanskje meg som en livsglad og positiv jente med et over gjennomsnittlig energinivå. Slik har det ikke alltid vært.
Nå er det over et år siden jeg delte min reise med sykdommen ME, og et halvt år siden jeg delte hvordan jeg ble frisk. Selv om jeg har fått livet mitt tilbake, må jeg fortsatt minne meg på hvor langt jeg har kommet. Som 27 åring har jeg vært syk store deler av mitt voksne liv, hele 10 år. Sykdom har diktert hvor jeg skulle studere, hvor jeg kunne reise og hvor jeg kunne jobbe. Den har formet familien min, forholdet til Jon Anders og til mine venner, gjort oss sterkere og gjort oss mer sårbare. Det er min reise, og det er min reise å dele.
Når du blir frisk er det lett å glemme hvor en har vært, hvor langt nede og hvor svart ting kunne være. Alt er forandret fordi jeg gikk gjennom dette. Jeg er opptatt av andre ting, og setter pris på helt andre verdier enn før. Jeg ser også andre mennesker annerledes. Mennesker som har hatt det tøft i livet, som jeg før kunne dømme. Nå føler jeg med dem. Når du har vært til helvete og tilbake kan du ikke gjøre annet.
Sykdom er utrolig personlig og det koster å være åpen. Aldri har jeg fått så mange gode ord, men samtidig så mye hets. ME er et utrolig sårbart tema dessverre. Det er mange som blir sinte, og det er mange som mener jeg ikke burde være åpen. Å få lange brev i innboksen om hvor mye jeg ødelegger og at jeg burde skamme meg, gjør veldig vondt. Særlig når det kommer fra de menneskene som aller best vet hvor jævlig det er å være i denne sykdommen.
Jeg vet at jeg burde heve meg over det, slette og gå videre. Jeg nekter å være et offer i eget liv, men jeg fortjener heller ikke dette.
Hadde jeg tiet slik de ønsker, hadde jeg ikke lyst et lite håp inn på de mørke rommene i Norge. Det er også mange mammaer, pappaer og syke mennesker som har takket meg, og fått hjelp, fordi jeg delte. Det er ikke jeg som ødelegger, det er nettrollene som angriper alle som har blitt friske, hvis de våger å dele. Dette skaper en negativ holdning til ME generelt, både blant mannen i gata og blant leger, som igjen skader ME-pasienter.
I halvannet år lå jeg lenket til sengen. 18 år, 46 kg, med livet på vent. I mange år lå jeg på sofaen, uten en hverdag, uten medstudenter, uten kollegaer, uten frisk luft.
Jeg har jobbet utrolig hardt for å komme dit jeg er nå. Jeg har vært konsekvent dag inn, dag ut, i mange år. Jeg har aldri gitt opp, og det er grunnen til at jeg i dag anser meg som frisk. Jeg er heldig, men det var ikke hell som fikk meg frisk.
Da jeg fikk tilbudt plass i den største studien om ME i verden (startet i Norge faktisk!) takket jeg nei. Jeg følte meg for frisk. Det var en god dag det!
Jeg er utrolig heldig. Jeg har hele tiden hatt familien min, jeg møtte drømmemannen i en god periode (og klarte å kapre ham), og jeg har mange gode venner som ønsker meg alt godt i livet. Nå kan jeg også nyte dette livet. Men historien skal jeg få dele, akkurat når jeg ønsker <3