Jeg har et håp, et håp om å en dag kunne snakke om ME fritt. Å kunne fortelle noen at jeg var syk med ME i 10 år og at jeg ble frisk, uten at jeg skal være redd for at de skal bli sinte.
Jeg er 27 år og jeg var syk i 10 år. Det er nesten hele min ungdomstid. Dette har ikke bare preget mitt liv, men min familie, mine venninner og min kjæreste. Jeg har et ønske om at jeg skal få lov til å snakke om dette, på MIN blogg, uten å bli anklaget for å drive PR, tråkke på andre eller ha onde hensikter.
Jeg er lei av å ikke få snakke om dette, jeg er lei av å ikke kunne si hva jeg faktisk mener. Derfor har jeg skrevet om noen av mytene rundt ME, og jeg håper du vil lese og kanskje prøve å forstå. Det finnes selvfølgelig mange flere, men dette er de jeg møter oftest.
Hvis du blir frisk hadde du ikke ME (i hvert fall ikke ordentlig ME)
Jeg vet ikke hvor mange ganger jeg har hørt dette, til tross for at jeg har diagnosen fra tre overleger fra ME sentre i Oslo. Utallige mennesker har skrevet til meg at jeg ikke hadde ME, at jeg hadde en psykisk sykdom eller var utbrent, eller bare løy om hele greia.
Det finnes ingen blodprøve som viser om du har ME. Det å ha høy puls, høy CRP, lavt blodvolum osv betyr ikke at du har “mer” ME enn en som ikke har dette. Selv hadde jeg blodprøver som viste lavt immunforsvar, like lavt som min kreftsyke søster til tider.
Hvis du blir frisk av rituximab hadde du “mer” ME enn andre
Jeg ble tilbudt en plass i rituximabstudien, fordi jeg var en perfekt kandidat. Jeg sa nei fordi jeg allerede hadde blitt bedre, og fordi jeg ville bli gravid. Du kan ikke bli gravid i løpet av en studie, eller du kan, men da blir du selvfølgelig fjernet fra studien. Jeg ønsket å gi plassen min til noen som fortsatt var syk, noen som ikke var klar til å gjøre andre ting for å bli frisk.
Retuximab er en type cellegift som tar knekken på en spesifikk celle i immunforsvaret vårt. Immunforsvaret er kroppens forsvar, og det styres av blant annet nervesystemet vårt, altså hjernen. I tillegg sitter 80% av immunforsvaret i tarmen. Derfor kan du faktisk påvirke immunforsvaret både via hjernen din og via tarmen din. Hjernen påvirkes av tankene dine (utrolig, men sant) og tarmen påvirkes av det du spiser.
Få blir friske fra ME
Det er faktisk mange som blir friske fra ME, men disse menneskene er ikke så synlige. De færreste ønsker å være åpne om sin sykdomshistorie. Friske personer henger ikke på ME-senteret, de er ikke i ME-grupper på facebook og de svarer mest sannsynligvis ikke på spørreundersøkelser fra ME-foreningen. De er ute og lever livene sine. Jeg sier ikke dette for å gni inn at andre fortsatt er lenket til sengen, men for å prøve å få folk til å forstå at det er vanskelig å se hele bildet.
De med ME er late eller deprimerte
ME er en ordentlig sykdom, og de med denne diagnosen er svært syke. De føler seg dårlige og har en haug med symptomer. Du kan ikke sitte i sengen og glise, og tenke bort ME.
ME er ikke det samme som depresjon eller annen psykisk lidelse. Det betyr ikke at en psykisk lidelse er mindre alvorlig enn ME eller at det er enklet å behandle.
Du blir bedre av ME hvis du hviler nok
Jeg kjenner nesten ingen som har blitt bedre av å bare være hjemme og hvile, tvert imot. De fleste som sender meg mailer sier faktisk det motsatte. De har sluttet på skolen, er sykemeldte osv, men de blir ikke bedre. De føler seg værre og værre.
Selv om ME-foreningen råder pasientene til imobilisering er det ikke bevist at dette hjelper, akkurat slik de påstar at det ikke finnes forskning for at LP fungerer (forhåpentligvis kommer det også etterhvert).
Du blir frisk av å kutte ut melk og gluten
Det er så mange som sier til meg at de har lagt om kostholdet og det hjalp ikke. Dessverre krever det langt mer enn et brødbytte hvis du skal påvirke kroppen din gjennom kosthold. Det krever en langsiktig endring av både kosthold og livsstilsvaner, både det du spiser, det du ikke spiser, hvilke tilskudd du tar og hvordan du tenker om mat.
Det krever veldig mye av en person å endre vaner, det er ikke enkelt, og det er nok ikke for alle. Det tar også lang tid. Mange spør om hvor mange uker det tok før jeg ble bedre av endret kost, mer her er det ikke snakk om uker. Det er snakk om måneder, kanskje et år. Det har tatt lang tid for kroppen din å bli syk og det vil ta tid før den finner balanse igjen. Heldigvis kan du føle deg bedre raskt, men du vil ikke bli frisk på 123.
LP-kurs handler om å tenke seg frisk
Hvis du har angst, kan ikke du forklare meg hvordan jeg kan få et angsanfall? Ikke det? Jeg kan ikke forklare deg hvordan du skal få ME-symptomer.
Vi vet svært lite om hjernen, og vi vil nok aldri vite alt. Det vi vet er at tankene våre påvirker både immunforsvar og nervesystemet, samt alle andre organer. En traume kan gi en fysisk forandring i hjertet, PTSD kan endre strukturer i hjernen, og stress kan trekke blod fra fordøyelsen. Dette vet vi, og vi kommer til å lære mer om det i fremtiden. Hjernen er stjernen som de sier!
Det er din skyld hvis du ikke blir frisk
Kjære deg, aldri aldri tro det!! Det er ikke du som har gjort deg selv syk og det er ikke din skyld hvis du ikke har blitt frisk. Vær så snill, slutt å si at du blir fortalt dette på LP-kurs, slik er det faktisk ikke.
Jeg lever av ME pasienter
Jeg må bare slenge med dette punktet fordi jeg synes det er så synd at noen alltid må skrive dette. Som en av mine kursdeltakere kommenterte i går, på et kurs osm faktisk hadde 40 deltakere var det kun 2-3 stykker som hadde ME. Det er også et fåtall av kundene som kommer til meg for privat veiledning. Jeg har ikke noe ønske om å jobbe kun med ME-pasienter, det hadde blitt for tungt for meg. Det blir for nære. Samtidig er det ikke til å stikke under en stol at jeg har utrolig mye erfaring med denne sykdommen, og jeg forstår disse pasientene langt bedre enn de fleste andre. Jeg snakker ikke om LP på veiledninger, men jeg pressiserer at jeg har brukt flere metoder for å bli frisk. I mine kurs har jeg en hel modul dedikert til det emosjonelle rundt mat og helse fordi jeg mener det er utrolig viktig.
Du som kommenterer så krast, mitt ønske er at du skal gå i deg selv. Hvorfor blir du så provosert av meg? Du som har bestemt deg for at en behandling ikke fungerer for deg, kan du ikke bare slå deg til ro med det? Det er ditt valg, og ditt liv. Jeg respekterer det! Kan du være så snill og vise meg den samme respekten?
